Įvadas
Autizmas - tai raidos sutrikimas, kuris pasireiškia socialinės sąveikos, komunikacijos ir elgesio ypatumais. Šiame straipsnyje nagrinėjamas Dainiaus Pūro, žinomo vaikų ir paauglių psichiatro bei žmogaus teisių eksperto, požiūris į autizmą, problemos ir galimi sprendimai Lietuvoje. Straipsnyje remiamasi įvairiais šaltiniais, įskaitant interviu su specialistais, tėvų patirtis ir mokslines publikacijas.
Autizmo situacija Lietuvoje: iššūkiai ir realijos
Balandžio 2-oji pasaulyje minima kaip Autizmo diena, tačiau Lietuvoje, nepaisant sveikatos specialistų teiginių, kad kasmet gimsta iki 3000 autistų vaikų, valstybės dėmesys šiai problemai išlieka nepakankamas. Specialistai teigia, kad ministerijos stumdo atsakomybę viena nuo kitos, specialistai darbui su tokiais vaikais nerengiami, o gydymas dažnai apsiriboja vaistais, užmirštant terapijos svarbą.
LRT Televizijos laidos „Savaitė“ žurnalistams specialistai teigė, kad tėvai gali teistis su valstybe dėl diskriminacijos. Tačiau, netekę vilties, net ir turėdami gerai apmokamus darbus, geras gyvenimo sąlygas, jie viską palieka ir emigruoja ten, kur autistais vaikais valstybė rūpinasi: ligos diagnostika ankstyvesnė, jiems taikomos specialios metodikos, stengiamasi juos integruoti mokyklose, aplinka pritaikoma vaiko poreikiams.
Vilniečių Mildos ir Aleksandro šeima, turinti aštuonerių dukrą ir šešiametį Danielių, nusprendė emigruoti dėl sūnaus ateities, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Milda teigia, kad Lietuvoje beveik visa būtina pagalba yra privačiose rankose, o valstybė tokius vaikus faktiškai yra nurašiusi.
Šeima pasakoja, kad patys internete ieškojo informacijos, kodėl dvimetis sūnus nekalba, nors šeimos gydytoja ramino, kad berniukai vystosi lėčiau. „Ta pagalba buvo tik įvertinimas Raidos centre. Viskas. Mes išėjom iš ten su dokumentais, su vaiko vertinimu, su galimybe gauti neįgalumą, ir išėjom į nežinią. Nežinodami, ką daryt toliau, - pasakoja Danieliaus mama Milda. - Tada mes internete su vyru ieškojom, kokia pagalba reikalinga, bet jos nemokamai niekas nesuteikia. Tada privačiai susiradom logopedą. Apie 1000 Lt išeidavo mums. Bet čia dar nėra daug. Nes jeigu norėtume gaut tą kompleksinę pagalbą mokamą, yra tokia ABA terapija - tai vien tik konsultanto atvykimas į namus kainuoja 1000Lt, pirminė konsultacija."
Taip pat skaitykite: Dainiaus Pūro analizė
Septynmetis Sandros sūnelis lanko pradinę mokyklą Birminghame, kur nuo pirmos dienos mokykloje veikia Gerovės komisija, kuri nustatė darbo planą su vaiku, jo integraciją. Jis gauna spec. pedagogo paslaugas kiekvieną dieną. Viskas taikoma pagal vaiko poreikius: ne vaiką tempia iki savo lygio, o viskas pagal vaiką, pagal jo galimybes.
Ši situacija atspindi sistemines problemas, kurias būtina spręsti siekiant užtikrinti tinkamą pagalbą ir integraciją autistiškiems vaikams Lietuvoje. Pasak L., vaikas yra pasmerkiamas gyvenimui socialinėje atskirtyje, todėl, kad yra ugdomas specialiuose darželiuose, vėliau - specialiose mokyklose, specializuotuose centruose.
Sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė pripažįsta, kad iki šiol nebuvo net teisinio reglamentavimo, kokia pagalba turėtų būti teikiama tokiems vaikams.
Dainiaus Pūro požiūris į autizmą
Profesorius Dainius Pūras pabrėžia, kad autizmas nėra liga, o raidos ypatumas. Jis kritikuoja visuomenės tendenciją "gydyti" autizmą ir teigia, kad svarbiausia yra padėti autistiškiems žmonėms integruotis į visuomenę ir išnaudoti savo unikalius gebėjimus. D. Pūras teigia, kad autistiški žmonės kelia klausimą, kodėl juos reikia gydyti. Autizmas, pasak D. Pūro, nereiškia bet kokio ypatingumo - vertinant reikia surinkti gana daug balų, kad būtų pasiektas diagnozės lygis.
Žmogaus teisės ir autizmas
Dainius Pūras nuolat pabrėžia žmogaus teisių svarbą psichikos sveikatos priežiūros srityje. Jo teigimu, autistiškų vaikų teisės Lietuvoje yra pažeidžiamos, nes jiems reikalingi gydymo metodai nėra apmokami, o siūlomi stiprūs vaistai ir guldymas į psichiatrines ligonines yra netinkami.
Taip pat skaitykite: Dainius Pazera: kontaktai ir patirtis
Panevėžio miesto savivaldybėje įvykusioje diskusijoje profesorius pabrėžė, kad esame skolingi šiems žmonėms. „Pažeidžiamos visos žmogaus teisės, o pasaulyje tokios bylos prieš valstybę baigiasi ne valstybės naudai. Viešas kalbėjimas apie šias problemas yra pradžia, nes ilgą laiką autistiškų asmenų iššūkiai nebuvo matomi kaip problema. Naudoti žodį „agresyvus“ vaikui ar jaunuoliui yra neteisinga - jis tiesiog ginasi nuo aplinkos, kurią vertina kaip pavojingą.“
D. Pūras atkreipia dėmesį į tai, kad Lietuvoje vis dar gajus sovietinis požiūris į psichikos sveikatą, kai kitoniškumas yra smerkiamas ir stengiamasi jį "išgydyti". Jis ragina visuomenę būti tolerantiškesnę ir supratingesnę autistiškiems žmonėms.
Ankstyva diagnostika ir pagalba
D. Pūras pabrėžia ankstyvos diagnostikos svarbą. Jo teigimu, kuo anksčiau nustatomas autizmo sindromas, tuo efektyvesnė gali būti pagalba vaikui ir jo šeimai. D. Pūras sako, kad jeigu pradeda vystytis vaiko kalba, tai ji nebūtinai pasitarnauja bendraujant, ir tada suaugę žmonės suka galvas, kaip prie vaiko prieiti. Būna, tėvai sako, kad kontakto su vaiku nėra. Tam ir yra visas spektras pagalbos būdų, kad išmoktume surasti kontaktą, nes su autistiškais vaikais reikia specifinio kontakto. Tačiau jis įspėja, kad ankstyva diagnozė nereiškia, jog vaikas nebebus autistiškas.
Svarbu ne tik diagnozuoti, bet ir sukurti nuoseklų pagalbos planą, kuriame dalyvautų švietimo, sveikatos ir socialinės apsaugos sistemos. D. Pūras teigia, kad visos šios trys sistemos jau šiek tiek dalyvauja, bet jos turėtų daug labiau įsitraukti.
D. Pūras siūlo tėvams, dirbant su vaikais, prisirišti prie vienos krypties; yra tėvų, kurie „kolekcionuoja“ būdus, vaikščiojimus pas visus įmanomus specialistus, ir tada nėra nuoseklumo, o tai pats blogiausias variantas.
Taip pat skaitykite: Žvilgsnis į D. Pūro indėlį
Kritika esamai sistemai
Dainius Pūras kritikuoja Lietuvos psichikos sveikatos priežiūros sistemą dėl pasenusio paslaugų modelio ir nepakankamo finansavimo. Jis teigia, kad virš šimto psichikos sveikatos centrų, imituodami bendruomenines paslaugas, tokių paslaugų nepajėgia teikti dėl visiškai netinkamo tam tikslui finansavimo modelio. Profesorius atkreipia dėmesį į tai, kad medicinos studentai Vilniaus universitete turi tik tris dienas visai vaikų ir paauglių psichiatrijai bei raidos pediatrijai, o tai yra juokingai mažai.
Jis taip pat kritikuoja 2012-ais metais patvirtintas depresijos gydymo gaires, kuriose rasite tik informaciją apie tai, kada kokį vaistą skirti, ir nei žodžio apie tai, kad depresiją dažniausiai reikia gydyti ne vaistais.
D. Pūras teigia, kad Lietuvoje nėra ir nebus tinkamos pagalbos vaikams su emocinės sveikatos sutrikimais ir jų šeimoms, todėl bent jau leiskime laisvai išrašinėti psichotropinius vaistus. Sistemos viršūnėje gerai įsitvirtinę ir jos dangstymo suinteresuoti medikai palaimina, politikai pasirašo, specialistai skėsčioja rankomis arba išrašinėja vaistus, arba neapsikentę iškeliauja dirbti į tas valstybes, kurios gali teikti prasmingą pagalbą vaikams ir šeimoms.
Patarimai tėvams ir specialistams
D. Pūras pataria tėvams orientuotis į moksliškai pagrįstus pagalbos būdus ir kurti struktūrizuotą aplinką vaikui. Jis pabrėžia, kad autistiškiems vaikams labai svarbu erdvėje turėti aiškią struktūrą, žinoti, kas yra dabar ir kas bus po to. Žinojimas labai sumažina jų nerimą. Taip pat svarbu mokyti vaiką bendrauti kitaip, naudojant alternatyvias komunikacijas, jei jis nekalba.
Profesorius siūlo negaišti laiko, nešvaistyti lėšų važinėjant po užsienį, ieškant priežasties. Geriau tuos pinigus išleisti vaiko raidai lavinti, nes tam pinigų labai nemažai reikia, o valstybė nekompensuoja.
Specialistams D. Pūras linki būti kūrybiškiems ir atsižvelgti į kiekvieno vaiko unikalumą. Jis pabrėžia, kad specialioji pedagogika - be galo kūrybiškas procesas.
Knyga, kuri keičia požiūrį
Pernai pristatyta T. Pleskevičienės iliustruota knyga - „Autizmas - dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“, kurios idėjos autorės - „Draugiški autizmui“ ir „Mes spektre“ įkūrėja Barbora Suisse bei medicinos psichologė, muzikos terapeutė Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė. Tai pirmoji lietuviška knyga apie autistiškus suaugusiuosius. Knygos pristatyme gydytojas vaikų ir paauglių psichiatras prof. Dainius Pūras, kuris knygoje autistiškų žmonių istorijas papildė medicininėmis įžvalgomis, atvirai pripažino medikų bendruomenės klaidas: „Šiandien autizmo diagnozę išgirstantys suaugusieji yra sovietinės sistemos, alergiškos kitoniškumui, aukos.
Teigiamos iniciatyvos ir ateities perspektyvos
Nepaisant daugybės iššūkių, Lietuvoje yra ir teigiamų iniciatyvų. Nuo 2024 m. gruodžio mėn. Vilniuje su savivaldybės pagalba pradėjo veikti būstas, kuriame gyvens 5 jaunuoliai su sunkia autizmo forma ir jiems teikiama intensyvi 24 val. per parą priežiūra. Šie jaunuoliai darbo dienomis gyvena intensyvios priežiūros namuose, o savaitgaliais grįš į savo šeimas.
Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė, pasidalijo gerąja patirtimi iš Suomijos ir Lenkijos. Violeta Toleikienė, LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Socialinių paslaugų grupės vadovė, patvirtino, kad lėšų tokiai paslaugai įgyvendinti yra ir kad bus plečiama prevencinių socialinių paslaugų tvarka.
D. Pūras pasidžiaugė, kad 2020-uosius Lietuvos Respublikos Seimas paskelbė vaikų emocinės gerovės metais. Anot jo, tai rodo, kad valdžia pradeda suprasti emocinės sveikatos svarbą.