Knygos, skirtos vaikams, sergantiems autizmu: ankstyva pagalba tėvams

Autizmas yra sudėtingas raidos sutrikimas, kuris pasireiškia bendravimo, vaizduotės, interesų, elgesio ir emocijų skirtumais. Šis sutrikimas veikia vaiko veiklą ir išryškėja ankstyvoje vaikystėje. Autizmo spektro sutrikimai apima Aspergerio sindromą, Retto sindromą, netipinį autizmą ir autistinį sutrikimą (vaikų ir klasikinį autizmą). Šiame straipsnyje apžvelgsime autizmą, jo priežastis, atpažinimo ženklus ir ankstyvosios pagalbos svarbą tėvams. Taip pat pateiksime knygų, kurios gali būti naudingos tėvams, auginantiems autistiškus vaikus, apžvalgą.

Autizmo samprata ir paplitimas

Autizmas sukelia visą gyvenimą trunkančias kokybines socialinio bendravimo, komunikacijos ir elgesio problemas. Dažniausi autizmo požymiai yra bendravimo sunkumai, sutrikę socialiniai kontaktai, pasikartojantis stereotipinis elgesys, priešinimasis aplinkos ir dienotvarkės pasikeitimams, neįprastos reakcijos į sensorinius dirgiklius.

Autorių (Gillberg, Coleman, 1992) teigimu, autizmo sindromas būdingas 4-5 iš 10 000 vaikų. Šis sutrikimas labiau paplitęs tarp berniukų. Happe (1994), Wirth (1994) duomenimis, berniukų ir mergaičių santykis yra 4:1. Šis skirtumas didesnis tarp vaikų, turinčių aukštesnį intelekto koeficientą (IQ).

Autizmo priežastys

Išskiriamos biologinės, organinės - neurologinės ir genetinės autizmo priežastys. Sutrikimo atsiradimas siejamas su smegenų veiklos sutrikimais (disfunkcijomis), kurie atsiranda dėl smegenų pažeidimų prenataliniu ar perinataliniu laikotarpiu.

Autizmo atveju sutrinka ryšys tarp abiejų smegenų pusrutulių. Smegenys nebeatlieka sensorinės informacijos priėmimo funkcijos, todėl pasireiškia pažinimo, kalbos ir socialinės sąveikos problemos. Nustatytos keturių tipų organinės - neurologinės priežastys: pernelyg didelis tinklinio darinio aktyvumas, nepastovi percepcija dėl smegenų kamieno disfunkcijos, limbinės sistemos ir kairiojo smegenų pusrutulio disfunkcija. Pastaruoju metu manoma, kad sutrikimas yra susijęs su smegenėlių pažeidimais, kuriuos patvirtina ir patologiniai EEG duomenys.

Taip pat skaitykite: Įdomiausios knygos apie psichologiją

Autizmą gali nulemti ir paveldimos ligos, pvz., fenilketonurija - amino rūgšties (fenilalanino) apykaitos sutrikimas, neurofibromatozė (Reklinhauzerio liga), tuberozinė sklerozė ir kt. Amerikos nacionaliniame sveikatos institute (2000) atrastas genas HOXA1, kurį turi 40% autizmu sergančių asmenų. Simpson, Zionts (1992) nurodo, kad autizmo priežastis gali būti ir įvairūs biocheminių procesų sutrikimai: serotonino, epineprino ir norepineprino kiekio pakitimas. Autoriai pažymi, kad su autizmu gali būti siejamas ir padidėjęs opioido kiekis.

Autizmo atpažinimas ir diagnostika

Autizmo ir kitų autizmo grupės susirgimų diagnostika nėra paprasta ir aiški, nes tam tikri autizmo simptomai pasireiškia ir kitų ligų atvejais, pvz., protinės raidos sutrikimai, Landau - Klefner sindromas, trapiosios X chromosomos sindromas, vaikų šizofrenija ir kiti. Pirmieji autizmo požymiai turėtų būti pastebėti iki 1,5 - 2 metų amžiaus.

Nustatant vaikų autizmą rekomenduojama taikyti Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmo požymių kontrolinį sąrašą, kuriuo galima tirti 18 mėnesių amžiaus vaikus. Kontrolinį ankstyvojo amžiaus vaikų autizmo požymių sąrašą (pateikiamas priede) sudaro dvi skalės: klausimai tėvams ir gydytojo stebėjimas. Autizmo diagnostikai labai svarbus bendras sveikatos, neurologinis ir neuropsichiatrinis tyrimas.

Autizmo gydymo būdai

Autizmo gydymo būdai yra įvairūs ir skirtingi.

Medikamentinis gydymas

Šiuo metu dar nėra atrastas medikamentas, kuris galėtų išgydyti autizmą, tačiau gydymas vaistais yra svarbi bendros pagalbos programos dalis. Autizmo atveju dažniausiai naudojamas vitaminas B6, magnis, neuroleptikai, sedatyviniai preparatai (Prasauskienė, 2003). Gydymas vitaminais gali padėti spręsti elgesio problemas (autoagresiją, hiperaktyvumą) ir miego sutrikimus. Neuroleptikų (haloperidolio, pimozido) poveikyje pagerėja bendravimas, sumažėja mokymosi problemos, tačiau šie preparatai turi stiprų šalutinį poveikį ir ilgalaikis jų vartojimas nerekomenduojamas. Sedatyviniai preparatai skiriami miego sutrikimams gydyti.

Taip pat skaitykite: Knygos ir teisės aktai neįgaliesiems

Psichologinės ir pedagoginės priemonės

Svarbiausias pedagoginio ir psichologinio poveikio tikslas yra ne tiek akademinių žinių, kiek pagrindinių gyvenimo ir bendravimo įgūdžių formavimas. Autistiški vaikai gali būti ugdomi įvairiose įstaigose, atsižvelgiant į sutrikimo sunkumą, vaiko elgesį ir emocijas. Kiekvienam vaikui ugdyti sudaroma individuali programa, kurioje daug dėmesio skiriama struktūruotos aplinkos kūrimui, kalbos ar alternatyvaus bendravimo skatinimui, numatomi konkretūs tikslai ir jų siekimo būdai. Dauguma autorių (Sherratt, 2005; Gillberg, 1992) ypatingą dėmesį skiria elgesio korekcijai. Išsamiai įvertinus vaiko elgesį įvairiose situacijose, numatomi pagrindiniai reikalavimai, kurių laikosi tėvai ir vaiką ugdantys specialistai.

Sukurta įvairių autizmu sergančių vaikų ugdymo programų: Welch valdymo terapija, Valdeno metodas (Walden method), komunikacijos skatinimo (Facilitated Communication) metodas, ABA (Applied Behavioral Analysis) metodas, Galler modelis ir daugelis kitų. Neretai taikomos delfinų, arklių, muzikos, žaidimo, dailės terapijos. Pastebėta, kad meninė veikla ir bendravimas su gyvūnais teigiamai veikia kai kuriuos autizmo simptomus, pvz. vaikai geriau miega, nurimsta, susikaupia. Kadangi dėl veiksmų planavimo ir aplinkinių veiklos mėgdžiojimo stokos, autistiškiems vaikams sunku išmokti būtiniausių gyvenimo įgūdžių, ugdymo programose didelis dėmesys skiriamas savitarnos ir savitvarkos mokymui. Siekiant suformuoti tam tikrus įgūdžius, dažnai naudojama simbolių ar paveikslėlių seka, suskirstant veiksmo atlikimą į mažus žingsnelius. Visi veiksmai, kuriuos vaikas atlieka yra įvardijami konkrečioje situacijoje. Ugdant autistiškus vaikus, dažniausiai remiamasi bihevioristiniais elgesio formavimo principais, prizais, apdovanojimais skatinant tinkamus veiksmus. Sudarant individualias programas, priklausomai nuo vaiko gebėjimų, numatomi pažintinės veiklos (dėmesio, mąstymo, suvokimo, atminties), kalbos ir bendravimo skatinimo būdai. Programose numatomos užduotys vizualinės-motorinės koordinacijos, smulkiosios ir bendrosios motorikos ugdymui, nuosekliai formuojami žaidimo įgūdžiai.

Rekomenduojamos knygos tėvams

Tėvams, auginantiems autistiškus vaikus, svarbu turėti prieigą prie patikimos informacijos ir praktinių patarimų. Štai keletas knygų, kurios gali būti naudingos:

  • Rogers S., Dawson G., Vismara L. „Vaiko autizmas: ankstyvoji pagalba, kurią gali suteikti tėvai“. Knygos autorės teigia, jog naujausi tyrimai atskleidžia, koks didelis gali būti tėvų vaidmuo padedant ikimokyklinio amžiaus vaikams, turintiems ASS, bendrauti su kitais žmonėmis bei išnaudoti savo galimybes. Šios knygos tikslas - suteikti tėvams, pedagogams žinių apie reikiamas priemones ir pagalbos vaikui būdus, padėsiančius kuo greičiau pradėti eiti pozityvios raidos keliu.
  • Wilde K. „Autistiško vaiko kasdiena: vadovas tėvams apie vaikų migdymą, įniršio priepuolius, drausminimą, naudojimosi tualetu įgūdžius ir kitus kasdienius iššūkius“. Didžiulę darbo su autistiškais vaikais patirtį turinti autorė siūlo labai praktiškus patarimus, kurie iš esmės palengvina šeimos gyvenimą. Kasdieniai vaiko migdymo, tualeto įgūdžių, drausminimo iššūkiai sprendžiami paprastai, nuosekliai ir greitai.
  • Notbohm E. „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“. Šią glaustą ir informatyvią knygą turėtų perskaityti kiekvienas tėvas, mokytojas, socialinis darbuotojas, psichoterapeutas ir gydytojas. Vaikas autistas pasaulį mato kitaip. O mūsų uždavinys - pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime „įgarsinti“ jo mintis ir jausmus, net jeigu jis pats nekalba žodžiais. Jei to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl reikia veikti.
  • Elven Bo H. „Padėkime nesimušti, nesikandžioti, nešūkauti…: kaip pasiekti, kad žmonės turintys autizmo ir kitų vystymosi sutrikimų elgtųsi gerai“. Švedijoje praktikuojančio klinikinio psichologo praktinis vadovas su pavyzdžiais ir patarimais, kaip iš naujo įvertinti problemines situacijas ir iš esmės pagerinti žmonių, turinčių autizmą ir kitų raidos negalių, elgesį.
  • Attwood T. „Aspergerio sindromas: išsamus vadovas“. Knygoje detaliai nagrinėjamas gerai funkcionuojantis autistinis raidos sutrikimas - Aspergerio sindromas (AS). Aptariami jo požymiai, diagnostikos būdai, sunkumai, kylantys jį turintiems asmenims įvairiais gyvenimo tarpsniais.
  • Baron - Cohen S. „Esminis skirtumas: vyriškos ir moteriškos smegenys : visa tiesa apie autizmą“. Knygoje psichologas Simonas Baronas-Cohenas patvirtina tai, ką daugelis iš mūsų įtarė jau seniai: vyriškos ir moteriškos smegenys skiriasi. Remdamasis vyriškų ir moteriškų smegenų skirtumų įrodymais, autorius plėtoja teoriją, kad autizmas (ir jo atmaina - Aspergerio sindromas) yra kraštutinių vyriškų smegenų pavyzdys - sergantieji šia liga gali analizuoti sudėtingiausias sistemas, bet neturi sugebėjimo atjausti.
  • Mikulėnaitė L., Ulevičiūtė R. „Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas“. Ši knygelė skirta ir tėvams, ir specialistams. Pirmiesiems bus naudingas išsamus ankstyvojo amžiaus vaikų autizmo požymių aptarimas: jie sužinos, į ką atkreipti dėmesį, stebint vaiką įprastoje namų aplinkoje. Kalbant apie specialistus, knygelėje pateikiamos žinios turėtų pasitarnauti ne tik tiems jų, kurių darbas tiesiogiai susijęs su vaikų raidos sutrikimais, bet ir visiems likusiesiems, kad pro jų akis neprasprūstų konkretaus vaiko vystymosi problemos.

Be šių knygų, tėvai gali rasti naudingos informacijos ir kituose šaltiniuose, pvz., Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ interneto svetainėje, įvairiuose seminaruose ir konferencijose.

Socialinės istorijos kaip pagalbos priemonė

Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, dažnai sunku suprasti socialinio bendravimo taisykles ir kitų žmonių emocijas. Socialinės istorijos - vienas iš socialinių įgūdžių mokymosi instrumentų, kuris leidžia autistiškiems vaikams suprasti situaciją, išmokti tinkamai elgtis įvairiose aplinkose: parduotuvėje, žaidimų aikštelėje, ugdymo įstaigoje ir kitur. Socialinės istorijos - tai konkrečiam vaikui sukurta taisyklė, atsižvelgiant į jo ypatumus, sunkumus ir galimybes.

Taip pat skaitykite: Knygos apie emocijas

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ išleido knygą „Socialinių istorijų rašymo gairės: nuoseklūs žingsniai tėvams ir specialistams“, kuri skirta padėti autistiškiems asmenims geriau suprasti socialinį kontekstą ir skatina teigiamus elgesio pokyčius.

Filmai apie autizmą

Meniniai filmai taip pat gali padėti geriau suprasti autizmą ir su juo susijusius iššūkius. Štai keletas pavyzdžių:

  • Lietaus žmogus / Rain Man (1988)
  • Mano vardas Khanas / My Name Is Khan (2010)
  • Templ Grandin (2010)
  • Merė ir Maksas / Mary and Max (2009)
  • Juodas balionas / The Black Balloon (2008)
  • Benas X / Ben X (2007)
  • Sąskaitininkas / The Accountant (2016)
  • Aš esu Semas / I Am Sam (2001)

tags: #knygos #pristatymas #vaiko #autizmas #ankstyvoji #pagalba