Nors žodis „autizmas“ yra girdėtas beveik kiekvienam, daugelis vis dar nežino, kas slypi po šia sąvoka, arba turi klaidingą supratimą. Vieni įsivaizduoja, kad autistai yra visiškai nereaguojantys į aplinką žmonės, kurie nuolat linguoja ir žiūri į vieną tašką. Tačiau tikrovė yra daug sudėtingesnė ir įvairesnė.
Autizmas - neurologinė įvairovė
Autizmas - tai ne liga, o neurologinės raidos sutrikimas, kuris veikia tai, kaip žmogus suvokia pasaulį ir sąveikauja su juo. Autizmas yra spektro sutrikimas, o tai reiškia, kad jo požymiai ir sunkumas gali labai skirtis tarp skirtingų žmonių.
Mūsų smegenų neurologinis funkcionavimas skiriasi ir variacijų yra begalė. Autizmas - viena iš žmogiškų smegenų variacijų, bet tai nereiškia, kad ji būtinai ydinga. O pati nuostata, kad yra „sveikas” ar „normalus” smegenų tipas ar neurologinio ir pažintinio funkcionavimo stilius - yra kultūriškai suformuota fikcija. Ir ši fikcija tiek pat pagrįsta, kaip ir teiginys, kad egzistuoja „teisinga“ rasė, lytis, religija, seksualinė orientacija ar kultūra.
Autizmo spektro sutrikimas (ASS)
Ligų klasifikacijose autizmo sąvoka 2000 m. buvo pakeista raidos nuokrypio sudėtingumą ir įvairovę atspindinčia sąvoka - autizmo spektro sutrikimu (ASS; angl. Autism Spectrum Disorder, ASD). Vienodų autizmo spektro sutrikimo simptomų derinio ar profilio nėra.
Tarptautinės ligų klasifikacijos naujausioje - vienuoliktojoje - versijoje ir Psichikos sutrikimų diagnostinio ir statistinio vadovo patikslintame penktajame leidime pagal paramos reikalingumą asmeniui skiriamos trys autizmo spektro sutrikimo kategorijos: reikia paramos, reikia didelės paramos ir reikia ypač didelės paramos.
Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai ir galimybės
Autizmo priežastys
Sutrikimą pirmiausia lemia genetiniai veiksniai - ne vienas, o kelių ar net keliolikos genų deriniai (poligeninis paveldėjimas), netgi konkretūs lytinių ar kitų chromosomų genai - tiek iš tėvų gaunami, tiek atsiradusios jų mutacijos gemalo ar vaisiaus raidos etapuose. Mutacijas gali sukelti tam tikri aplinkos veiksniai (pvz., motinos ligos, mitybos ypatumai, vaistų ar raidai kenksmingų medžiagų vartojimas nėštumo metu). Genų raišką gali stiprinti ar silpninti kiti aplinkos veiksniai, veikiantys tiek per motinos organizmą, tiek tiesiogiai naujagimį jau po gimimo.
Yra ir akivaizdžių rizikos veiksnių, tai lytis - berniukų imtyse autizmo spektro sutrikimas aptinkamas keturis kartus dažniau negu mergaičių (toks pat santykis ir tarp suaugusių vyrų ir moterų); šeimos istorija (jei šeimoje yra autizmo spektro sutrikimą turintis asmuo, joje didesnė tikimybė gimti asmeniui su šiuo sutrikimu). Autizmo spektro sutrikimo požymiai dažnai būdingi asmenims, turintiems kitokių raidos sutrikimų - Retto sindromą (įgimtas genetinis sutrikimas, paveikiantis vaiko neurologinį vytymąsi), veiklos ir dėmesio sutrikimą, protinį atsilikimą, raidos sutrikimus dėl X chromosomos anomalijų; gimusiems prieš laiką (ypač labai ankstyvas priešlaikinis gimimas - iki 26-os nėštumo savaitės) ir gimusiems labai mažo kūno svorio.
Autizmo spektro sutrikimas apytikriai vienodas visose rasėse ir tautose. Sutrikimo paplitimą tiksliai nustatyti sunku dėl besikeičiančios autizmo sampratos (ne visada aišku, kurie variantai turėtų būti įtraukiami į epidemiologinius tyrimus), dėl dviejų pagrindinių medicininių klasifikacijų skirtingų kriterijų ir autizmo spektro sutrikimo kategorijų, dėl šalyse taikomų skirtingų diagnostinių kriterijų ir amžiaus ribų (vienur tiriami vaikai nuo 2 iki 8 m., kitur nuo 0 iki 17 m., dar kitur imami visi gyventojai).
Autizmo paplitimas pasaulyje ir Lietuvoje
Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų skaičius sudaro nuo 0,4 iki 1 % (apie 100-170 mln.) viso pasaulio gyventojų: Šiaurės Amerikoje - 0,79-1,25 %, Europoje - 0,57-0,91 %, Azijoje - 0,41-0,59 %, Afrikoje - apie 1 %, Australijoje - iki 1,7 %. Tiksliausią statistiką pateikia anglakalbės šalys, kuriose autizmo spektro sutrikimo diagnostika, apskaita ir įveikos priemonių taikymas labiausiai išplėtota.
Patikimiausią autizmo spektro sutrikimo statistiką pagal valstijas, rasę, socialinį ir ekonominį žmonių statusą, tautybę, amžių pateikia Jungtinės Amerikos Valstijos (JAV). JAV ligų kontrolės ir prevencijos centrai (angl. Centers for Disease Control and Prevention) 2023 pateikė tokias sutrikimo paplitimo tarp 3-17 m. amžiaus vaikų tendencijas: 2000 jį turėjo 0,67 %, 2020 - 2,76 % šio amžiaus vaikų; turinčių autizmo spektro sutrikimą berniukų ir mergaičių skaičiaus santykis buvo 4:1; pastebėti nedideli rasiniai skirtumai (baltieji - 2,4 %, afroamerikiečiai - 2,9 %, Lotynų Amerikos kilmės amerikiečiai - 3,2 %, Azijos kilmės amerikiečiai - 3,3 %).
Taip pat skaitykite: Autizmas: požymiai, priežastys ir gydymas
Autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų skaičiaus nuoseklus didėjimas iš dalies aiškinamas visuomenės dėmesio stiprėjimu, tobulėjančia diagnostika ir įveikos plėtra.
2017 m. iš 100 000 vaikų iki 17 m. amžiaus autizmo diagnozė buvo nustatyta 171,9 vaiko (0,17 %), 2023 - 867 vaikams (0,56 %). Nustatomų autizmo atvejų sparčiai daugėja, berniukų ir mergaičių su autizmo diagnoze santykis 4:3 (svyruoja pagal kiekvienų metų duomenis), absoliučiais skaičiais tai sudarytų nuo 867 (mergaičių) iki 2855 (berniukų). Tarp 0-18 m. amžiaus asmenų turėtų būti apie 1 % autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų, iš 503 510 minėto amžiaus vaikų būtų apie 1000 mergaičių ir 4000 berniukų, turinčių autizmo spektro sutrikimą.
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų. Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkst. vaikų iki 17 metų amžiaus.
Ankstyva diagnostika
Autizmo požymiai dažniausiai pastebimi, kai vaikui yra 2-3 metukai. Mokslininkai ir gydytojai praktikai pirminei diagnostikai sukūrė vadinamąją „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tikrai nereikia nerimauti, jei pas vaiką pasireiškia vienas kitas požymis. Visi mes turime vienokių ar kitokių autizmui būdingų asmenybės ypatumų. Labai svarbu nelaukti.
Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi nuo 9-18 mėnesių. Pirmieji jų - nepakankamas domėjimasis aplinkiniais žmonėmis. Autistiškus vaikus daugiau domina aplinkos objektai, o ne žmones, tuo tarpu tipiškai besivystantys vaikai pirmenybę teikia žmonėms. Tokie vaikai nestebi kitų veido, elgesio, neįsiklauso į kitų kalbą, atitinkamai sunkiai mokosi kalbos ir socialinio bendravimo taisyklių. Gali būti stebimi stereotipiniai judesiai, vaikščiojimas pasistiebus, neįprastas žaidimas (daiktų rikiavimas, pasikartojantys veiksmai, susidomėjimas žaislo detalėmis, o ne pačiu žaislu). Dažni maitinimo(si) sutrikimai (didelis išrankumas maistui, tam tikros spalvos ar tekstūros maisto netoleravimas), pernelyg didelis jautrumas garsui ar šviesai, dėmesio nesukaupimas, elgesio, miego sutrikimas.
Taip pat skaitykite: ABA metodas autizmui
Bendras vaiko raidos vertinimas, kurį Lietuvoje atlieka šeimos arba vaikų ligų gydytojas. Išsamus raidos vertinimas, kurį atlieka daugiadalykė specialistų komanda. Antras svarbus ankstyvos diagnostikos aspektas - pagalba šeimai. Žinodami diagnozę tėvai lengviau supranta ir priima vaiko kitoniškumą, gali greičiau gauti reikiamos paramos ir išteklių. Trečia, ankstyva diagnostika leidžia gydytojams ir mokslininkams suprasti ASS.
„Raudonos vėliavėlės“ - požymiai, į kuriuos reikėtų atkreipti dėmesį
Autizmo bruožų turintys asmenys „kitaip“ suvokia aplinką. Mokslininkai ir gydytojai sukūrė „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams.
- 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos
- 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba
- 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.)
- 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio
- 24 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako jokių prasmingų frazių iš dviejų žodžių (neįskaitant mėgdžiojimo ar žodžių kartojimo)
Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius trijose srityse:
- Socialinės sąveikos sutrikimas. Aiškus ir į akis krintantis sutrikusio abipusio bendravimo požymis, vaiko nesidomėjimas savo bendraamžiais, kitais vaikais arba nemokėjimas su jais žaisti, bendrauti, palaikyti ilgesnį kontaktą.
- Komunikacijos sutrikimas. Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai dažnai nesuvokia neverbalinės komunikacijos, nežodinių ženklų (kūno kalbos, veido išraiškos), kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį arba norėtų jo išvengti. Autistiški vaikai supranta viską tiesiogiai, jie neturi intuicijos, ir dažniausiai „nesuvokia“ jiems siunčiamos žinios bei patys negeba jos pasiųsti kitiems.
- Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas.
Pagalba ir intervencijos
Autizmo spektro sutrikimo prevencijos priemonių kol kas praktiškai nėra, jis vaistais nepagydomas, iš jo neišaugama. Vienintelis kelias įveikti autizmo spektro sutrikimo pasekmes yra kryptingas, kantrybės reikalaujantis, nuolatinis, visapusiškas ir individualizuotas ugdymas: bendrasis švietimas, bendravimo, adaptyvaus elgesio, mąstymo, judėsenos, vykdomųjų funkcijų (ypač savikontrolės ir savireguliacijos) lavinimas. Labai svarbus ankstyvas savarankiško gyvenimo, užimtumo ir konkrečios profesinės veiklos mokymas.
Pasaulyje (ir Lietuvoje) labai paplito ir toliau plėtojama Taikomoji elgesio analizė (angl. Applied Behavior Analysis, ABA), kuri taikoma autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų neadaptyviems ir netinkamiems elgesio modeliams įveikti, naujiems įgūdžiams formuoti ir bendravimo bei socialiniams įgūdžiams tobulinti.
Autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams, priklausomai nuo būklės sunkumo, intelektinių gebėjimų ir kitų gretutinių sveikatos sutrikimų gali būti taikomos medicininės, socialinės ir psichologinės terapinės priemonės. Visos terapinės programos yra individualios ir remiasi detaliu vaiko sveikatos bei aplinkos vertinimu.
Vaikų neurologų teigimu, laiku pradėtos taikyti terapinės intervencijos padeda sumažinti pagrindinių autizmo požymių ir susijusių sveikatos sutrikimų išreikštumą, koreguoti esminius autizmo simptomus, tokius kaip kalbos, komunikacijos, socializacijos sutrikimas, stereotipiniai judesiai ir kt.
Suaugę, Aspergerio sindromą turintys asmenys, gali dalyvauti ir psichoterapiniame procese. Autistiškų vaikų ugdymas yra labai intensyvus procesas, apimantis tiek specialistų, tiek visų šeimos narių ar net draugų darbą su vaiku. Kai kurios terapijų rūšys gali būti taikomos namuose (apmokius tėvus ar vedamos specialistų), o kitos reikalauja specialios erdvės. Neretai intervencijos papildo viena kitą, tad dažnas yra ir intervencijų derinimas.
Medikamentinis gydymas
Nėra atrasta vaistų, „išjungiančių” autizmą. Tačiau gydymas tam tikrais preparatais paprastai yra gana svarbi bendros pagalbos programos dalis. Autizmo atveju dažnai skiriamas vitaminas B6, magnis, neuroleptikai ir įvairūs raminamieji preparatai. Vitaminai ir raminamieji preparatai padeda pagerinti miegą, mažina hiperaktyvumą, į save nukreiptą agresiją.
Psichologinės ir pedagoginės priemonės
Jų spektras labai platus. Gaila, kad Lietuvoje daugelis šių priemonių nėra sistemingai taikomos. O tėvai priversti patys ieškoti pagalbos. Ir neretai netgi patys, pagal galimybes, turi pilnai apmokėti arba taikyti minėtas priemones. Yra sukurta daug autizmu sergančių vaikų ugdymo programų: Welch valdymo terapija, Valdeno metodas (Walden method), komunikacijos skatinimo (Facilitated Communication) metodas, ABA (Applied Behavioral Analysis) metodas, Galler modelis ir daugelis kitų. Neretai taikomos delfinų, arklių, muzikos, žaidimo, dailės terapijos. Pastebėta, kad meninė veikla ir bendravimas su gyvūnais teigiamai veikia autistiškus žmones, pvz.
Istorija
Terminą autizmas 1911 pirmasis pavartojo šveicarų psichiatras Eugenijus Bleuleris (1857-1939). Jis mėgino apibūdinti autizmą kaip schizofrenija sergančių asmenų pasinėrimą į savo vidinį pasaulį, atitrūkimą nuo realios tikrovės; psichiatrijoje tokie pažintinių procesų nuokrypiai dar vadinami autistiniu mąstymu.
Austrų kilmės amerikiečių psichiatras Leo Kanneris (1894-1981) straipsnyje Emocinio kontakto autistiniai trikdžiai (Autistic disturbances of affective contact) šį vaiko raidos nuokrypį pavadino ankstyvosios kūdikystės (kai kada rašoma vaikystės) autizmu; autoriaus garbei sutrikimas kartais vadinamas Kannerio sindromu. Jo aprašyti pagrindiniai vaikystės autizmo požymiai - socialinių įgūdžių stoka, nekalbinio bendravimo trūkumai (pvz., akių kontakto vengimas), stereotipiniai judesiai, prieraišumas prie tam tikrų objektų, naujovių (pvz., neįprasto maisto, netikėtų situacijų) baimė, ypatingas atrankusis jautrumas garsams, vaizdams, kvapams ar prisilietimui - tebėra pagrindiniai autizmo diagnozės kriterijai.
1944 austrų psichiatras Hansas Aspergeris (1906-80) aprašė vaiką, turintį autizmo požymių, bet ir ypač gerai išvystytus intelektą bei kalbą. 1952 Psichikos sutrikimų diagnostiniame ir statistiniame vadove autizmas kaip simptomas minimas diagnozuojant schizofreniją. Tokiu pat požymiu jis išliko ir vėliau, bet atskiru kodu buvo išskirta ir vaikystės schizofrenija su autizmo požymiais.
Dėl sutrikimo diagnostikos ribotų galimybių bei specialistų ir institucijų trūkumo Lietuvoje autizmo spektro sutrikimu susidomėta vėlai. 2024 kvalifikuotai buvo konsultuojama tik Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaiko raidos centre.
Su autizmu susiję mitai ir klaidingi įsitikinimai
Nepaisant didėjančio informuotumo, autizmą vis dar gaubia daugybė mitų ir klaidingų įsitikinimų.
Dažnai klaidingai galvojama, kad autistai yra apatiški, neturi jausmų arba jų jausmai mažiau intensyvūs. Tai visiška netiesa. Paprasčiausiai tokiems asmenims yra sunkumų tinkamai išreiškiant ir parodant savo jausmus. Tokie žmonės dažniausiai atrodo kaip nemėgstantys bendravimo ir kitų žmonių. Tačiau tai nėra visiškai tiesa, kadangi daugelis autistų nori, tačiau paprasčiausiai nemoka bendrauti neurotipiškiems žmonėms priimtinu būdu. Neretai, po kelių nesėkmingų bandymų užmegzti draugiškus santykius, jie pradeda dar menkiau pasitikėti savimi ar atsiriboja nuo kitų.
Svarbu nepamiršti, kad autizmo spektro sutrikimų požymiai gali pasireikšti labai skirtingai. Vienam asmeniui vienas požymis gali pasireikšti labai specifiškai ir stipriai, kitam būti nepastebimas. Vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimus, gali būti labai skirtingi. Svarbiausioji dalis yra ta, kad už kiekvienos diagnozės, kokia ji bebūtų, yra žmogus, kuris nori būti suprastas ir priimtas.
Kaip elgtis su autistišku asmeniu
Norint pabandyti suprasti, kaip vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą, jaučiasi mums visiškai įprastose socialinėse situacijose, pabandykite įsivaizduoti save staiga atsidūrusį nepažįstamoje šalyje naktį, triukšmingame, pilname besikeičiančių šviesų ir skubančių žmonių mieste. Ypač, jei supranti tik kelis pavienius, tarpusavyje nesusijusius žodžius, tačiau negebi išreikšti, kad tau reikia pagalbos.
Labai svarbu suteikti autistui daugiau dėmesio. Jis labai mielai kalba jiems įdomiomis temomis, tad kuo daugiau dėmesio skirkite tiems dalykams, kurie jį domina. Nors iš šono to ir nesimato, tačiau autistai supranta, kad jie yra kitokie nei visi. Žmogus, turintis autizmą, lygiai taip pat kaip ir kiti nori turėti draugų, būti mylimas ir mylėti, nori būti suprastas, gerbiamas ir vertinamas. Ir itin skaudžiai išgyvena atstūmimą.
Autizmas - ne kliūtis talentams
Nemažai autistiškų žmonių pasižymi išskirtiniais talentais ir gabumais tam tikrose srityse. Tačiau, jie gyvena visuomenėje, sukurtoje pagal neautistiškų žmonių pasaulio suvokimą, jutimus ir socialinius poreikius. Todėl tokioje visuomenėje autistiški asmenys dažnai yra tam tikra prasme neįgalūs. Tačiau tokiais juos paverčia visuomenės požiūris.
Iš tiesų, kadangi autistų neurologiniai ypatumai yra kitokie, jie dažnai pasižymi išskirtinėmis ir visuomenei labai naudingomis savybėmis, tokiomis kaip susikoncentravimas į pačiam autistui įdomias veiklas (tačiau tuo pačiu šios veiklos gali būti labai naudingos ir svarbios ir visai visuomenei). Ir iš tiesų - sudėtingose inžinerinėse specialybėse, kur dirbama su kosminėmis technologijomis - socialiniai įgūdžiai, gebėjimas bendrauti neretai nueina į antrą planą. Čia kur kas svarbesnis nestandartinis mąstymas, išskirtinis dėmesys detalėms ir gebėjimas fokusuotis į tą patį dalyką ilgą laiką.