Išsėtinė sklerozė - lėtinė, progresuojanti nervų sistemos liga, kuri gali paveikti įvairaus amžiaus žmones. Ši liga diagnozuojama vis daugiau jaunų žmonių, tad svarbu suprasti, kaip su ja gyventi ir neprarasti vilties. Šiame straipsnyje pasidalinsime advokato Žilvino Mišeikio patirtimi, jo iššūkiais ir atradimais, susidūrus su šia liga.
Netikėta diagnozė
Žinia apie išsėtinę sklerozę Žilvinui Mišeikiui, praktikuojančiam advokatui, buvo tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Vieną rytą atsibudęs nutirpusia puse veido, jis išsigando, kad patyrė insultą.
„Išvakarėse labai keistai jaučiausi ir kolega pastebėjo, kad aš kažkoks persikreipęs. Pamaniau, kad galbūt vėjas pertraukė, juk advokato darbas labai intensyvus - nespėji užsisagstyti striukės - leki į lauką, į automobilį, ten nusivelki, iš automobilio - atgal į patalpas. Tačiau ryte pabudęs supratau, kad kažkas ne taip. Jaučiausi tarsi grįžęs iš stomatologo kabineto - visa kairė pusė buvo nutirpusi. Išsigandau, kad man insultas. Liežuvis sunkiai vertėsi, nejaučiau pusės veido, sutriko regėjimas. Mačiau lyg tunelyje - tik tiesiai ir nieko aplink. Iš karto pasiskambinau gydytojams ir nuvykau į Mykolo Marcinkevičiaus ligoninę. Mane iš karto paguldė, taip pat įtarė insultą. Atliko reikiamus tyrimus. Jie parodė, kad požymių apie esamą ar būsimą insultą nėra. Buvau tarsi sveikas. Magnetinio rezonanso tyrimas atskleidė, kad mano kūne yra daug mažų uždegimo židinukų. Diagnozės neišgirdau, mat gydžiausi antrinio lygio įstaigoje, o tokią diagnozę galėjo įvardyti tik tretinio lygmens įstaigoje. Gavau reikiamą gydymą, mano būklė tarsi gerėjo“, - prisiminė Ž.Mišeikis.
Tačiau tai tebuvo ilgos ligos istorijos pradžia.
Simptomų sunkėjimas
2015 metų spalį gulėdamas ligoninėje Ž.Mišeikis kas vakarą nueidavo iki parduotuvės. Vieną vakarą jis pajuto, kad negali pakelti šokoladuko nuo grindų.
Taip pat skaitykite: Dienos stacionaras Jonava: Pacientų patirtis
„Iš lentynos kaire ranka ėmiau šokoladą, bet jis nukrito ant žemės. Pagalvojau - tiesiog išsprūdo, bet kai pasilenkęs vėl pabandžiau jį paimti, pajutau, kad pirštai jį sugriebia, bet pakelti jo aš negaliu. Vėl pabandžiau paimti mažesnį šokoladuką, bet vėl tas pat. Tuomet žemė iš po kojų išslydo. Vėl išsigandau, nesupratau, kas darosi. Kitą dieną mane jau turėjo išrašyti, su siuntimu reikėjo vykti į neurologo konsultaciją Santariškių klinikose, bet iš ryto man buvo pasakyta, kad namo nevažiuosiu, turiu pusvalandį susikrauti daiktus ir ten būsiu pervežtas“, - pasakojo vyras.
Diagnozė ir gyvenimo pokyčiai
Vilniaus universiteto Santariškių klinikose jam buvo atlikta stuburo punkcija. Vis dėlto, dėl prieš tai gauto gydymo, Santariškių klinikų medikai diagnozės patvirtinti dar negalėjo. Vis dėlto kad tai išsėtinė sklerozė - abejonių beveik nebuvo.
„Ne be reikalo gavau patarimą pasiimti tris popieriaus lapus ir iš naujo susiplanuoti savo gyvenimą. Tai kaip ir padariau. Man be galo padėjo Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“. Kiti draugijos nariai mane įkvėpė, supratau, kad su išsėtinės sklerozės diagnoze galima gyventi ir tai nėra gyvenimo pabaiga. Būna sunkių dienų, tačiau kai pamatau greta ta pačia liga jau 15 metų sergantį žmogų, kuris atrodo geriau nei aš, o paskutinį priepuolį jis pasakoja patyręs prieš ketverius metus, suprantu, kad viskas bus gerai. Esu be galo dėkingas medikams. Tiek Vilniaus, tiek Kauno medikai yra nuostabūs, tačiau laiko tiek visko paaiškinti, kiek mums kyla klausimų, jie ne visuomet turi. Todėl bendravimas su tokio pat likimo žmonėmis itin reikalingas. Kitu atveju prisiskaitęs internete gali taip ir likti galvoti, kad netrukus būsi prikaustytas prie vežimėlio“, - teigė išsėtine skleroze sergantis vyras.
Pernai kovą vyrą ištiko dar vienas priepuolis. Būta ir trečio. Pasak Ž.Mišeikio, jam paskirtas gydymas iki šiol dar nėra galutinai efektyvus, tačiau vilties vyras nepraranda, juk turi dėl ko stengtis. Praėjusiais metais iš buvusios žmonos namų pas jį gyventi persikraustė 8 ir 11 metų sūnūs.
Palaikymas ir tvirtybė
Ž.Mišeikis aiškiai pamena, kad pagaliau išgirdęs diagnozę puolė skaityti internete, o po to tris dienas spoksojo į kitapus lango stovintį stulpą.
Taip pat skaitykite: Įstatymai, apsaugantys psichikos liga sergančių asmenų teises darbe
„Seselės klausdavo, ar į tualetą nueinu. Tris dienas išbraukiau iš savo gyvenimo. Nenorėjau, kad mane ir sūnūs lankytų, juk visuomet matydavo stiprų, kovojantį, o sužinojęs diagnozę buvau tarsi tuščias kamuolys, išsileido oras… Man tuomet buvo tik 40 metų. Gerai, kad berniukai tuo metu buvo išvykę į kaimą“, - pasakojo vyras.
Po skyrybų su žmona teismo sprendimu sūnūs liko gyventi su mama, tačiau pernai nusprendė persikraustyti pas tėtį. „Žinoma, buvusiai žmonai kilo klausimų, ar galėsiu jais pasirūpinti, o ir aš maniau, kad tai bus trumpalaikė užgaida, tačiau dabar vyksta teismo procesai, kad berniukų gyvenamoji vieta būtų priskirta mano namuose. Pakeitęs darbą daugiau laiko galiu skirti vaikams, mes sėdime, planuojame, ką veiksime. Žinoma, man skaudu, kai jie nori čiuožinėti ar užsiimti kitomis aktyviomis pramogomis, o aš negaliu, bet nenusimenu dėl to, stengiamės surasti kompromisą“, - optimizmo nestokojo pašnekovas.
Ž.Mišeikis jiems nupirko ir taip išvajotus šuniukus, kuriais sūnūs atsakingai rūpinasi.
„Iš pradžių vienas, po to ir kitas užsimanė šuniuko. Tad dabar turi abu. Jie supranta, kad man būtų su jais sudėtinga išeiti į lauką, todėl atsakingai jais rūpinasi. Apie mano ligą jie taip pat skaitė internete, kartu žiūrėjome filmus apie tai, kiek įmanoma, stengiausi paaiškinti. Bet kokiu atveju viskas bus gerai“, - šypsojosi pokalbininkas.
Darbo pokyčiai ir naujos galimybės
Advokato profesija Ž.Mišeikį buvo pavertusi tikru darboholiku. Tiesa, greta advokato praktikos jis užsiėmė ir dėstytojavimu, buvo vienos iš aukštųjų mokyklų rektoriaus patarėjas. Deja, išgirdus diagnozę su darbais teko atsisveikinti.
Taip pat skaitykite: Psichikos sveikatos slaugytojo pareigos
„Iš pradžių dar turėjau viltį, kad kai kuriuos darbus galėsiu pasidaryti iš namų. Tačiau supratau, kad liga manęs taip greitai nepaleis. Po reabilitacijos norėdavau tik miego. Vis dar būna dienų, kai nuovargį jaučiu jau per pietus, o sveikata man turi būti prioritetas. Be to, advokato darbas, kaip ir kitos laisvosios profesijos, nebuvo dėkingas socialinių garantijų prasme. O štai su rektoriaus patarėjo darbu teko atsisveikinti, nes per ilgai sirgau. Daugeliui kolegų tai buvo didelė staigmena, tačiau iš paties rektoriaus išgirdau, kad per ilgai sergu ir turėčiau išeiti savo noru ir užleisti vietą žmogui, kuris kas dieną galės dirbti. Manau, kad susitvarkiau su savo darbu puikiai, tačiau sukandau dantis ir išėjau. Kodėl nepakovojau? Tiesiog tuomet sveikata neleido. Jei būtų buvusi ligos remisija, ko gero, viskas būtų susiklostę kitaip. Tuomet svarbesnė buvo sveikata. Apie tai garsiai kalbu, nes labai daug žmonių susiduria su panašiomis problemomis. Mūsų atveju neretai kyla problemų dėl to, kad daugelis mano, jog visi sergantieji išsėtine skleroze turi psichikos sutrikimų, tačiau tai netiesa - mes esame smalsūs ir greitai besimokantys žmonės“, - kalbėjo Ž.Mišeikis.
Vyras šiuo metu dirba kitą darbą, eina direktoriaus pavaduotojo pareigas, be to, sulėtėjęs gyvenimo ritmas leido sugrįžti prie savo svajonės - vyras ėmėsi mokytis žurnalistikos ir publikuoti pirmuosius straipsnius. Tiesa, dėl atvirumo, kalbant apie ligą, teigė kartais sulaukiantis pastabų iš kolegų, kad to nederėtų daryti, nes visuomenė gali nesuprasti.
„Tačiau aš esu atviras. Turime kalbėti apie problemas, kuo daugiau kalbėsime, tuo mažiau bus atskirties“, - šypsojosi teisininkas.
Išsėtinė sklerozė: kas tai?
Išsėtinė sklerozė - tai lėtinė, progresuojanti visos nervų sistemos liga, kuri pasireiškia centrinės nervų sistemos lėtiniu uždegiminiu procesu, kuris pažeidžia galvos smegenis, stuburo smegenis ir atskirus nervus. Priklausomai nuo to, kuri nervų sistemos dalis labiausiai pažeidžiama, ligos simptomai gali pasireikšti labai skirtingai - raumenų funkcijos ir jų kontrolės sutrikimais, pusiausvyros sutrikimais, regos ar kalbos sutrikimais, psichikos sutrikimais ir t. t.
Per kelerius pirmuosius ligos metus apie 35 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze dėl nesulaikomai progresuojančio nervų sistemos pažeidimo ir per vėlai pradėto gydymo tampa daugiau ar mažiau neįgalūs, nedarbingi, sutrinka jų judėjimo galimybės ir apsitarnavimas, tampa reikalinga šeimos ar visuomenės globa bei priežiūra. Tačiau laiku pradėjus gydymą galima pasiekti ligos remisiją ir ją valdyti.
Priežastys ir paplitimas
Tikrosios išsėtinės sklerozės priežastys kol kas lieka paslaptimi. Ši liga labiausiai paplitusi nutolusiuose nuo pusiaujo srityse ir apima Skandinaviją ir kitas Šiaurės Europos šalis, Kanadą, šiaurines JAV valstijas, Australiją, Naująją Zelandiją ir kt. Šiuose kraštuose ligos paplitimas kartais siekia 25-76 pacientus 100 tūkst. gyventojų. Todėl kai kurie tyrėjai teigia, kad šie rajonai gauna daug mažiau saulės šviesos ir vitamino D trūkumas gali būti viena iš daugelio ligos priežasčių.
Kai kurie tyrimai patvirtina galimą sąsają tarp vitamino D stokos ir autoimuninių sutrikimų, bet ilgalaikės studijos dar tęsiamos. Tačiau vien klimatiniai ar aplinkos veiksniai nelemia šios ligos paplitimo, nors dėl jų reikšmingumo niekas šiuo metu nediskutuoja.
Iš kitų galimų išsėtinės sklerozės atsiradimą skatinančių veiksnių įvairūs autoriai nurodo dažnas infekcijas (ypač virusines), didelį psichoemocinį stresą, galvos traumas, įvairias intoksikacijas, rūkymą ir kt.
Išsėtinė sklerozė nėra paveldima, t. y. tėvai negali ligos perduoti savo vaikams. Moterys išsėtine skleroze serga du tris kartus dažniau negu vyrai. Dažniausiai liga pasireiškia tarp 18 ir 45 metų. Vyresniame amžiuje susirgimų skaičius reikšmingai mažėja. Tačiau retais atvejais ligos pradžia diagnpzuojama ir 10-17 metų vaikams.
Lietuva priskiriama prie didelio išsėtinės sklerozės paplitimo zonos: kasmet šalyje užregistruojama po 70-80 naujų išsėtinės sklerozės atvejų, o bendras sergančiųjų skaičius galėtų siekti 3 tūkst. Deja, oficialaus, patikimo sergančiųjų šia liga registro kol kas nėra.
Simptomai
Pagrindiniai išsėtinės sklerozės simptomai:
- Galūnių raumenų silpnumas
- Skausmai įvairiose vietose
- Raumenų tonuso padidėjimas ar sumažėjimas
- Nevalingi judesiai ir drebėjimas
- Įvairūs jutimo sutrikimai
- Pusiausvyros sutrikimai
- Pablogėjęs regėjimas
- Neaiški kalba
- Rijimo sutrikimai
- Galvos svaigimas
- Greitas nuovargis
- Depresija
- Mąstymo sulėtėjimas
- Elgesio sutrikimai ir t. t.
Depresija ir psichikos sveikata
Vilnietis Žilvinas Mišeikis teigia, kad išsėtinę sklerozę lydi ir sunki depresija. „Kiek teko girdėti, šis sutrikimas anksčiau ar vėliau pasiveja daugumą „išsėtinukų“, - sako Žilvinas. Kai užklumpa depresija, noras bendrauti dingsta. Norisi užsidaryti, išjungti telefonus, nesilankyti socialiniuose tinkluose. Depresija - tai baisus žvėris, kuris graužia ir kūną, ir sielą.
Žilvinas džiaugiasi, kad jam pavyko sutikti puikius gydytojus ir žmones - psichoterapeutą Aleksandrą Alekseičiką, psichiatrą Lauryną Bukelskį. Vis dėlto medikai ilgokai užtruko, kol pavyko Žilvinui pritaikyti tinkamus vaistus. Vyras išbandė beveik visus naujos kartos antidepresantus, kol paskutinis iš jų organizmui tiko. Pašnekovas žino, kad vaistus nuo depresijos turės vartoti visą gyvenimą.
Žilvinas teigia, jog visuomenės požiūris į sergančiuosius depresija vis dar neigiamas. Daugeliui atrodo, kad žmogus tiesiog tingi, išsisukinėja, nenorėdamas ko nors daryti. Labai stengiuosi dalyvauti bent visuomeniniame gyvenime - tada, kai pačiam save pavyksta ištempti iš namų.
Šiuo metu Žilvinas, paskatintas A. Alekseičiko, veda savipagalbos grupes sergantiems išsėtine skleroze ar cerebriniu paralyžiumi ir užkluptiems depresijos. Ne mažiau svarbus ir nuoširdus vienas kito palaikymas. Visuomenė sergančiuosius depresija vis dar kala prie kryžiaus, verčia per prievartą kur nors eiti, ką nors daryti.
Žilvinas sako nesyk girdėjęs kritikos už tai, kad apie depresiją drįso prabilti viešai. Vis dėlto vyras įsitikinęs, kad apie tai kalbėti reikia: „Man nekalbėti dar sunkiau. Tada atsiranda kaltės jausmas - kodėl nepasidalijai su tais, kuriems tavo patirtis gali padėti?“
Pagalba ir palaikymas
Svarbu paminėti, kad yra organizacijų ir iniciatyvų, kurios teikia pagalbą ir palaikymą sergantiesiems išsėtine skleroze ir depresija.
- Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“: Ši draugija teikia informaciją, organizuoja renginius ir savitarpio pagalbos grupes sergantiesiems išsėtine skleroze.
- Labdaros fondas #nebe(NORIUGYVENTI): Šis fondas teikia finansinę paramą žmonėms, ieškantiems būdų, kaip įveikti sunkias emocines būsenas ir eiti sveikimo keliu. Jie organizuoja 10 savaičių trukmės savigalbos programas.
Savigalbos programa #nebe(NORIUGYVENTI)
10 savaičių savigalbos programos metu mokysitės iš naujo pamilti kasdienius dalykus, kiekvieną savaitę aptardami po naują gyvenimo būdo temą: mitybą, dienotvarkę, įkyrias neigiamas mintis, fizinį aktyvumą, šviesą, miego sutrikimus, bendravimą, traumas, laimės ir vertybių ryšį.
Šioje programoje gali dalyvauti kiekvienas, kuris jaučia depresijos simptomus, o galbūt jau seniai gyvena su šia liga. Galite tapti šios programos dalimi, jei jaučiate nuolatinį nerimą, nejaučiate gyvenimo džiaugsmo, kuris laikas esate liūdnas ir galvojate, kad kasdienybėje nebėra šviesių spalvų. Šioje programoje verta dalyvauti tiems, kurie nežino, kur eiti, ko siekti, tačiau nori pasijusti geriau, pažinti save.
Kodėl verta dalyvauti programoje?
- Galimybė padėti sau jaustis geriau.
- 10 savaičių paskaitų su patyrusia psichologe.
- Praktiniai patarimai, kuriuos galėsite pritaikyti kasdienybėje.
- Galimybė pažinti save ir Jus supančią aplinką.
- Virtuali aplinka bendrauti visiems programos dalyviams.
- Programa padės Jums atrasti motyvacijos, valdyti savo emocijas ir jausmus.
tags: #zilvinas #miseikis #psichikos #sveikatos #sutrikimai