Šiame straipsnyje nagrinėjama autizmo spektro sutrikimų (ASS) specialistų padėtis Lenkijoje, apžvelgiamos pagalbos galimybės, ugdymo iniciatyvos ir integracijos iššūkiai, remiantis tiek teorinėmis įžvalgomis, tiek konkrečiais pavyzdžiais. Paliestos temos apima ankstyvąją diagnostiką, specialistų rengimą, valstybės paramą ir visuomenės požiūrį į autizmą.
Asmeninė patirtis ir vėlyva diagnozė
Marekui Stankiewicziui, gyvenančiam Lenkijoje, diagnozuotas Aspergerio sindromas. Nors visą gyvenimą jis susidūrė su tokiomis problemomis kaip nejautrumas skausmui, per jautri klausa, socialiniai sunkumai, oficialią diagnozę gavo perkopęs trisdešimtmetį. Pradinėje mokykloje jis pastebėjo, kad yra kitoks, ir iš pradžių manė, jog yra tiesiog protingesnis už bendraamžius. Po kurio laiko suvokė, kad tiesiog nesupranta kitų žmonių, jų bendravimo, sprendimų, poelgių. Būdamas devynerių, jis net surašė mamai oficialią peticiją, kad jį nuvestų pas psichologę ir „sutvarkytų“.
Lankydamas bendrojo ugdymo mokyklą, jis patyrė bendraamžių patyčias ir fizinį smurtą dėl savo kitoniškumo. Jo sensorinė sistema buvo pakitusi, klausa tokia jautri, kad vakarais girdėdavo šikšnosparnių skleidžiamą ultragarsą. Mokykloje būdavo sunku sėdėti pamokose dėl nuolatinių aplinkos dirgiklių, o pertraukos būdavo tiesiog pragaras. Nuolatinis stresas paskatino agresiją, kuri tapo savigynos būdu. Tačiau jis jautėsi visų atstumtas, nekentė savęs ir manė, kad yra blogas žmogus, o tai sukėlė depresiją.
Gydytojai ir specialistai tyrė jį taikydami įvairius metodus, tačiau dešimtajame dešimtmetyje autizmas nebuvo plačiai žinomas, todėl diagnozės buvo ieškoma atmetimo būdu. Galiausiai jis gavo netipinio asmenybės sutrikimo diagnozę. Vėliau, jau suaugęs, jis pradėjo ieškoti kitų būdų, kaip sau padėti, įsitraukė į gotų, metalistų subkultūras, kad apsisaugotų nuo patyčių.
Karinė tarnyba jam buvo atidėta dėl sunkumų socializuojantis ir nevykdant nurodymų. Pasirinkęs biologijos studijas, jis susidūrė su naujais iššūkiais ir gilia depresija. Po trijų savaičių ligoninėje jis sutiko psichologę, kuri padėjo jam pamilti ir priimti save. Būdamas 26-erių, jis sutiko merginą ir pirmą kartą gyvenime pajuto, kad gali būti malonu, kai liečia kitas žmogus.
Taip pat skaitykite: Pagalba autistiškiems vaikams
Autizmo diagnozė jam buvo nustatyta vėlai, kai jam buvo 33-eji. Mamos draugės dukrai buvo nustatyta Aspergerio sindromo diagnozė, ir mama pastebėjo, kad Marekas yra toks pat. Jis atsidūrė Varšuvoje, kur susitiko su geriausių Lenkijos specialistų komanda, ir jam buvo nustatyta Aspergerio sindromo diagnozė. Tai padėjo jam geriau pažinti save ir sutikti tokių pat žmonių kaip jis.
Prieš kelerius metus po vienos konferencijos prie jo priėjo daktarė, kuri buvo komisijoje, kai jam buvo 17 metų. Ji papasakojo, kad tuomet jam diagnozavo autizmą, tačiau kiti gydytojai jai pasakė, kad jam negali būti autizmas, nes jis diagnozuojamas tik ankstyvame amžiuje, kai vaikas nekalba ir yra protiškai atsilikęs.
Pagal specialybę jis yra biologas. Jis dirba nevyriausybiniame ugdymo centre „Bajka“, kur mokosi ikimokyklinio ir mokyklinio amžiaus autizmo spektro vaikai. Jis ne tik moko, bet ir konsultuoja tėvus bei specialistus. Turėdamas asmeninės patirties, jis padeda kitiems suprasti, kas yra autizmas, Aspergerio sindromas.
Autizmo spektro sutrikimų specialistų trūkumas ir kvalifikacija Lenkijoje
Lenkijoje, kaip ir kitose šalyse, susiduriama su autizmo spektro sutrikimų specialistų trūkumu. Situaciją apsunkina tai, kad švietimo sistemoje ir sveikatos priežiūros įstaigose trūksta specializuotų programų, skirtų specialistams rengti darbui su autizmo spektro sutrikimų turinčiais asmenimis.
Specialistų rengimas
Lietuvos atstovai, dalyvavę stažuotėje Lenkijoje, pastebėjo, kad Lenkijoje 2015 m. įtvirtinta, jog specialistas negali dirbti su autizmo spektro sutrikimą turinčiu asmeniu, jei nėra baigęs specialios studijų programos. Tuo tarpu Lietuvoje tokių studijų galimybių nėra.
Taip pat skaitykite: Pagalba, diagnozavus autizmą
Taikomojo elgesio analizė ir intensyvi terapija
Stažuotės dalyviai lankėsi Krok po Kroku mokykloje Varšuvoje, kurioje vadovaujamasi taikomojo elgesio analizės metodu ir „mažų žingsnių“ principu. Dr. Monika Suchowierska- Stephany akcentuoja, jog ugdant ASS turinčius vaikus labai svarbi viena pagrindinių nuostatų- terapija turi būti intensyvi, apie 25 valandas per savaitę. Lenkijos valstybė mažamečiams vaikams per metus finansuoja 200 valandų terapijos. Klinikoje vaikams skiriamos 4 valandos intensyvios terapijos per dieną, akcentuojama struktūruota aplinka, gyvenimiškų, socialinių įgūdžių lavinimas bei nuolatinis kartojimas.
Alternatyvus bendravimas
Dauguma vaikų, su kuriais dirbama klinikose ar darželiuose, negeba savo norų ar poreikių išreikšti žodžiais, vėluoja jų kalbos raida. Terapeutai dirba pagal PECS (Picture Exchange Communication System) metodiką, kuri yra sukurta autistiškų ir kitų komunikacijos sutrikimų turinčių vaikų bendravimo ir kalbėjimo įgūdžiams ugdyti.
Valstybės parama ir nevyriausybinės organizacijos
Nors valstybės parama autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims Lenkijoje didėja, ji vis dar nepakankama. Finansavimas skiriamas terapijai, ugdymui ir socialinei integracijai, tačiau poreikis viršija galimybes.
Nevyriausybinės organizacijos
Nevyriausybinės organizacijos atlieka svarbų vaidmenį teikiant pagalbą autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims ir jų šeimoms. Jos organizuoja mokymus, konsultacijas, terapiją ir socialinės integracijos programas. Viena tokių organizacijų yra ugdymo centras „Bajka“, kuriame dirba Marekas Stankiewiczius.
Fondo „Synapsis“ iniciatyva
Fondas „Synapsis“ pastatė ir įrengė namą, kuris sukuria jo gyventojams galimybę integruotis į bendruomenę, dirbti bei gyventi iš dalies savarankišką suaugusiųjų gyvenimą. Tai viena pirmųjų tokių iniciatyvų Lenkijoje, kuri taps pavyzdžiu ir kitoms institucijoms, kaip neįgalius žmones integruoti į vietinę aplinką.
Taip pat skaitykite: Išsamus vadovas apie autizmo riziką
Iššūkiai ir perspektyvos
Nepaisant teigiamų pokyčių, Lenkijoje vis dar yra daug iššūkių, susijusių su autizmo spektro sutrikimų turinčių asmenų priežiūra ir integracija.
Ankstyva diagnostika
Ankstyva diagnostika yra labai svarbi, nes ji leidžia pradėti gydymą ir lavinimą kuo anksčiau, o tai gali padėti vaikams pasiekti didesnės nepriklausomybės ir atskleisti išskirtinius gebėjimus. Tačiau daugelis vaikų Lenkijoje vis dar diagnozuojami per vėlai.
Visuomenės požiūris
Visuomenės požiūris į autizmą vis dar yra problema. Daugelis žmonių vis dar neturi pakankamai žinių apie šį sutrikimą ir jo pasekmes. Tai gali lemti diskriminaciją ir socialinę atskirtį.
Specialistų trūkumas
Specialistų trūkumas yra didelis iššūkis. Reikia daugiau investuoti į specialistų rengimą ir kvalifikacijos kėlimą.
Valstybės parama
Valstybės parama vis dar nepakankama. Reikia daugiau finansavimo terapijai, ugdymui ir socialinei integracijai.
Perspektyvos
Nepaisant iššūkių, yra ir teigiamų perspektyvų. Vis daugiau žmonių sužino apie autizmą, ir visuomenės požiūris pamažu keičiasi. Valstybė didina paramą, ir atsiranda naujų iniciatyvų, skirtų autizmo spektro sutrikimų turinčių asmenų priežiūrai ir integracijai.
tags: #autizmo #specialistai #lenkijoje