Psichologinė Pagalba Neįgalių Vaikų Tėvams: Efektyvūs Iššūkių Įveikimo Ir Paramos Sprendimai

Neįgalaus vaiko gimimas ir auginimas šeimoje yra didelis iššūkis, sukeliantis didelį stresą, kuris gali fiziškai ir psichiškai išsekinti šeimą. Šios šeimos dažnai susiduria su unikaliais sunkumais, skiriančiais jas nuo kitų krizines situacijas išgyvenančių šeimų. Neįgalus vaikas gali sukelti bendravimo sunkumus, nuolatinį nerimą tėvams ir kitiems vaikams, o taip pat dažnai prisideda ir finansinės problemos. Stresas gali paveikti šeimos sistemą, jos vertybes, moralines ribas, šeimos sąveikos modelius ir socialinius vaidmenis. Svarbu pabrėžti, kad stresą sukelia ne pati negalia, o tai, kaip ji veikia ir keičia šeimos gyvenimą.

Iššūkiai, Su Kuriais Susiduriama Auginant Neįgalų Vaiką

Auginant neįgalų vaiką, šeimos patiria įvairių sunkumų, kurie gali turėti didelės įtakos jų psichologinei būklei ir gyvenimo kokybei.

Psichologinis Stresas

Daugelis tėvų, auginančių neįgalų vaiką, visą savo laiką skiria vaiko priežiūrai, kas sukelia didelį psichologinį stresą. Jų psichosocialinė būklė yra nuolat veikiama, sukeliant nuolatinę įtampą, nuovargį, kaltės jausmą dėl vaiko būklės, bejėgiškumą ir baimę dėl vaiko ateities.

Socialinė Izoliacija

Šeimos, auginančios vaikus su negalia, kartais vengia santykių su aplinka, didindamos savo socialinę atskirtį. Pagrindinė to priežastis yra visuomenės informacijos trūkumas apie neįgalius vaikus. Daugiau nei pusė tyrime dalyvavusių tėvų nurodė, kad vaiko su negalia auginimas apribojo jų dalyvavimą visuomeniniame gyvenime, o kai kurie net atsisakė darbo dėl vaiko būklės.

Sveikatos Problemos

Auginant vaiką su negalia, prarandamas laiko pojūtis, kuris trukdo pasirūpinti savimi: valgoma nereguliariai, nepakankamai miegama, nesportuojama ir pan. Butkevičienė (2001) nurodo, kad šeimos, auginančios vaikus su negalia, dažniausiai susiduria su stresą ir įtampą keliančiomis situacijomis dėl nuolat kylančių klausimų: kokios pagalbos vaikui sulauksime iš aplinkos, kaip jis augs, kaip ir kur jis mokysis, kas bus su vaiku, kai mes pasensime ar mirsime?

Taip pat skaitykite: Psichologiniai romanai

Emociniai Sunkumai ir Gedėjimo Fazės

Atsiradus vaikui su negalia šeimoje, šeimos nariai gali susirgti depresija, liautis gerbti save, jausti didelį nerimą, gali atsirasti nepasitenkinimas tiek asmeniu, tiek šeimyniniu gyvenimu. Pastebima, jog į žinią apie vaiko negalią šeima reaguoja panašiai kaip į netektį. Teigiama, jog išgyvenę šoką, neigimą, liūdesį, pyktį, nerimą ir radę būdų kaip toliau gyventi, tėvai paprastai pamažu apsipranta su nauja nepalankia situacija, ieško ir randa pozityvų vaiko priėmimo būdą, palaipsniui mažėja kaltės jausmas. Tiesa, kiekviena šeima skirtingai ir savaip išgyvena nepalankią vaiko situaciją bei per gedėjimo fazes keliauja netolygiai: vienoje fazėje gali užsibūti ilgiau nei kitoje, šokinėti nuo vienos prie kitos ar vis grįžti prie kitų fazių, nepasiekusi susitaikymo.

Veiksniai, Įtakojantys Emocijų Intensyvumą

Pastebima, jog išgyvenimų būsenoms ir patiriamų emocijų intensyvumui įtakos turi įvairūs veiksniai: socialinis ekonominis statusas, emocinė tėvų (globėjų) branda, amžius, išsilavinimas, religija, kultūrinės ir vertybinės nuostatos, specialistų ir aplinkinių nuostatos, vaiko išvaizda, sunkios ligos ar negalios prognozė (Kavaliauskienė ir Kondratavičienė, 2019). Taip pat tyrėjai pastebi, jog pilnos šeimos yra labiau linkusios dalintis atsakomybėmis tarpusavyje, o tai sumažina psichologinę įtampą šeimoje. Akcentuojama ir tai, jog vieniši tėvai, auginantys negalią turintį vaiką, dažniau išgyvena ir depresiškumo ar liūdesio būsenas.

Pagalbos Galimybės Neįgaliems Vaikams ir Jų Šeimoms Lietuvoje

Lietuvoje teikiama įvairi pagalba neįgaliems vaikams ir jų šeimoms, siekiant palengvinti kasdienybę ir užtikrinti tinkamą priežiūrą bei ugdymą. Ši pagalba apima socialines paslaugas, finansinę paramą, laikino atokvėpio paslaugas ir kitas lengvatas.

Socialinės Paslaugos

Socialinės paslaugos - tai į pagalbą bei paramą orientuotos paslaugos, teikiamos stacionariai, bendruomenėje, namuose, renginiuose ir kt. Pagrindinės socialinės paslaugos, teikiamos neįgalių vaikų šeimoms:

Informavimas: Reikalingos informacijos apie socialinę pagalbą suteikimas asmeniui (šeimai). (SPIS - 201)
Konsultavimas: Pagalba, kurią teikiant kartu su asmeniu analizuojama asmens (šeimos) problema ir ieškoma veiksmingų jos sprendimo būdų. Teikimo trukmė / dažnumas: Pagal poreikį. (SPIS - 202)
Tarpininkavimas ir atstovavimas: Pagalbos asmeniui (šeimai) suteikimas sprendžiant įvairias asmens (šeimos) problemas (teisines, sveikatos, ūkines, buitines), tvarkant dokumentus, mokant mokesčius, užrašant pas specialistus, organizuojant ūkinius darbus ir kt., tarpininkaujant tarp asmens (šeimos) ir jo aplinkos (kitų institucijų, specialistų, asmenų). Teikimo trukmė / dažnumas: Kol problema bus išspręsta. (SPIS - 203)
Maitinimo organizavimas: Pagalba asmenims (šeimoms), kurie dėl nepakankamo savarankiškumo ar nepakankamų pajamų nepajėgia maitintis savo namuose. (SPIS - 204)
Pagalba į namus: Asmens namuose teikiamos paslaugos, padedančios asmeniui (šeimai) tvarkytis buityje bei dalyvauti visuomenės gyvenime (iki 10 val. per savaitę). Paslaugos sudėtis: informavimas, konsultavimas, tarpininkavimas ir atstovavimas, bendravimas, maitinimo organizavimas (kai maistas pristatomas iš kitų tarnybų) arba maisto produktų nupirkimas, pristatymas ir pagalba ruošiant maistą, pagalba buityje ir namų ruošoje (skalbiant, tvarkant namus, apsiperkant, rūpinantis asmens higiena ir kt.), lydėjimas į įvairias įstaigas, kitos paslaugos, reikalingos norint asmeniui sudaryti galimybes jam gyventi savo namuose. Teikimo trukmė / dažnumas: Iki 10 val. per savaitę; jei teikiama laikino atokvėpio paslauga, - pagal poreikį ir susitarimą tarp paslaugos teikėjo ir asmens, bet ne daugiau nei 208 val.
Dienos socialinė globa: Visuma paslaugų, kuriomis asmeniui teikiama kompleksinė, nuolatinės specialistų priežiūros reikalaujanti pagalba dienos metu. Paslaugos sudėtis: Informavimas, konsultavimas, tarpininkavimas ir atstovavimas, bendravimas, laisvalaikio organizavimas, ugdymo organizavimas (vaikams su negalia ir suaugusiesiems su negalia iki 21 m.), maitinimo organizavimas (kai paslauga teikiama ilgiau nei 5 val. per dieną), asmeninės higienos paslaugų organizavimas (skalbimo paslaugų ir pan.), psichologinė-psichoterapinė pagalba, pagalba rengiantis, maitinantis, prausiantis ir kitokio pobūdžio pagalba, socialinių įgūdžių ugdymas, palaikymas ir (ar atkūrimas), kasdienio gyvenimo įgūdžių ugdymas ir palaikymas (tvarkant pinigų apskaitą, apsiperkant ir mokant mokesčius, planuojat ir atliekant namų ruošos darbus, ir pan.), darbo įgūdžių ugdymas (siuvimas, mezgimas, audimas, dailės dirbiniai, keramika, savarankiškas patalpų, aplinkos tvarkymas ir pan.), sveikatos priežiūros paslaugų organizavimas, transporto organizavimas, kitos paslaugos, reikalingos asmeniui pagal jo savarankiškumo lygį. Teikimo trukmė / dažnumas: Nuo 3 val. per dieną, iki 5 dienų per savaitę institucijoje, nuo 2 iki 10 val. per parą, iki 7 kartų per savaitę asmens namuose (SPIS - 411)
Trumpalaikė socialinė globa: Visuma paslaugų, kuriomis asmeniui teikiama kompleksinė, nuolatinės specialistų priežiūros reikalaujanti pagalba vaikams, laikinai netekusiems tėvų globos, nepilnametėms motinoms, šeimos nariams, globėjams, rūpintojams, dėl tam tikrų priežasčių (ligos, komandiruotės, atostogų, šeimos ar darbo įsipareigojimų ir kt.) laikinai ar darbo savaitę negalintiems prižiūrėti asmenų, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra, - laikino atokvėpio paslaugos ar tęstinės socialinės paslaugos darbo savaitę (paromis), taip pat socialinę riziką patiriantiems suaugusiems asmenims ir socialinę riziką patiriantiems vaikams, siekiant juos integruoti į visuomenę. Paslaugos sudėtis: Informavimas, konsultavimas, tarpininkavimas ir atstovavimas, apgyvendinimas, psichologinė-psichoterapinė pagalba ar jos organizavimas, socialinių įgūdžių ugdymas, palaikymas ir (ar) atkūrimas, kasdienio gyvenimo įgūdžių ugdymas ir palaikymas ir (ar) atkūrimas (savitvarka, asmens higiena, sveikos gyvensenos įgūdžiai, namų ruošos darbai, namų saugumas, švaros virtuvėje ir namuose palaikymas, maisto ruošimas, biudžeto planavimas, pinigų taupymas ir valdymas, naudojimasis banko paslaugomis, apsipirkimas, orientavimasis aplinkoje, naudojimasis viešuoju transportu ir kt.), darbo įgūdžių ugdymas ir dienos užimtumas (siuvimas, mezgimas, audimas, dailės dirbiniai, keramika) ar jo organizavimas, laisvalaikio organizavimas, asmeninės higienos paslaugų organizavimas (skalbimo paslaugų ir t. t.), maitinimas (vaikams, asmenims su negalia, senyvo amžiaus asmenims), ugdymo organizavimas (vaikams su negalia ir suaugusiems asmenims su negalia iki 21 m.), sveikatos priežiūros paslaugos (gali ir nebūti), kitos paslaugos, reikalingos asmeniui pagal jo savarankiškumo lygį. Teikimo trukmė / dažnumas: ne mažiau kaip 8 val. per parą, iki 1 mėn. asmens namuose, ne mažiau kaip 12 val. per parą, iki 6 mėn. (SPIS - 421)

Integrali Slauga

Integrali slauga skirta asmenims, turintiems sunkią negalią ir nuolatinį slaugos poreikį. Pagalba namuose apima masažisto, ergoterapeuto bei kineziterapeuto paslaugas iki 8 valandų per dieną, penkis kartus per savaitę. Taip pat teikiama pagalba į namus (iki 208 val. per metus), dienos socialinė globa namuose ar įstaigoje (iki 288 val. per metus) ir trumpalaikė socialinė globa (iki 14 dienų). Bendra šių paslaugų trukmė vienai šeimai per metus negali viršyti 720 valandų. Savivaldybės sprendimas dėl laikino atokvėpio paslaugų suteikimo galioja 24 mėnesius.

Taip pat skaitykite: Psichologinė pagalba Rokiškyje

Asmeninė Pagalba

Asmeninė pagalba - tai asmeninio asistento individualiai teikiama pagalba atlikti darbus ir vykdyti veiklas, kurių dėl negalios asmuo negali atlikti savarankiškai ir kurie būtini, siekiant gyventi savarankiškai ir veikti visose gyvenimo srityse. Ši paslauga teikiama nemokamai, kai pajamos yra mažesnės negu 2 valstybės remiamų pajamų dydžiai (258 Eur), ir mokamai, kai asmuo negali mokėti daugiau negu 20 proc.

Ši paslauga yra individualizuota ir kompleksiškai teikiama vaikui, kuriam pirmą kartą nustatytas neįgalumas, bei jo tėvams arba globėjams. Dėl informacijos apie atvejo vadybą šeimai būtina kreiptis į savivaldybės administraciją. Asmenims su negalia teikiamos paslaugos, siekiant suformuoti arba atkurti jų socialinius, savarankiško gyvenimo įgūdžius, didinti jų užimtumą, galimybes savarankiškai dalyvauti bendruomenės gyvenime ir darbo rinkoje. Individualią pagalbą neįgaliajam sudaro:

pagalba neįgaliajam lankantis užimtumo, ugdymo, reabilitacijos, sveikatos priežiūros, teisėsaugos ir kitose įstaigose (neįgaliojo palydėjimas, pavėžėjimas, pagalba sprendžiant kylančias problemas);
informacijos teikimas jam prieinama forma ir technologijomis, kurios atitinka jo negalios pobūdį;
vaikui, kuriam nustatytas sunkus ar vidutinis neįgalumo lygis, arba didelių ar vidutinių specialiųjų poreikių lygis, mokymai spręsti dėl jo negalios buityje kylančias problemas (mokymas sveikai gyventi, apsitarnauti kasdienėje veikloje, orientuotis ir judėti aplinkoje, naudotis techninės pagalbos priemonėmis, pažinti ir valdyti ligą ar negalią, savarankiškai spręsti kasdienes problemas).

Individualios pagalbos paslaugą, suderinus su savivaldybe, kurioje bus teikiama ši paslauga, galima teikti ir neįgaliesiems, laikinai atvykusiems iš kitos savivaldybės teritorijos. Taip pat teikiamos paslaugos:

neįgaliųjų meninių gebėjimų lavinimas būreliuose, kolektyvuose, klubuose (ne rečiau kaip 4 kartus per mėnesį);
neįgaliųjų aktyvios ir sveikos gyvensenos skatinimas bei populiarinimas, aktyviai dalyvaujant kūno kultūros ir fizinio aktyvumo užsiėmimuose (ne rečiau kaip 8 kartus per mėnesį);
pagalba neįgaliųjų šeimos nariams (ne rečiau kaip 1 kartą per mėnesį).

Dėl informacijos apie kompleksinę pagalbą šeimai ir vaikų su negalia organizuojamas stovyklas būtina kreiptis į savivaldybės administraciją.

Finansinė Parama

Valstybė teikia įvairią finansinę paramą šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus:

Taip pat skaitykite: Psichologinė pagalba Globejams

Didesnė išmoka (vaiko pinigai): Vaikams su negalia mokama didesnė išmoka.
Slaugos išlaidų kompensacija: Slaugos išlaidų kompensacija vaikams, kuriems iki 2005 m.
Didesnis mėnesio neapmokestinamų pajamų dydis (NPD): Neįgalius vaikus auginantiems tėvams taikomas didesnis mėnesio neapmokestinamų pajamų dydis (NPD).
Kompensacijos už ugdymą darželiuose: Neįgalius vaikus auginantiems tėvams už ugdymą valstybiniuose darželiuose reikia mokėti 50 proc.
Medicininės reabilitacijos kompensavimas: Neįgaliems vaikams kompensuojama visa medicininės reabilitacijos bazinė kaina, taip pat kompensuojama 90 proc.
Vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimas: Neįgaliems vaikams kompensuojama ir 100 proc. bazinės kompensuojamųjų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kainos.
Kompensacija už automobilio įsigijimą ar pritaikymą: Neįgalių tėvų vaikai gali gauti kompensaciją už lengvojo automobilio įsigijimą ar jo techninį pritaikymą neįgalaus vaiko poreikiams.
Transporto lengvatos: Neįgalus vaikas ir vienas jį lydintis asmuo visų rūšių viešojo transporto bilietus gali įsigyti su 80 proc. nuolaida. Teisė įsigyti vienkartinį važiavimo tolimojo reguliaraus susisiekimo autobusais, keleiviniais traukiniais bei vienkartinį arba mėnesinį vardinį važiavimo vietinio (miesto ir priemiestinio) reguliaraus susisiekimo autobusais ir troleibusais, reguliaraus susisiekimo laivais ir keltais bilietą su 80 proc..
Parama būstui pritaikyti: Šeimos, auginančios vaikus su sunkia negalia, gali prašyti paramos būstui ir gyvenamajai aplinkai pritaikyti pagal vaiko poreikius.
Subsidija būsto kreditui: Subsidija būsto kredito daliai padengti teikiama kreditų gavėjams - šeimoms, kuriose yra neįgalus vaikas - padengiama 20 proc.
Socialinis būstas: Šeima, kurioje yra neįgalus vaikas, gyvenanti savivaldybės išnuomotame būste, kurio naudingasis plotas, tenkantis 1 šeimos nariui yra mažesnis kaip 10 kv.m. arba 14 kv. Šeimose, kuriose yra neįgalus vaikas ir turinčių teisę į socialinį būstą, sąrašai sudaromi pagal prašymo įregistravimo savivaldybėje datą.

Laikino Atokvėpio Paslauga

Nuo 2019 m. tėvai, kurių neįgaliems vaikams būtina nuolatinė priežiūra, gali pasinaudoti laikinojo atokvėpio paslauga. Tai reiškia, kad pagalba prižiūrint vaiką gali būti teikiama namuose, įstaigose, taip pat galima ir trumpalaikė socialinė globa.

Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namai teikia Atokvėpio paslaugą. Kūdikių namuose Giruliuose įkūrus socialinį globos skyrių, tėvai, auginantys neįgalius vaikus, gali palikti savo atžalas pagal poreikį, tačiau ne trumpiau nei 12 valandų per parą. Dabar už parą, priklausomai nuo vaiko negalios, tenka mokėti po 10-15 eurų. Atokvėpio paslauga teikiama šeimoms, auginančioms vaikučius, turinčius fizinę, proto ir (ar) psichikos negalią. Paslaugą išbandyti gali ne tik klaipėdiečiai, bet ir šeimos iš visos Lietuvos. Ši paslauga ypač svarbi šeimoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus. Tėveliai vaikučius gali palikti darbo dienomis, savaitgaliais, per moksleivių atostogas, išvažiuodami į poilsinę kelionę, komandiruotes, pajutę nuovargį, pablogėjus sveikatai.

Kitos Lengvatos

Nemokamas lankymasis kultūros įstaigose: Neįgalūs vaikai (dažnai - ir vienas lydintysis asmuo) nemokamai gali lankytis muziejuose, įvairiose kultūros įstaigose, taip pat įsigyti bilietus su nuolaida.
Ženklas „Neįgalusis“: Vaikų, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis, tėvai turi teisę naudoti ženklą „Neįgalusis“.

Kur Kreiptis Pagalbos?

Savivaldybės administracija: Dėl informacijos apie atvejo vadybą šeimai, kompleksinę pagalbą šeimai ir vaikų su negalia organizuojamas stovyklas būtina kreiptis į savivaldybės administraciją. Dėl lengvatų, taikomų neįgaliems vaikams ir jų tėvams, reikėtų teirautis seniūnijose.
Lietuvos sutrikusio intelekto globos bendrija „Viltis“: Teikia profesionalias nemokamas psichologo, teisininko paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus su proto ar/ir psichikos negalia. Adresas: V. Kudirkos g. +370 345 52 294 El.p. Pirmadienis 8:00 - 17:00 val. Antradienis 8:00 - 17:00 val. Trečiadienis 8:00 - 17:00 val. Ketvirtadienis 8:00 - 17:00 val. Penktadienis 8:00 - 15:45 val. Pietų pertrauka 12:00 - 12:45 val.

Tyrimų Apžvalga

Šeimų, auginančių vaikus su negalia, psichosocialinio funkcionavimo ypatumų, jų poreikių tyrimai įgauna vis didesnį reikšmę, siekiant užtikrinti sėkmingą šių šeimų socialinę integraciją, plėtoti efektyvią pagalbos šioms šeimoms sistemą, kuri padėtų palaikyti šeimą ir aktyvinti jos vidinius ir išorinius išteklius.

Tyrimai atskleidė šeimos vidinius ir socialinius pokyčius, sąlygojamus vaiko negalios. Tėvai, auginantys vaiką su negalia, išgyvena daug prieštaringų jausmų: nuolatinę įtampą ir stresą, nuovargį, kaltės jausmą dėl vaiko būklės, bejėgiškumą, baimę dėl vaiko ateities, jiems sunku susitaikyti su vaiko negalia. Tačiau nepaisant visų sunkumų dauguma tėvų nesijaučia vieniši, yra pasitikintys savimi, džiaugiasi gyvenimu. Nors daugelyje šeimų santykiai su kitais šeimos nariais, giminaičiais, draugais iš esmės nepakito, o kai kurias šeimas vaiko negalia sutelkė, tačiau dalis tėvų teigė, kad šeimoje vyrauja įtampa, santykiai susilpnėjo ar nutrūko, stokoja, ar nesulaukia pagalbos iš šeimos narių, kitų artimųjų, patys vieni rūpinasi neįgaliu vaiku.

Daugiau nei pusė tyrime dalyvavusių tėvų nurodė, kad vaiko su negalia auginimas apribojo jų dalyvavimą visuomeniniame gyvenime, o kai kurie atsisakė darbo dėl vaiko būklės. Viena iš priežasčių tokios situacijos - pagalbos iš neformalių ir formalių struktūrų stoka. Tyrimas atskleidė, kad specialistų ir šeimos sąveikoje stokojama tarpasmeninės partnerystės: svarbiausias eksperto vaidmuo skiriamas specialistams, pagalba vaikui dažnai būna atsieta nuo pagalbos šeimai. Nemaža dalis tėvų informacijos jiems rūpimais klausimais, auginant vaiką su negalia, iš specialistų gauna mažokai. Ypač šeimoms stinga pagalbos iš specialistų, padedančios palaikyti sėkmingą šeimos funkcionavimą, per mažai kreipiama dėmesio į šeimos poreikius ir šeimos vidinius išteklius.

Tyrimas atskleidė, kad tėvams, auginant vaikus su negalia, ypač svarbūs šie poreikiai: informacijos (apie vaiko sutrikimų, raidos, ugdymo ypatumus, teikiamas paslaugas vaikui ir šeimai, technines priemones specialiųjų poreikių vaikams); materialiniai (namų aplinkos pritaikymas vaikui, didesnė finansinė parama, įsigyjant technines priemones); atokvėpio paslaugų (vaiko laikino palikimo tarnybos, vaiko laikinosios priežiūros namuose paslauga); bendradarbiavimas su specialistais palaikant partneriškus tarpusavio santykius; pagalbos šeimoms centrų plėtra; galimybė save realizuoti profesinėje veikloje; artimųjų emocinės paramos ir pagalbos ugdant vaiką su negalia poreikis.

Kada Reikia Emocinės (Psichologinės) Pagalbos?

Pagalbos kartais reikia ir stipriausiesiems, ypač tada, kai gyvenimas žmogų įmeta į naują situaciją, apie kurią trūksta žinių.

tags: #psichologine #pagalba #neigaliuju #vaiku #tevams