Įvadas
Autizmas - sudėtingas raidos sutrikimas, paveikiantis socialinę sąveiką, komunikaciją ir elgesį. Nors apie autizmą kalbama vis daugiau, vis dar susiduriama su daugybe iššūkių, pradedant ankstyva diagnostika ir baigiant visuomenės supratimu bei integracija. Šiame straipsnyje aptarsime didžiausias problemas, su kuriomis susiduria autistiški asmenys ir jų šeimos, taip pat pateiksime įžvalgų apie tai, kaip galime padėti gerinti jų gyvenimo kokybę.
Kas Yra Autizmas?
Prieš gilinantis į problemas, svarbu suprasti, kas iš tikrųjų yra autizmas. Kaip teigia autistiškas žmogus Laima, autizmas nėra kažkas, ką galima turėti ar neturėti - tai būdas būti. Tai raidos sutrikimas, pasireiškiantis tam tikrais ypatumais, ypač socialinio gyvenimo supratimo srityje. Šie ypatumai gali arba trukdyti, arba netrukdyti žmogui adaptuotis visuomenėje.
Autizmo Spektro Sutrikimų Paplitimas
Autizmo spektro sutrikimų (ASS) paplitimas nuolat auga. Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, autizmo spektro sutrikimas nustatytas 1 iš 100 vaikų pasaulyje. Skaičiai skirtingose šalyse varijuoja: JAV ligų ir prevencijos centras nurodo, kad autizmas diagnozuotas 1 iš 36 vaikų. Lietuvoje, Higienos instituto duomenimis, šis rodiklis yra 1 iš 135 vaikų.
JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma:
- Vienam iš 54 vaikų 2016 m.,
- Vienam iš 44 2018 m.,
- Vienam iš 36 vaikų 2020 m.
Lietuvos statistikos šaltiniai taip pat rodo didėjančius skaičius. Higienos instituto duomenimis, pastaraisiais keleriais metais naujai nustatomų autizmo sutrikimo atvejų kasmet yra per 500. Lyginant 2013 ir 2017 metų skaičius, jie išaugo dvigubai. 2017 m. iš 100 000 vaikų iki 17 m. amžiaus autizmo diagnozė buvo nustatyta 171,9 vaiko (0,17 %), 2023 - 867 vaikams (0,56 %).
Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai ir galimybės
Didžiausios Autizmo Problemos
1. Ankstyva Diagnostika
Viena didžiausių problemų yra ankstyva autizmo diagnostika. Kuo anksčiau nustatomas ASS ir pradedama teikti pagalba, tuo geresnių rezultatų galima tikėtis. Mokslas teigia, kad jau 4-6 mėnesių amžiaus galima pastebėti, jog vaiko raida kitokia, jei jis kitaip reaguoja į aplinką, tėvus ir dirgiklius. Tačiau ASS pamatyti tokiame amžiuje gali tik didelę patirtį turintis specialistas. Rimčiau įvertinti galima maždaug nuo metų amžiaus, kai vaikai neatsiliepia į vardą, nerodo pirštu, neturi dėmesio tarp mamos ir vaiko, nežiūri į akis. Tačiau tėvai dažnai bijo kreiptis į specialistus, net jei pastebi kažką neįprasto.
2. Subjektyvumas Diagnostikoje
Neturime objektyvių markerių ar požymių, tad diagnostika išlieka subjektyvi, nes remiamasi raida ir vaiko elgesiu. Testus atlieka žmonės, todėl interpretacija taip pat subjektyvi.
3. Įgūdžių Regresija
Apie 30 proc. vaikų, sulaukę dvejų metų, nustoja kalbėti, bendrauti ir daryti tai, ką buvo pradėję. Mokslas dar nėra atsakęs, kodėl tai vyksta, bet tai greičiausiai susiję su priežastiniais ryšiais ir genų mutacijomis.
4. Individualūs Vaikų Poreikiai
Visi žmonės, turintys autizmą, yra skirtingi. Jei matei vieną žmogų, turintį autizmą, tu matei tik tą žmogų. Reikia atsižvelgti į konkretaus vaiko poreikius, o ne tikėtis, kad jis elgsis kaip tipiškos raidos vaikas.
5. Visuomenės Požiūris ir Supratimas
Visuomenė dažnai vertina autistiškus vaikus iš neurotipiškos žmogaus perspektyvos ir tikisi, kad jie elgsis kaip tipiškos raidos vaikai, neatsižvelgdami į jų individualius poreikius. Visuomenės neišprusimas ir nesugebėjimas atpažinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais, nežinojimas ir nesupratimas jų specifinių poreikių taip pat kelia didelių problemų.
Taip pat skaitykite: Autizmas: požymiai, priežastys ir gydymas
6. Švietimo Sistema
Švietimo sistemos specialistams trūksta žinių apie autizmo problemą ir tokių vaikų ugdymo metodus. Nors įstatymai numato siekį įtraukti visus vaikus su negalia į bendro ugdymo sistemą, pati sistema tam nėra pasiruošusi nei finansiškai, nei metodiškai. Mokyklos dažnai nenori priimti tokių vaikų dėl padidėjusio darbo krūvio mokytojams ir mokytojų padėjėjų trūkumo. Dėl to autistiški vaikai kartais stumiami į namų ugdymą, o tai dar labiau juos atskiria nuo visuomenės.
7. Šeimų Patiriamas Stresas
Auginti vaiką, kurio nesupranti, negali paaiškinti jo elgesio, yra labai didelė problema. Tėvai, kurie nesupranta savo vaiko, jaučiasi dideliame diskomforte ir pradeda įvardinti save blogais tėvais.
8. Nežinomybė Darželyje
Vaikams su ASS sunku prisitaikyti naujoje aplinkoje ir prie pokyčių, todėl adaptacija darželyje gali užtrukti ilgiau. Reikėtų skirti daugiau laiko laipsniškai adaptacijai ir išsakyti auklėtojams visus vaiko ypatumus.
9. Jautrumas Aplinkai
ASS vaikai turi jautrumo aplinkos dalykams, pavyzdžiui, garsams, prisilietimams ar šviesai. Svarbu informuoti aplinkinius apie šiuos jautrumus.
10. Komunikacijos Sunkumai
Didelis iššūkis yra įtraukti vaiką į bendras veiklas, ypač jei jis nekalba arba kalba nesuprantamai.
Taip pat skaitykite: ABA metodas autizmui
11. Autizmo Gydymo Mitas
Nežinome ir nemokame pagydyti autizmo. Klausimas, ar tikrai reikia jį gydyti. Žmogus turi turėti teisę būti toks, koks yra. Aišku, mūsų visuomenės ir specialistų pareiga suteikti pagalbą, jei ji yra reikalinga.
Kaip Galime Padėti?
1. Ankstyva Pagalba
Ankstyvoji pagalba vaikams, kuriems vystosi kitoniškai, turi būti teikiama labai anksti. Intensyviausia kalbos raida vystosi apie antruosius metus, bet iš tiesų centrinėje nervų sistemoje kalbos vystymųsi pakitimų pikas yra 8-10 mėnesių amžiaus vaikams. Jei ankstyvajame amžiuje kryptingai padėsime vaikui pajusti malonumą bendrauti ir per pojūčius pajusti, kad gali sukurti santykį su kitu žmogumi, tai rezultatą turėsime kitonišką.
2. Tėvų Įtraukimas
Tėvai gali labai daug padėti vaikui savo mimikomis, mokyti bendrauti ir suteikti pojūčių, kurie sukelia malonumą. Skatinkite vaiką įsitraukti, dainuokite, glauskite, žiūrėkite į vaiką. Neužmirškite, kad jei negaunate atsako - jis jus vis tiek mato ir jis išmoks. Dabar nemoka įprastu mums būdu atspindėti, bet jis tikrai spindi emocijas, jos yra jame. Mes galime savo elgesiu, stimuliavimu, ištraukti jas.
3. Ugdymas
Svarbu, kad visi principai būtų taikomi ir šeimoje, ir ugdymo įstaigoje. Svarbiausia priimti, kad autistiškas vaikas yra pirmiausia vaikas, turi tas pačias teises ir poreikius, kaip būti priimtas, jaustis saugiai. Mes, kaip suaugę, kaip tėvai ir specialistai, turime atsižvelgti į konkretaus vaiko poreikius.
4. Informavimas ir Švietimas
Svarbu šviesti visuomenę apie autizmą, kad būtų geriau suprantami autistiškų žmonių poreikiai ir ypatumai.
5. Specialistų Kompetencijų Tobulinimas
Reikia užtikrinti, kad švietimo sistemos specialistai turėtų pakankamai žinių apie autizmą ir mokėtų taikyti veiksmingus ugdymo metodus.
6. Valstybės Dėmesys
Valstybė turėtų skirti daugiau dėmesio autizmo problemai, užtikrinti tinkamą finansavimą ir metodinę paramą švietimo įstaigoms bei šeimoms, auginančioms autistiškus vaikus.
7. Individualizuotas Ugdymas
Vienintelis kelias įveikti autizmo spektro sutrikimo pasekmes yra kryptingas, kantrybės reikalaujantis, nuolatinis, visapusiškas ir individualizuotas ugdymas: bendrasis švietimas, bendravimo, adaptyvaus elgesio, mąstymo, judėsenos, vykdomųjų funkcijų (ypač savikontrolės ir savireguliacijos) lavinimas. Labai svarbus ankstyvas savarankiško gyvenimo, užimtumo ir konkrečios profesinės veiklos mokymas.
8. ABA Terapija
Pasaulyje (ir Lietuvoje) labai paplito ir toliau plėtojama Taikomoji elgesio analizė (angl. Applied Behavior Analysis, ABA).
Autizmas ir Vakcinos: Mitas ir Tikrovė
Viena iš opiausių temų, susijusių su autizmu, yra vakcinų vaidmuo. Viešoje erdvėje sklando daug klaidingų įsitikinimų, kad vakcinos gali sukelti autizmą. Tačiau moksliniai tyrimai kategoriškai paneigia šį ryšį. Originalus 1998 m. „Wakefield“ tyrimas, kuris paskatino šį mitą, buvo pagrįstas apgaulingu tyrimu su vos 12 pacientų. Sveikatos organizacijos, tokios kaip CDC ir PSO, patvirtina, kad vakcinos nesukelia autizmo.
Autizmo Priežastys ir Rizikos Veiksniai
Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nors nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą.
Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos. Berniukams šis sutrikimas diagnozuojamas iki keturių kartų dažniau nei mergaitėms.
Yra ir akivaizdžių rizikos veiksnių, tai lytis - berniukų imtyse autizmo spektro sutrikimas aptinkamas keturis kartus dažniau negu mergaičių (toks pat santykis ir tarp suaugusių vyrų ir moterų); šeimos istorija (jei šeimoje yra autizmo spektro sutrikimą turintis asmuo, joje didesnė tikimybė gimti asmeniui su šiuo sutrikimu). Autizmo spektro sutrikimo požymiai dažnai būdingi asmenims, turintiems kitokių raidos sutrikimų - Retto sindromą (įgimtas genetinis sutrikimas, paveikiantis vaiko neurologinį vytimąsi), veiklos ir dėmesio sutrikimą, protinį atsilikimą, raidos sutrikimus dėl X chromosomos anomalijų; gimusiems prieš laiką (ypač labai ankstyvas priešlaikinis gimimas - iki 26-os nėštumo savaitės) ir gimusiems labai mažo kūno svorio.
Autizmo simptomai gali būti labai įvairūs, apimantys netipišką socialinį ryšį, tarpusavio bendravimą ir pasikartojantį elgesį. Vaikams su autizmu taip pat būdingas nekokybiškas akių kontaktas su artimaisiais, nereagavimas į savo vardą ar daiktų nerodymas pirštais. Šį sutrikimą turintiems vaikams sunku suprasti kitų emocijas, dalyvauti vaizduotės žaidimuose ir užmegzti draugystę. Dažniau jie žaidžia vieni, neįsitraukia į bendras veiklas. Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai gali elgtis ribotai ir pasikartojančiai, pavyzdžiui, kartoti žodžius ar frazes (echolalija), turėti stereotipinių judesių (vaikščiojimas ant pirštų galų, plasnojimas). Gali būti pastebimas padidėjęs jų jautrumas sensoriniams dirgikliams (šviesai, garsui, drabužiams).
Iššūkiai ir Integracija Lietuvoje
Nepaisant didėjančio dėmesio autizmui, Lietuvoje vis dar susiduriama su iššūkiais, susijusiais su autistiškų vaikų integracija į visuomenę. Naujausi tyrimai rodo, kad visuomenė dažnai yra neišprusi ir nesugeba atpažinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais, nežino ir nesupranta jų specifinių poreikių.
Švietimo sistemos specialistams taip pat trūksta žinių apie autizmo problemą ir tokių vaikų ugdymo metodus. Nors įstatymai numato siekį įtraukti visus vaikus su negalia į bendro ugdymo sistemą, pati sistema tam nėra pasiruošusi nei finansiškai, nei metodiškai. Mokyklos dažnai nenori priimti tokių vaikų dėl padidėjusio darbo krūvio mokytojams ir mokytojų padėjėjų trūkumo. Dėl to autistiški vaikai kartais stumiami į namų ugdymą, o tai dar labiau juos atskiria nuo visuomenės.
Sveikatos apsaugos specialistai taip pat ne visada geba užtikrinti vaikų su įvairiapusiais raidos sutrikimais poreikius. Be to, visuomenės netolerancija autistiškiems vaikams sukelia diskriminaciją mokyklose ir kitose ugdymo įstaigose.
Šeimų Problematika ir Neįgalumas
Lietuvoje vaikų, kuriems nustatomas neįgalumas pirmą kartą, skaičius išlieka stabilus, tačiau didėja psichikos ir elgesio sutrikimų, įskaitant autizmą, dalis. Psichikos ir elgesio sutrikimai 2008 metais sudarė 34 proc. vaikų neįgalumo atvejų, o 2017 m. - jau 58 proc.
Šiuo metu Lietuvoje yra apie 2000 šeimų, auginančių autistiškus vaikus. Naujausi tyrimai rodo, kad šios šeimos patiria daug psichologinių, socialinių ir ekonominių sunkumų. Tėvai susiduria su liūdesiu, stresu, „sveiko vaiko praradimo“ sindromu, dėl to tokiose šeimose dažnesnės skyrybos, šeimos nariai patiria laikinų psichikos problemų, mažėja jų darbingumas.
Socialinės problemos, tokios kaip žemas sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų ir ugdymo paslaugų prieinamumas, dažnai lemia, kad vienas iš tėvų turi prižiūrėti vaiką, netenka darbo ir blogina šeimos ekonominę situaciją. Brangios privačios paslaugos taip pat tuština šeimos biudžetą.
Valstybės Dėmesys ir Iniciatyvos
Nors gali atrodyti, kad valstybės dėmesys autizmo problemai yra nepakankamas, vis dėlto judama į priekį. Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre atidarytas Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius, kuris padeda mokykloms organizuoti ugdymo procesą autistiškiems mokiniams ir teikia pagalbą tėvams.
2021 m. švietimo, mokslo ir sporto ministras patvirtino ugdymo organizavimo rekomendacijas vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, diegiama Pozityvaus elgesio palaikymo ir intervencijų sistema Lietuvos mokyklose, keitėsi dokumentai dėl egzaminų pritaikymo, parengtos rekomendacijos dėl atnaujinto ugdymo turinio pritaikymo autistiškiems vaikams. Vis daugiau švietimo pagalbos specialistų, mokytojų ir mokytojų padėjėjų tobulina savo profesines kompetencijas, mokosi moksliškai pagrįstų metodų ir strategijų. Nuosekliai didinamas ir mokytojų padėjėjų etatų skaičius savivaldybėse, nors jis vis dar nėra pakankamas.
Kaip Galime Padėti?
Svarbiausia - priimti autistiškų vaikų ypatumus ir skirtumus. Glaudus ir nuoširdus bendradarbiavimas su tėvais, atvira komunikacija ir bendrų tikslų siekimas yra raktas į sėkmę. Taip pat svarbu paklausti paties autistiško mokinio, kaip jam galime padėti integruotis į bendrojo ugdymo klasę.
Ateities Perspektyvos
Kol kas mokslas nėra suradęs specifinio gydymo ar prevencijos autizmui. Taip pat nežinomos autizmą sukeliančios priežastys ar autizmo vystymosi mechanizmai. Visuomenė turi ruoštis tam, kad autizmas taps pagrindiniu lėtiniu vaikų sutrikimu ir didžiausios dalies vaikų neįgalumo priežastimi.
Suvokus problemos mastą, reikia suprasti esminius autizmo sutrikimą turinčių vaikų skirtumus nuo neurotipinių vaikų ir gebėti atitinkamai formuoti autistiškų vaikų integravimo į švietimo sistemą bei visuomenę priemones.
tags: #autizmas #didziausios #problemos