Balandžio 2-oji - Pasaulinė autizmo supratimo diena, o visas balandžio mėnuo skirtas autizmo supratimo didinimui. Šios dienos tikslas - atkreipti visuomenės dėmesį į autizmą, kaip į sparčiai plintantį sveikatos sutrikimą, paskatinti ankstyvą diagnostiką bei pagalbą. Šiame straipsnyje siekiama išnagrinėti, kaip autizmą turintis žmogus suvokia pasaulį, kokie yra pagrindiniai iššūkiai ir kaip galime prisidėti prie didesnio supratimo ir įtraukties.
Autizmas: neurologinis raidos ypatumas
Autizmas - neurologinis raidos sutrikimas, kuris veikia tai, kaip žmogus suvokia pasaulį ir bendrauja su juo. Autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčiam žmogui neretai yra sunkiau bendrauti, išreikšti jausmus, norus, susirasti draugų, orientuotis kasdieninėje veikloje bei pokyčiuose. Autizmo bruožų turintys žmonės „kitaip“ suvokia aplinką, dažnai sutelkia dėmesį į detales, todėl jiems tampa sunku pamatyti bendrą situacijos kontekstą.
Svarbu pabrėžti, jog autizmas nėra liga, o neurologinis sutrikimas, kuris lydi žmogų visą gyvenimą. Autizmas nėra blogo auklėjimo ar konfliktų šeimoje padarinys. Jam įtakos turi genų ir biologinės aplinkos įtaka prieš, per ir po gimimo. Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu.
Autizmas: sutrikimas ar kitokia žmogiškumo patirtis?
Mokslas ir medicina nuo pat autizmo diagnozavimo pradžios autistiškumą nagrinėjo iš išorės, tai yra stebint. Jei stebint asmenį kurie nors aspektai neatitinka daugumos savybių, tai įprasta vadinti sutrikimu. Kita vertus, dauguma autistiškų asmenų pripažįsta, kad autizmas yra neatsiejama jų asmenybės dalis, lemianti kitokį pasaulio patyrimą. Tai kitokia, neįprasta žmogiškumo patirtis.
Kaip autistiškas žmogus mato pasaulį?
Autizmo spektro sutrikimą turintys asmenys pasaulį suvokia kitaip nei neurotipiniai žmonės. Štai keletas būdingų skirtumų:
Taip pat skaitykite: Kaip atpažinti depresiją paaugliams
- Dėmesys detalėms: Autistai dažnai sutelkia dėmesį į detales, o ne į visumą. Pavyzdžiui, žiūrėdami į paveikslą jie gali pastebėti atskirus potėpius, o ne bendrą vaizdą.
- Sensorinis jautrumas: Autistai gali būti jautrūs garsams, šviesoms, kvapams, prisilietimams ar skoniams. Tai gali sukelti diskomfortą, nerimą ar net skausmą. Pavyzdžiui, ryškios šviesos prekybos centre gali būti itin varginančios.
- Sunkumai su socialine sąveika: Autistams gali būti sunku suprasti socialines normas, neverbalinę komunikaciją (kūno kalbą, veido išraiškas), užmegzti akių kontaktą, pradėti ir palaikyti pokalbį.
- Rutinos poreikis: Autistai jaučiasi saugiau, kai viskas vyksta pagal nustatytą tvarką. Pokyčiai gali sukelti stresą ir nerimą.
- Specialūs interesai: Autistai dažnai turi labai stiprius ir specifinius interesus, kuriems skiria daug dėmesio ir energijos. Tai gali būti tam tikra mokslo sritis, hobis ar kita veikla.
- Emocijų suvokimas ir išraiška: Autistams gali būti sunku suprasti ir išreikšti savo bei kitų žmonių emocijas. Jie gali atrodyti abejingi arba, priešingai, pernelyg emocionalūs.
- Mąstymo ypatumai: Autistai dažnai mąsto logiškai, tiesmukai ir konkrečiai. Jiems gali būti sunku suprasti metaforas, ironiją ar sarkazmą.
"Raudonos vėliavėlės": ankstyvieji autizmo požymiai
Mokslininkai ir gydytojai praktikai sukūrė vadinamųjų „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams:
- 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos.
- 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška.
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba.
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.).
- 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio.
- 24 mėn. nesako dviejų žodžių frazių.
Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius.
Pasaulinės autizmo supratimo dienos tikslai ir reikšmė
Pagrindinis Pasaulinės autizmo supratimo dienos tikslas - didinti visuomenės informuotumą apie autizmą ir skatinti supratimą bei toleranciją autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms. Ši diena skirta:
- Šviesti visuomenę: Svarbu priminti, kad visuomenės dalis yra patys įvairiausi žmonės, o autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai nėra kokie „baubai“ - agresyvūs ir neprognozuojami. „Norime priminti, kad esame tokie pat, kaip ir kiti vaikai, tik su didesniais iššūkiais ir gal kiek mažesnėmis galimybėmis“, - sako I. Bielevičiūtė-Gegužienė.
- Skatinti ankstyvą diagnostiką ir pagalbą: Ankstyva intervencija gali padėti autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams išmokti elgesio ypatumų, bendravimo ir kitų svarbių įgūdžių.
- Kovoti su mitais ir išankstiniais nusistatymais: Nors autizmo diagnozė jau seniai nebėra retenybė, visuomenė į šią būseną dažnai žiūri pro mitų ir išankstinių nusistatymų miglą.
- Pabrėžti autizmo įvairovę: Autizmo simptomai yra skirtingi, o jų sunkumo laipsnis keičiasi augant vaikui. Autizmo paliesti vaikai tokie skirtingi, kad net po kelias dešimtis metų su jais dirbantys specialistai teigia, jog atrasti du vienodus autistiškus vaikus praktiškai neįmanoma.
- Skatinti įtrauktį: Svarbu užtikrinti, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės turėtų galimybes dalyvauti visose gyvenimo srityse, įskaitant švietimą, užimtumą ir socialinę veiklą.
Iniciatyvos ir renginiai, skirti autizmo supratimo dienai
Visame pasaulyje, įskaitant ir Lietuvą, vyksta įvairios iniciatyvos ir renginiai, skirti Pasaulinei autizmo supratimo dienai:
- Šviečiamąsias kampanijas: Siekiama didinti informuotumą apie autizmą ir skatinti supratimą.
- Konferencijas ir seminarus: Skirta specialistams, tėvams ir kitiems suinteresuotiems asmenims.
- Paramos grupes: Suteikia galimybę autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms ir jų šeimoms susisiekti ir pasidalinti patirtimi.
- Meninius renginius: Demonstruoja autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių talentus ir kūrybiškumą.
Pavyzdžiai iš Lietuvos
- Kovo 29 d. Jurbarke vyko šventė, kurios metu skambėjo dainos, šokiai, vyko meniniai pasirodymai. Tradiciškai buvo pasodinta ir gražuolė magnolija. Šios šventės iniciatorė, asociacijos „Auksinė begalybė“ įkūrėja ir pirmininkė Irma Bielevičiūtė-Gegužienė, pati auginanti du autizmo spektro sutrikimą turinčius sūnus, besimokančius progimnazijoje, sako, kad pirminė šventės idėja buvo skirta šviesti visuomenę.
- Pirmadienį vykusioje spaudos konferencijoje „Nematomos negalios. Autizmas“, kurią organizavo Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo socialinė iniciatyva „Rinkis gyvenimą“ kartu su partneriais, pristatytas jautrus vaizdo klipas, skatinantis visuomenę būti tolerantiškesniais ir supratingesniais bei praplėsti žinias apie šį sutrikimą.
- Lietuvos nacionalinės UNESCO komisijos sekretoriatas, kartu su Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai”, keliose mokyklose vykdė dokumentinio filmo apie autistišką berniuką iš Islandijos „Kaip Titanikas mane išgelbėjo” peržiūras su edukacine programa.
Kaip galime prisidėti prie autizmo supratimo didinimo?
Kiekvienas iš mūsų gali prisidėti prie autizmo supratimo didinimo:
Taip pat skaitykite: Kaip atrasti save?
- Švieskite save: Sužinokite daugiau apie autizmą iš patikimų šaltinių.
- Būkite tolerantiški ir supratingi: Atminkite, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės kitaip suvokia pasaulį ir gali elgtis kitaip nei mes.
- Skatinkite įtrauktį: Siekite, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės turėtų galimybes dalyvauti visose gyvenimo srityse.
- Palaikykite autizmo organizacijas: Paaukokite pinigų ar savanoriaukite organizacijose, kurios dirba su autizmo spektro sutrikimą turinčiais žmonėmis.
- Kalbėkite apie autizmą: Pasidalinkite savo žiniomis ir patirtimi su kitais.
Autizmas Lietuvoje: statistika ir iššūkiai
Remiantis Higienos instituto duomenimis, 2021 metais Lietuvoje buvo 4082 autistiški žmonės. Lietuvoje, kaip ir daugelyje kitų šalių, vis dar susiduriama su iššūkiais, susijusiais su autizmo supratimu ir pagalba autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms. Tai apima:
- Žinių trūkumą: Visuomenė vis dar nepakankamai informuota apie autizmą.
- Neigiamą požiūrį: Dėl aplinkinių žinių ir tolerancijos stokos, dažnas autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas visuomenėje, dėl jo išskirtinio elgesio ar socialinių įgūdžių trūkumo, yra vertinamas kritiškai.
- Pagalbos trūkumą: Trūksta specialistų ir mokytojų, kurie būtų paruošti darbui su autistiškais mokiniais.
Patarimai tėvams, auginantiems autistiškus vaikus
Išgirdus autizmo diagnozę, daugelį tėvų apima mišrūs jausmai - baimė, nerimas, neigimas, panika, liūdesys. Atrodo, kad žemė pradeda slysti iš po kojų net ir tiems, kuriems diagnozė nebuvo labai netikėta. Jeigu šiuo metu jūs esate būtent tokioje situacijoje, tai pirmas dalykas, kurį turite prisiminti - kad autizmo diagnozė yra tiesiog etiketė. Jūsų vaikas nepasikeitė - jis liko toks, koks buvo - jūsų mylimas ir nuostabus mažylis.
Štai keletas patarimų tėvams, kurie augina autistiškus vaikus:
- Nekaltinkite savęs: Dalis žmonių iš pradžių jaučia vidinę kaltę ir net gėdą dėl savo vaiko autizmo. Ir šitas jausmas - vienas labiausiai žalingų dalykų tiek jums, tiek jūsų vaikui. Nėra jokios priežasties jausti gėdą: jūsų vaiko neurologija tiesiog yra kitokia ir tai viskas.
- Atsiribokite nuo neigiamų stereotipų: Didžioji dalis internete lietuvių kalba prieinamos informacijos apie autizmą yra sukoncentruota į neigiamus aspektus. Būtų kvaila neigti autizmo tamsiąją pusę ir tai, kad autizmas tikrai atneš tam tikrų iššūkių ir jūsų vaikui, ir šeimai. Duokite sau laiko suprasti, kad visi neigiami stereotipai apie autistiškų vaikų empatijos stoką, agresyvumą, interesų nebuvimą yra klaidingi ir pasiruoškite jiems pasipriešinti.
- Informuokite artimuosius: Labai tikėtina, kad jūsų artimieji, vaiko seneliai apie autizmą nežino nieko, arba jei ir žino - tai informacija itin ribota ir apipinta neigiamais stereotipais. Padrąsinkite juos domėtis, paraginkite klausti apie vaiko būklę ir autizmą apskritai ir dalinkitės informacija.
- Ieškokite informacijos iš pirmų lūpų: Skaitykite autistiškų žmonių blogus ir knygas, žiūrėkite jų video Youtube, susipažinkite asmeniškai. Jų dėka gausite įžvalgų, apie kurias dabar nė nepagalvojate.
- Supraskite autistiškų smegenų ypatumus: Autistiškos smegenys ir mąstymo procesai labai skiriasi nuo neautistiškų smegenų. Ir tai nereiškia, kad šie skirtumai negatyvūs. Jie tiesiog yra. Ir jeigu jūs nesate autistas - prireiks ir šiek tiek žinių, ir laiko, kol šiuos skirtumus išmoksite atpažinti ir suprasti bei tinkamai į juos reaguoti.
- Atminkite, kad visi vaikai komunikuoja: Visi vaikai komunikuoja. Net tie, kurie nekalba. Tuo pačiu svarbu žinoti, kad autistiški vaikai, kurie gerai kalba - nebūtina gerai sugeba iškomunikuoti savo intencijas, norus ir savijautą ir dėl to nukenčia.
- Rinkitės tinkamas terapijas: Yra daugybė mokyklėlių, užsiėmimų ir terapijų, kurios gali duoti naudos. Deja, Lietuvoje - daugelis jų yra mokamos. Todėl svarbu racionaliai nuspręsti kur labiausiai verta išleisti pinigus. Autistiški žmonės labai skiriasi tarpusavyje (kaip, beje, ir visi kiti žmonės), todėl efektyviausios yra terapijos, kurios fokusuojasi į konkrečius iššūkius, kylančius konkrečiam individui, o ne “mažina autizmą” bendrąja prasme.
- Dalyvaukite autizmo bendruomenės veikloje: Pradėkite dalyvauti autizmo bendruomenės veikloje. Tai bene greičiausias būdas gauti prieiga prie koncentruotos vienoje vietoje informacijos, kurią sukaupė kiti tėvai.
- Padėkite vaikui susirasti bendraminčių: Jeigu jūsų vaikas nežino kitų autistiškų žmonių ir bendrauja tik su kitais neurotipiškais vaikais, bei šeimos nariais - jis gali jaustis vienišas, izoliuotas, arba dar blogiau - nepilnavertis, niekam tikęs. Neleiskite tam nutikti.
- Leiskite vaikui džiaugtis: Ir leiskite jam džiaugtis. Nes visų pirma - jis yra vaikas. Neleiskite kitiems žmonėms sprausti jūsų vaiko į rėmus ir nurodinėti kokie džiaugsmo šaltiniai ir pramogos yra priimtini, kokie ne.
Neuroįvairovė: autizmas kaip kultūros dalis
Antropologijos daktarė Daiva Bartušienė siūlo nuimti stigmą nuo autizmo. Tai reikalautų iš naujo permąstyti, ką laikome sveiku žmogumi ir kas tai nustato. Anot jos, autizmas ir autistiškumas yra du skirtingi dalykai. Autizmas kalba ne apie autistiškus žmones, bet apie visuomenę ir kultūrą, kurioje jis buvo sukurtas ir įtvirtintas. Autizmą ji mato kaip vieną didžiausių šiuolaikinės psichiatrijos sukurtų mitų apie žmogiškumą - socialinius santykius, prieraišumą, vienišumą ir meilę.
Autistiškumas yra intymus, vidinis žmogaus būvis. Todėl antropologai, suteikdami balsą patiems žmonėms, siekia kiek įmanoma „iš vidaus“ atskleisti, kaip visų tų skirtingų sričių diskursai veikia autistiškų žmonių kasdienybę, santykius su kitais ir net pačiu savimi.
Taip pat skaitykite: Saugus kačių nagų kirpimas
Pradinė neuroįvairovės idėja buvo ta, kad žmonės, kuriems buvo nustatytos medicininės neurodiagnozės, tokios kaip autizmas, Aspergerio sindromas ar hiperaktyvumas (ADHD), neturėtų būti „taisomi“, gydomi ir pritaikomi prie neurotipiškos (įprastos raidos) visuomenės klinikinių, socialinių bei kultūrinių standartų.
Aspergerio sindromas: autizmo spektro dalis
"Aspergerio sindromą" pasauliui pristatė britų psichiatrė Lorna Wing devintajame dešimtmetyje. Daugeliui Aspergerio sindromą atitinkančių žmonių dabar diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas. Kiekvienas žmogus yra skirtingas ir kiekvienas pats sprendžia, kaip save identifikuoti. Kai kurie Aspergerio sindromą diagnozavę žmonės gali nuspręsti ir toliau vartoti šį terminą, o kiti mieliau save vadina autistais arba priklausančiais autizmo spektrui.
Aspergerio sindromą turintys žmonės pasaulį mato, girdi ir jaučia kitaip nei kiti žmonės. Jei sergate Aspergerio sindromu, jis liks visam gyvenimui - tai nėra liga ar susirgimas ir jo negalima "išgydyti". Dažnai žmonės mano, kad Aspergerio sindromas yra esminis jų tapatybės aspektas.
Aspergerio sindromo požymiai
- Sunkumai užmezgant akių kontaktą.
- Nerangumas socialinėse situacijose.
- Mažas emocijų rodymas.
- Intensyvus kalbėjimas apie save ir vieną temą.
- Pasikartojantys judesiai.
- Nemėgimas pokyčių.
Pagalba Aspergerio sindromą turintiems žmonėms
- Socialinių įgūdžių lavinimas.
- Kalbėjimo ir kalbos terapija.
- Kognityvinė elgesio terapija (CBT).
- Tėvų švietimas ir mokymas.