Autizmas - tai vis dar apipintas mitais ir stereotipais reiškinys, kurio supratimas Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, nuolat auga. Vis dėlto, autistiški žmonės, ypač moterys, susiduria su specifiniais iššūkiais, o jų patirtys dažnai lieka nepastebėtos. LRT mediateka ir įvairios iniciatyvos siekia atkreipti dėmesį į šią problemą, skatinti visuomenės sąmoningumą ir gerinti autistiškų asmenų gyvenimo kokybę.
LRT projektas "Ko nesakyti": atveriant duris į empatiją
LRT pristato projektą „Ko nesakyti“, sukurtą pagal BBC formatą „Things Not to Say“. Tai vaizdo siužetų serija, atverianti duris į empatiją, sąmoningumą ir visuomenės įvairovę. Projektas kviečia žiūrovus iš naujo pažvelgti į stereotipus, su kuriais susiduria įvairios socialinės grupės. Šis projektas - tai kelių minučių trukmės vaizdo siužetai, kuriuose žmonės iš konkrečių visuomenės grupių skaito bei komentuoja frazes ir klausimus, su kuriais dažnai susiduria. Dalis jų žeidžiančios, dalis tiesiog nejautrios, tačiau visos - svarbios norint suprasti kitą žmogų. „Ar jūsų kraujas juodas?“, „Žiūrėk, liliputas!“, „Ar Dauno sindromas yra liga?“, „Toks jaunas ir nemato“ - visi teiginiai surinkti iš realių apklausų, todėl atspindi tikras patirtis. 2025 m. LRT parengs 15 siužetų, kuriuose susitiksime su skirtingomis patirtimis, veidais ir reakcijomis. Kiekvienas epizodas - tai nauja proga permąstyti, ką reiškia būti šalia, bet vis dar „kitokiu“. Tai daugiau nei televizijos formatas - tai visuomeninis veidrodis.
Autizmo neatpažinimas moterims: nematoma negalia
Autizmas moterims dažnai lieka nepastebėtas - jis joms diagnozuojamas tris kartus rečiau nei vyrams. Dėl gebėjimo maskuoti sunkumus ir prisitaikyti prie aplinkos, autistiškos moterys neretai lieka be reikalingos pagalbos. Tai gali lemti ir iššūkius sveikatos priežiūros įstaigose.
Autistiškų moterų patirtys sveikatos priežiūros sistemoje
Judėjimo „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorės atvirai dalijasi savo patirtimis apie tai, ką reiškia autistiškai moteriai gauti paslaugas medicinos sistemoje. Jų istorijos atskleidžia tiek sistemos spragas, tiek ir gerąją patirtį, kai specialistai sugeba suprasti ir atliepti individualius poreikius.
Ilgas kelias iki diagnozės
Paulina autizmo spektro sutrikimo diagnozę, oficialiai - Aspergerio sindromą, gavo vienuoliktoje klasėje, nes iki tol jos patiriami sunkumai nebuvai siejami su autizmu. „Diagnozė yra įrašyta į e. sveikatą, tad kiekvienas specialistas ją teoriškai mato, bet nesu tikra, ar visi iš tiesų supranta, ką ji reiškia. Net gavus diagnozę, jei kažkuo išsiskiri, neatitinki „standarto“, vis tiek tenka ją nuolat įrodinėti.
Taip pat skaitykite: Efektyvus depresijos gydymas
Viena iš ambasadorių pasakoja: „Nuo vaikystės man buvo įtariamos įvairios diagnozės, tačiau dėl intelekto sutrikimo nebuvimo viskas buvo aiškinama elgesio ir emocijų sunkumais, hiperaktyvumu ar tiesiog paauglyste, kuri turėtų praeiti. Tik šiais metais buvo nustatyta autizmo spektro diagnozė. Pasidalijus apie patiriamus sensorinius sunkumus ir savireguliacijos problemas, gavau patarimą naudoti sunkią antklodę, o patiriant įtampą - didinti antidepresantų dozę.“
Šios patirtys rodo, kad kelias iki autizmo diagnozės moteriai gali būti ilgas ir sudėtingas, o net ir gavus diagnozę, supratimo ir tinkamos pagalbos užtikrinimas nėra garantuotas.
Stigma ir stereotipai medicinos įstaigose
Ambasadorės pasakoja apie patirtą stigmą ir stereotipus medicinos įstaigose. „Manau, kad kelias iki autizmo diagnozės moteriai - tikra odisėja. Mano atveju, neformalus stilius ir nediagnozuotas autizmas lėmė, kad specialistai automatiškai klijavo asmenybės sutrikimų etiketes, ignoravo mano nusiskundimus. Po dešimtmečio netinkamų diagnozių ir vaistų, atsitraukiau nuo sistemos. Stigma seka į gydymo įstaigas, o sveikatos problemos dažnai pradedamos vertinti rimtai tik krizės metu. Seksistinis požiūris, nerimas, panika ir net atviras tyčiojimasis tampa kasdienybe - ypač kai medikai galvoja, kad nesupranti jų kalbos.“
Kita ambasadorė dalijasi: „Kadangi turiu nemažai sveikatos iššūkių, bendraujant su gydytojais jaučiu įtampą. Esu patyrusi nuvertinančių ar nemalonių situacijų, tad prieš vizitus nerimauju tiek, kad net sapnuoju, jog man sako - „tu apsimeti“. Tai viena iš priežasčių, kodėl nedrįstu pasakyti, kad esu autistiška - bijau, kad tai tik sustiprins neigiamas nuostatas. Tačiau kai kurie gydytojai tai palaiko abejingumu - ima kalbėti trumpiau arba kreipiasi tik į lydintį žmogų.“
Šios patirtys atskleidžia, kad medicinos personalo supratimo stoka ir išankstinės nuostatos gali lemti ne tik blogesnę sveikatos priežiūrą, bet ir didelį emocinį diskomfortą autistiškiems pacientams.
Taip pat skaitykite: Depresijos gydymas nėštumo metu
Neužtikrintumas ir sensoriniai iššūkiai
Paulina pasakoja, kad medicinos įstaigose labiausiai nerimą kelia neužtikrintumas, kai nežino, kas vyksta ar kas bus toliau: „Kartą, gulint ligoninėje, buvo diskutuojama apie galimą manęs perkėlimą į reanimaciją, bet niekas nepasakė aiškiai, ar tai tikrai įvyks. Tas laukimas man sukėlė labai daug streso. Tokiose situacijose išties padeda, kai gydytojai paaiškina, kas vyksta, ką darys, kas toliau laukia. Pavyzdžiui, per širdies stimuliatoriaus operaciją, kuri vyko su vietine nejautra, gydytojo nuoseklus kalbėjimas apie veiksmus labai padėjo nusiraminti. Man taip pat svarbu, kad būtų paaiškinamos rekomendacijos - jei sakoma „gerk vaistus su maistu“, bet nepasakoma kodėl, tampa sunku tų nurodymų laikytis.“
Kita ambasadorė pasidalijo patirtimi iš psichikos sveikatos centro: „Viename psichikos sveikatos centre, kur lankiau reabilitaciją, patyriau vieną sunkiausių sensorinių perkrovų gyvenime. Grupiniuose užsiėmimuose net paprasti mano prašymai - atsisėsti kitoje vietoje ar trumpam pastovėti - buvo sutinkami priešiškai. Kai bandžiau paaiškinti, kodėl man to reikia, sulaukiau ne tik nesupratimo, bet ir kitų dalyvių komentarų, kad mano elgesys keistas ir trukdo. Tąkart, išeidama, pasakiau: „Ar jūs iškeltumėte žmogų iš vežimėlio ir lieptumėte jam ropoti iki kabineto?“ Nes man savo sensorinius poreikius atliepti - tai lygiai tas pats.“
Šios istorijos pabrėžia, kaip svarbu atsižvelgti į autistiškų asmenų sensorinius poreikius ir užtikrinti aiškią bei suprantamą komunikaciją.
Netinkamos diagnozės ir gydymas
Ambasadorės pasakoja apie patirtas netinkamas diagnozes ir gydymą, kuris ne tik nepadėjo, bet ir pablogino jų būklę. „Dažnai tai buvo aiškinama kaip valgymo sutrikimo apraiška. Vėliau viskas pasikeitė - atsirado labai stiprus išrankumas maistui, o kartu ir baimė, kad gydytojai neteisingai supras mano patirtį. Kai gydžiausi valgymo sutrikimų centre, išgirdau, kad turiu tiesiog „valgyti bet kokį maistą“.
Kita ambasadorė dalijasi: „Kai psichiatrei pasakiau, kad turiu sunkumų su miegu, iškart pasiūlė migdomuosius. Tačiau ne viską galima ar reikia spręsti medikamentais. Deja, manau, daugelis specialistų neturi pakankamai žinių apie sensorinę sistemą - dažnai viskas apsiriboja penkiais pojūčiais, nors yra ir propriocepcija, vestibuliarinė bei interocepcinė sistemos. Man bandyta klijuoti įvairias kitas diagnozes - bipolinį, ribinį asmenybės ar net šizoafektinį sutrikimą, tačiau niekas negalėjo moksliškai paaiškinti, kodėl mano kūnas ir smegenys reaguoja būtent taip.“
Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai ir galimybės
Šios patirtys rodo, kad būtina gerinti specialistų žinias apie autizmą ir individualizuoti gydymo planus, atsižvelgiant į specifinius paciento poreikius.
Pozityvi patirtis ir dėkingumas
Nepaisant iššūkių, ambasadorės taip pat pasidalijo pozityviomis patirtimis. „Per pastarąjį mėnesį buvau gydoma tiek psichikos sveikatos, tiek bendrojo profilio ligoninėje dėl skirtingų priežasčių, įskaitant kojos lūžį. Šios patirtys buvo labai skirtingos ir jose buvo visko. Vienur susidūriau su specialistais, kurie, atrodo, nelabai gilinosi į autizmo specifiką - psichologė atvirai pareiškė, kad „neatrodau kaip autistė“, o kai kurie darbuotojai leido sau taikyti stereotipus ar net atvirai juos reikšti. Net prašant nuskausminamųjų po kojos operacijos buvau apkaltinta „vaidinimu“, nes personalas, remdamasis tokiais rodikliais kaip pulsas ar kraujospūdis, įvertino, kad man negali skaudėti. Kita vertus, buvo ir pozityvių patirčių - vienas psichiatras nuoširdžiai stengėsi padėti, ieškojo tinkamiausių vaistų ir stengėsi pasiūlyti alternatyvų.“
Ambasadorės pabrėžia, kad jaučia nuoširdų dėkingumą tiems specialistams, kurie kalba su jais tiesiog kaip su žmogumi, paaiškina viską aiškiai ir iki galo, nesureikšmina diagnozės ir atsižvelgia į jų individualius poreikius.
Iniciatyvos "Žvelk giliau" svarba
Iniciatyvos „Žvelk giliau“ patirtis rodo, kad vis daugiau jaunų žmonių, ypač autistiškų moterų, nori dalytis savo istorijomis ir sutinka tapti psichikos sveikatos ambasadorėmis. Ir tuo pačiu sulaukiame vis daugiau užklausų, ar turime galimybę pasidalinti tikromis istorijomis. Girdint ambasadorių pasidalijimus, klausytojus apima visa jausmų paletė: pyktis, svetima gėda maišosi su užuojauta, noru pateisinti, paaiškinti.
Barry M. Prizant knygoje „Unikalus žmogus“ klausia: „Kas geriau gali paaiškinti autizmo patirtį nei tie, kurie kasdien su juo gyvena?“ Ši citata puikiai iliustruoja, kodėl svarbu klausytis autistiškų žmonių ir remtis jų patirtimis, siekiant gerinti supratimą apie autizmą ir kurti įtraukesnę visuomenę.
Būtini pokyčiai sveikatos priežiūros sistemoje
Ambasadorės įvardija konkrečius pokyčius, kurie padėtų gerinti autistiškų asmenų patirtį sveikatos priežiūros sistemoje:
- Mokymai specialistams: „Norėtųsi, kad visi specialistai - nuo šeimos gydytojų iki skubios pagalbos darbuotojų - turėtų bent pagrindinių žinių apie autizmą suaugusiems. Kartais užtenka visai nedaug: prieš bet kokį prisilietimą ar procedūrą tiesiog pasakyti, kas bus daroma. Svarbiausia - atviras požiūris. Galbūt pacientas, dėvintis akinius nuo saulės skubios pagalbos skyriuje, tai daro ne dėl mados, o todėl, kad jo akys jautrios šviesai. Gal tas, kuris nežiūri į akis, vis tiek įdėmiai klauso.“ Ieva Saulė pritaria, kad mokymai yra kritiškai svarbūs: „Reikalingas bendras ir privalomas standartas visiems medikams bei paramedikams apie tai, kas yra autizmas, kokie yra autistiškų asmenų sensoriniai ypatumai, kas yra nematoma negalia ir saulėgrąžos juostelė. Nuo tokio supratimo labai priklauso, ar žmogus bus išgirstas, ar bus leista jam paaiškinti savo poreikius, ar atvirkščiai jo elgesys bus klaidingai interpretuojamas.“
- Aiški komunikacija: Svarbu, kad gydytojai aiškiai ir suprantamai paaiškintų, kas vyksta, ką darys ir kas toliau laukia. Pacientams svarbu žinoti, kodėl skiriami tam tikri vaistai ar procedūros.
- Sensorinių poreikių atliepimas: Medicinos įstaigos turėtų atsižvelgti į autistiškų asmenų sensorinius poreikius ir stengtis sukurti ramesnę ir jaukesnę aplinką.
- Individualizuotas požiūris: Svarbu atsisakyti stereotipų ir į kiekvieną pacientą žiūrėti individualiai, atsižvelgiant į jo specifinius poreikius ir patirtis.
Situacijos keitimas: pripažinimas ir veiksmai
„Norint keisti situaciją, svarbu pripažinti, kad dauguma sisteminių kliūčių kyla iš pasenusios informacijos ir pervargusios sveikatos sistemos realybės. Be to, esant ribotam laikui ir resursams, sensoriniai ar komunikaciniai poreikiai dažnai lieka nepastebėti. Todėl moterų minimi pavyzdžiai - apie aiškesnę komunikaciją, ramesnę aplinką, atpažinimą be išankstinių nuostatų - yra vertingi orientyrai pokyčiams. Kuo daugiau psichikos sveikatos ambasadorių dalijasi savo patirtimi, tuo didesnė tikimybė, kad sistema pradės labiau atliepti neuroįvairovę ir individualius poreikius“, - mano K.