Autizmas - tai kompleksinis neurologinis vystymosi sutrikimas, pasireiškiantis socialinės sąveikos, komunikacijos ir elgesio sunkumais. Svarbu pabrėžti, kad autizmas nėra liga, o unikalus būdas būti žmogumi. Šiame straipsnyje panagrinėsime naujausius požiūrius į autizmą, atsižvelgiant į tai, kaip jis pasireiškia skirtingiems žmonėms, ypač moterims, bei kokios pagalbos reikia siekiant užtikrinti jų gerovę ir integraciją į visuomenę.
Autizmas: kas tai?
Autizmas yra įvairiapusis vystymosi sutrikimas, kuriam būdingi sunkumai trijose pagrindinėse srityse: socialinėje sąveikoje, verbalinėje ir neverbalinėje komunikacijoje bei elgesyje. Autizmo spektro sutrikimai (ASS) apima platų požymių ir simptomų spektrą, todėl kiekvienas autistiškas žmogus yra unikalus.
Pagrindiniai autizmo požymiai:
- Socialinės sąveikos sunkumai: sunku užmegzti ir palaikyti santykius su kitais žmonėmis, nesidomėjimas bendraamžiais, sunkumai suprantant socialines taisykles ir neverbalinę komunikaciją.
- Komunikacijos sunkumai: sunkumai verbalinėje ir neverbalinėje komunikacijoje, sunkumai suprantant ir naudojant kalbą, sunkumai suprantant kitų žmonių jausmus ir ketinimus. Autistiški vaikai supranta viską tiesiogiai, jie neturi intuicijos, ir dažniausiai „nesuvokia“ jiems siunčiamos žinios bei patys negeba jos pasiųsti kitiems.
- Riboti ir pasikartojantys elgesio modeliai: polinkis į pasikartojančius judesius, susidomėjimas ribota veikla, atsparumas pokyčiams ir naujovėms, padidintas rutinos ir struktūros poreikis.
Autizmo diagnostika: kaip atpažinti?
Pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi jau vaikystėje, o simptomai ryškėja vaikui augant. Mokslininkai ir gydytojai sukūrė "raudonų vėliavėlių" sistemą, kuri padeda atpažinti autizmo riziką turinčius vaikus.
Raudonos vėliavėlės:
- 6 mėn. ir vyresni vaikai nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos.
- 9 mėn. ir vyresni vaikai neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška.
- 12 mėn. ir vyresni vaikai nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba.
- 12 mėn. ir vyresni vaikai nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.).
- 16 mėn. ir vyresni vaikai nesako nė vieno žodžio.
- 24 mėn. nesako dviejų žodžių frazių.
Svarbu paminėti, kad vienas ar keli autizmui priskiriami bruožai nebūtinai reiškia, kad vaikui yra autizmas. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia vaiko komunikacinius ir socialinius įgūdžius.
Šiuo metu nėra vieno medicininio tyrimo ar metodo, kuris galėtų nustatyti autizmo spektro sutrikimą (ASS) vaikui ar suaugusiajam asmeniu. Dažniausiai, specialistų komanda nustato šį sutrikimą vadovaudamasi keliais metodais: vaiko stebėjimu, užsiėmimais, kurių metu vertinamas vaiko elgesys, ir standartizuotais testais (klausimynais).
Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai ir galimybės
Autizmas moterims: nematoma negalia
Autizmas moterims dažnai lieka nepastebėtas, nes joms diagnozuojamas tris kartus rečiau nei vyrams. Tai lemia kelios priežastys:
- Gebėjimas maskuoti sunkumus: moterys dažnai geriau maskuoja savo autizmo požymius, prisitaikydamos prie aplinkos ir imituodamos neurotipišką elgesį.
- Stereotipai: autizmas dažnai siejamas su vyrišku elgesiu, todėl moterims sunkiau gauti teisingą diagnozę.
- Iššūkiai sveikatos priežiūros įstaigose: medikai ne visada supranta, kaip autizmas pasireiškia moterims, todėl jų nusiskundimai gali būti ignoruojami arba klaidingai interpretuojami.
Dėl šių priežasčių autistiškos moterys neretai lieka be reikalingos pagalbos, o tai gali lemti įvairias problemas:
- Psichikos sveikatos problemos: depresija, nerimas, panikos atakos.
- Socialinė izoliacija: sunkumai užmezgant ir palaikant santykius.
- Profesinės problemos: sunkumai darbe, nesugebėjimas prisitaikyti prie darbo aplinkos.
Moterų patirtys medicinos sistemoje
Judėjimo „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorės atvirai dalijasi savo patirtimi medicinos sistemoje:
- Paulina: "Diagnozė yra įrašyta į e. sveikatą, tad kiekvienas specialistas ją teoriškai mato, bet nesu tikra, ar visi iš tiesų supranta, ką ji reiškia." Paulina pasakoja, kad medicinos įstaigose labiausiai nerimą kelia neužtikrintumas, kai nežino, kas vyksta ar kas bus toliau: „Kartą, gulint ligoninėje, buvo diskutuojama apie galimą manęs perkėlimą į reanimaciją, bet niekas nepasakė aiškiai, ar tai tikrai įvyks. Tas laukimas man sukėlė labai daug streso. Tokiose situacijose išties padeda, kai gydytojai paaiškina, kas vyksta, ką darys, kas toliau laukia. Pavyzdžiui, per širdies stimuliatoriaus operaciją, kuri vyko su vietine nejautra, gydytojo nuoseklus kalbėjimas apie veiksmus labai padėjo nusiraminti. Man taip pat svarbu, kad būtų paaiškinamos rekomendacijos - jei sakoma „gerk vaistus su maistu“, bet nepasakoma kodėl, tampa sunku tų nurodymų laikytis."
- Ieva Saulė: "Norėtųsi, kad visi specialistai - nuo šeimos gydytojų iki skubios pagalbos darbuotojų - turėtų bent pagrindinių žinių apie autizmą suaugusiems. Kartais užtenka visai nedaug: prieš bet kokį prisilietimą ar procedūrą tiesiog pasakyti, kas bus daroma. Svarbiausia - atviras požiūris. Galbūt pacientas, dėvintis akinius nuo saulės skubios pagalbos skyriuje, tai daro ne dėl mados, o todėl, kad jo akys jautrios šviesai. Gal tas, kuris nežiūri į akis, vis tiek įdėmiai klauso." Ieva Saulė pritaria, kad mokymai yra kritiškai svarbūs: „Reikalingas bendras ir privalomas standartas visiems medikams bei paramedikams apie tai, kas yra autizmas, kokie yra autistiškų asmenų sensoriniai ypatumai, kas yra nematoma negalia ir saulėgrąžos juostelė. Nuo tokio supratimo labai priklauso, ar žmogus bus išgirstas, ar bus leista jam paaiškinti savo poreikius, ar atvirkščiai jo elgesys bus klaidingai interpretuojamas."
- Kitos moterys: "Manau, kad kelias iki autizmo diagnozės moteriai - tikra odisėja. Mano atveju, neformalus stilius ir nediagnozuotas autizmas lėmė, kad specialistai automatiškai klijavo asmenybės sutrikimų etiketes, ignoravo mano nusiskundimus. Po dešimtmečio netinkamų diagnozių ir vaistų, atsitraukiau nuo sistemos. Net gavus diagnozę, jei kažkuo išsiskiri, neatitinki „standarto“, vis tiek tenka ją nuolat įrodinėti. Stigma seka į gydymo įstaigas, o sveikatos problemos dažnai pradedamos vertinti rimtai tik krizės metu. Seksistinis požiūris, nerimas, panika ir net atviras tyčiojimasis tampa kasdienybe - ypač kai medikai galvoja, kad nesupranti jų kalbos."
Šios istorijos atskleidžia, kad autistiškos moterys susiduria su daugybe iššūkių medicinos sistemoje, todėl būtina gerinti sveikatos priežiūros specialistų supratimą apie autizmą ir užtikrinti, kad jie galėtų teikti tinkamą pagalbą ir paramą.
Pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims
Pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims yra tokia pat įvairi, kaip ir pats autizmas. Kiekvienu atveju terapijos taikymas yra individualus ir reikalaujantis išsamaus vaiko raidos sutrikimų, poreikių bei gebėjimų pažinimo. Specialistai sutaria vienu klausimu - kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje, tuo geresnių individualių rezultatų bus pasiekta.
Taip pat skaitykite: Autizmas: požymiai, priežastys ir gydymas
Pagrindinės pagalbos kryptys:
- Ankstyvoji intervencija: kuo anksčiau pradedama terapija, tuo geresnių rezultatų galima pasiekti.
- Elgesio terapija: padeda išmokti naujų įgūdžių ir sumažinti nepageidaujamą elgesį.
- Logopedinė terapija: padeda pagerinti komunikacijos įgūdžius.
- Ergoterapija: padeda pagerinti kasdienio gyvenimo įgūdžius.
- Psichoterapija: padeda susidoroti su emocinėmis problemomis ir pagerinti socialinius įgūdžius.
- Medikamentinis gydymas: gali būti skiriamas esant gretutinėms psichikos sveikatos problemoms, tokioms kaip depresija, nerimas ar hiperaktyvumas.
Suaugę, Aspergerio sindromą turintys asmenys, gali dalyvauti ir psichoterapiniame procese. Autistiškų vaikų ugdymas yra labai intensyvus procesas, apimantis tiek specialistų, tiek visų šeimos narių ar net draugų darbą su vaiku. Kai kurios terapijų rūšys gali būti taikomos namuose (apmokius tėvus ar vedamos specialistų), o kitos reikalauja specialios erdvės. Neretai intervencijos papildo viena kitą, tad dažnas yra ir intervencijų derinimas. Yra sukurta daug autizmu sergančių vaikų ugdymo programų: Welch valdymo terapija, Valdeno metodas (Walden method), komunikacijos skatinimo (Facilitated Communication) metodas, ABA (Applied Behavioral Analysis) metodas, Galler modelis ir daugelis kitų. Neretai taikomos delfinų, arklių, muzikos, žaidimo, dailės terapijos. Pastebėta, kad meninė veikla ir bendravimas su gyvūnais teigiamai veikia autistiškus žmones, pvz.
SCERTS modelis
SCERTS modelis - tarpdisciplininis, moksliniais tyrimais grįstas metodas darbui su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais. Remiantis šiuo modeliu, ypatingas dėmesys skiriamas socialinei komunikacijai, emocijų reguliavimui ir transakciniam palaikymui.
Siekiant spartinti ASS turinčio vaiko raidą, SCERTS metodika apima įvairias vaiko raidos sritis (komunikacinę, socio-emocinę, kognityvinę ir motorinę) ir gyvenimo aplinkas. Todėl įtraukiami ne tik tėvai, bet ir bendruomenių atstovai ir specialistai (vaikų ir paauglių psichiatrai, psichologai, ergoterapeutai, logopedai, pedagogai, socialiniai darbuotojai).
Šios metodikos tikslas - sukurti bendravimą su bendraamžiais ir suaugusiaisiais, išmokyti ASS vaikus prisitaikyti prie dinamiškos aplinkos ir kasdienių iššūkių bei valdyti savo emocijas.
Visuomenės požiūris į autizmą
Svarbu keisti visuomenės požiūrį į autizmą, mažinti stigmą ir didinti supratimą apie šį sutrikimą. Autizmas nėra liga, o neurologinė įvairovė, todėl autistiški žmonės turi būti priimami ir gerbiami tokie, kokie jie yra.
Taip pat skaitykite: ABA metodas autizmui
Kaip galime prisidėti:
- Šviesti visuomenę: dalintis informacija apie autizmą, griauti mitus ir stereotipus.
- Būti empatiškiems: stengtis suprasti autistiškų žmonių patirtis ir poreikius.
- Kurti įtraukią aplinką: užtikrinti, kad autistiški žmonės galėtų dalyvauti visose visuomenės gyvenimo srityse.
- Remti autistiškų žmonių teises: kovoti už jų teises į švietimą, darbą ir sveikatos priežiūrą.
Knyga "Unikalus žmogus": naujas požiūris į autizmą
Leidykla VAGA išleido Barry M. Prizant knygą "Unikalus žmogus", kuri pristato itin išsamią autizmo spektrą turinčių asmenų studiją. Joje rasite esminę informaciją apie tai, kaip žmonės su autizmo spektru gyvena savo unikalų gyvenimą, kurį mes turime suprasti. Autorius aktyviai skatina įsisąmoninti, jog dėl autizmo būgštaujame daugiausia todėl, kad neturime pakankamai informacijos ir žinių, kad galėtume kuo ramiau priimti tokias asmenybes ir su jomis bendradarbiauti.
Knygoje B. M. Prizant’as pabrėžia, kad žmonių, turinčių autizmą, elgesys nėra atsitiktinis, nukrypstantis ar keistas. Tai unikalus buvimo žmogumi būdas. Norėdami jiems padėti, neturime jų keisti ar gydyti. Turime stengtis juos suprasti, o tada keisti savo veiksmus.