Pastaraisiais metais vis daugiau kalbama apie autizmo spektro sutrikimus (ASS), o jų paplitimas pasaulyje nuolat auga. Siekiant geriau suprasti šią kompleksinę būklę, svarbu pažvelgti į ją iš įvairių perspektyvų - nuo neuromokslinių tyrimų iki socialinių iššūkių, su kuriais susiduria autizmą turintys asmenys ir jų šeimos. Straipsnyje remiamasi Vilniaus universiteto Gyvybės mokslų centro biochemikės dr. Urtės Neniškytės įžvalgomis, pateiktomis įvairiose konferencijose, interviu ir moksliniuose tyrimuose.
Kas yra autizmas? Neuromokslininko požiūris
Autizmas - tai visą gyvenimą trunkantis raidos sutrikimas, kuriam būdingi socialinės sąveikos, komunikacijos sunkumai ir pasikartojantys elgesio modeliai. Dr. Urtė Neniškytė, neuromokslininkė, tyrinėjanti ankstyvuosius smegenų formavimosi etapus, pabrėžia, kad autizmas yra smegenų vystymosi nukrypimas, kuris pasireiškia socialinių įgūdžių trūkumu arba šių įgūdžių vystymosi sulėtėjimu. Išskiriami trys pagrindiniai simptomai: nuoseklus tam tikrų socialinių interesų trūkumas, komunikacijos stoka ir pasikartojančios griežtos tvarkos veiksmų sekos.
Autizmo paplitimo dinamika
Žvelgiant į autizmo paplitimo dinamiką, matomas didžiulis augimas. Dr. Neniškytės teigimu, iš dalies tai susiję su nuolat kintančiomis autizmo apibrėžimo gairėmis. Kiekvieną kartą atnaujinant gaires, autizmu vadinama daug ką, o tai gali lemti netikslumus diagnozuojant ir gydant šį sutrikimą. Todėl svarbu išsiaiškinti, koks yra šis sutrikimas, ir nebandyti visko sudėti po vienu skėčiu.
Kada atsiranda autizmas?
Ilgą laiką buvo galvojama, kad autizmas yra antrųjų gyvenimo metų sutrikimas. Tačiau, pasak dr. Neniškytės, pakitimai smegenyse atsiranda daug anksčiau. Jungtinėje Karalystėje jau yra gairės specialistams, kaip atpažinti galimus sutrikimus netgi dviejų-trijų mėnesių amžiaus vaikams. Kuo anksčiau identifikuojamas sutrikimas, tuo didesnė tikimybė efektyviai paveikti smegenų vystymąsi.
Ankstyvieji požymiai
Kokie požymiai gali įspėti apie galimą autizmą ankstyvame amžiuje? Dr. Neniškytė išskiria kelis:
Taip pat skaitykite: Neuromoksliniai autizmo tyrimai (U. Neniškytė)
- Neįprastos vizualinės fiksacijos - vaikai labiau linkę žiūrėti į objektus nei į veidus.
- Netipinis kalbos vystymasis, dažnai atsiliekantis įvairių garsų kartojimas.
- Komunikacijos sunkumai.
- Nenoras bendrauti, noras orientuotis į negyvus objektus, o ne į savo tėvus.
Šie požymiai gali būti pastebimi jau antrą-trečią mėnesį, o šeši mėnesiai yra vėliausias laikas jiems atkreipti dėmesį.
Ankstyva diagnostika: neuromoksliniai tyrimai
Tobulėjant neuromokslams, atsiranda galimybių nustatyti autizmo riziką dar anksčiau. Londono mokslininkai sukūrė algoritmus, leidžiančius kompensuoti judesius, kurie yra kritiniai atliekant funkcinį magnetinį rezonansą (fMRI). Jie tyrė naujagimius iš didelės genetinės rizikos grupės (jų vyresni broliai ar seserys turėjo autizmo diagnozę) ir nustatė, kad naujagimystės laikotarpiu jie gali nustatyti tiksliai, kurie iš tų vaikų turi smegenų sutrikimą, būdingą autizmui, 90 procentų tikslumu.
Šiuo metu tyrėjai jau atlieka tyrimus su vaisiais trečiajame nėštumo trimestre, naudodami tą patį algoritmą, leidžiantį jiems kompensuoti judėjimą gimdoje. Buvo pastebėta, kad trečiajame nėštumo trimestre mes 70 procentų tikslumu nustatome, kuriems vaikams bus nustatytas autizmo spektro sutrikimas.
Smegenų vystymosi „langai“
Smegenys vystosi vadinamaisiais smegenų „langais“. Tai yra tam tikros sritys, kurios išvysto tam tikras savybes tam tikru metu. Jei praleidžiame tą kritinį „langą“, nebegalime to prarasto laikotarpio kompensuoti.
Autistiškos smegenys: neuronų jungtys
Autistinėse smegenyse yra daugiau neuronų jungčių. Dėl to, kad jų per daug, mes stebime didesnį sričių sujungimą. Šis sujungimas siejamas ir su hiperjautrumu, kai tam tikras stimulas, kuris turėtų aktyvuoti tik tam tikrą sensorinę sritį, aktyvuoja žymiai daugiau, ir mes stebime rezultatą - hiperaktyvuotas smegenis.
Taip pat skaitykite: Socialinė autizmo paveiktų asmenų integracija
Autizmas: ugdymo iššūkis
Dr. Urtė Neniškytė pabrėžia, kad turėtume pradėti žiūrėti į autizmą ne kaip į ligą, kurią turime gydyti, o kaip į ugdymo iššūkį. Turime padėti atskleisti žmogui jo galimybes, jas visas išnaudoti.
Autizmo priežastys: genai ir aplinka
Autizmas nėra tik genetinis sutrikimas. Jei taip būtų, tuomet vienam iš identiškų dvynių turint šį sutrikimą, kitam jis taip pat visuomet pasireikštų. Pagal Kembridžo universiteto profesoriaus Simono Barono-Coheno atliktus tyrimus, jei vienas iš identiškų dvynių turi autizmo spektro sutrikimą, kitam jis pasireiškia 60 proc. Tačiau jei nagrinėjame socialinius sunkumus, mokymosi sunkumus, kurie dar nesiekia autizmo diagnozės, tuomet pasiekiama 92 proc. Tai reiškia, kad vienam iš brolių ar seserų gali būti būdingas tik mokymosi ar tik socialinių funkcijų sutrikimas, o kitam - visas spektras simptomų, kuriuos įvardijame kaip autizmo spektro sutrikimą.
Mokslininkai tiria, kurie genai, jų mutacijos, aplinkos veiksniai ir per kokius procesus didina autizmo riziką. Genų ir aplinkos veiksnių sąveika autizmo atveju vis dar mažai tyrinėta.
Motinos organizmo būklės ir sutrikimai
Pagal tyrimų rezultatus galime teigti, kad yra motinos organizmo būsenų ir sutrikimų, kurie didina autizmo riziką. Pavyzdžiui, šiais metais publikuota Danijoje atlikta studija, kuri parodė, kad uždegimas motinos organizme didina autizmo, šizofrenijos, depresijos riziką. Keliama hipotezė, kad tokiu atveju galėtų pasireikšti vadinamoji dviejų pažeidimų seka. Uždegimas nėštumo metu užkoduoja smegenis tam tikrai uždegiminei būsenai. Tada antras stimulas, kuris kitu atveju nebūtų žalingas, gali sutrikdyti smegenų vystymąsi.
Ankstyva intervencija: pagalba šeimai
Dr. Neniškytė pabrėžia, kad ankstyvos intervencijos sistema turėtų būti nukreipta į šeimą, o ne į vaiką. Vaikams iki trejų metų efektyviausia, kai pagalbą suteikia tėvai. Jei tėvai motyvuoti padėti savo vaikui, reikėtų juos mokyti tai padaryti. Pavyzdžiui, jei vaikas turi motorikos sutrikimų, jei jam reikia masažų, efektyviau tėvams parodyti, kaip tai padaryti. Autizmo atveju dažnai netinkamai funkcionuoja sensorinė sistema. Smegenys pernelyg stipriai ar per silpnai reaguoja į aplinkos stimulus. Sensorinės moduliacijos pratimai padeda treniruoti smegenis tinkamiau priimti tuos stimulus.
Taip pat skaitykite: Pagalba autistiškiems vaikams
Ugdymo terapijos: mokslinis pagrindas
Tobulėjant technologijoms, geriau suprantame, kaip veikia smegenys, kaip jos atlieka įvairias užduotis. Pagal naujausius neuromokslų tyrimus ir žinias kuriami pedagogikai pritaikomi metodai. Vis dėlto dauguma terapijų nėra pagrįstos moksliniais tyrimais. Tyrimų apimtis paprastai būna per maža, retai kontroliuojami šalutiniai veiksniai. Tad į ugdymo terapijas turėtume žiūrėti kaip į pedagogikos rezultatą, kuris neuromokslais kol kas nėra nuosekliais pagrįstas.
Specialios dietos: mitai ir realybė
Tėvai dažnai vaikams taiko specialias dietas. Jei mediciniškai patvirtintos alergijos maisto produktams ar tam tikros ligos, tuomet būtina sekti gydytojų nurodymus. Tačiau kitais atvejais specialių dietų nauda esant autizmui nėra pagrįsta moksliniais tyrimais. Kaip ir bet kuriam augančiam vaikui, turintiems autizmo spektro sutrikimą labai svarbi įvairi mityba. Žmogaus, įskaitant smegenų, vystymuisi būtinos įvairios medžiagos, kurių gauname su maistu. Vienas iš dažniausiai rekomenduojamų papildų yra žuvų taukai. Omega-3 rūgštys yra svarbios smegenų vystymuisi ir dabar rekomenduojama pradėti jų duoti visiems vaikams nuo šešių mėnesių, nes vaikai su maistu jų pakankamai negauna.
Brangios naujos terapijos: atsargumas
Tarp neuromokslininkų, kurie nesugeba tinkamai bendrauti su visuomene, ir desperatiškų tėvų, kurie savo vaikui ieško bet ko, kas padėtų, lengvai įsitaiso asmenys, kuriantys esą tyrimais pagrįstus komercinius produktus. Paprastai tokios moksliniais tyrimais menkai pagrįstos terapijos yra labai brangios. Vis dėlto net ir moksliniais tyrimais nepatvirtintas metodas, kurio negalime rekomenduoti visiems, turintiems autizmo spektro sutrikimą ar tam tikrus jo bruožus, individualiu atveju gali būti veiksmingas. Tačiau rinkodaros sprendimai šiuos produktus reklamuoti kaip pagrįstus mokslu dažnai nėra sąžiningi.
Ryšys su kitu žmogumi: svarbiausias dalykas
Smegenys turi vystytis harmoningai. Jei raidoje yra spragų, turime pasistengti jas koreguoti. Tačiau negalima susitelkti tik į terapijas, mitybą. Vaikai geriausiai mokosi per ryšį su kitu žmogumi. Kadangi autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų gebėjimas megzti ir palaikyti ryšį su kitu žmogumi dažnai būna sutrikęs, prasminga ieškoti būdų, kaip padėti jiems mokytis bendrauti. Kita vertus, mokslininkai ieško ir alternatyvų - galbūt vaiką, kuriam bendravimas - itin sudėtingas dalykas, galime mokyti taikydami kitas priemones, tokias kaip informacinės technologijos. Labai norėčiau, kad visos terapijos būtų orientuotos būtent į vaiką ir į jo poreikius, o ne į aplinkinių dėl vaiko simptomų raiškos patiriamus sunkumus.
Autistiški žmonės: neišnaudotas intelektinis potencialas
Albertas Einšteinas, Čarlzas Darvinas, Nikolas Tesla - labai tikėtina, kad šie žmonės turėjo autizmo spektro sutrikimą, sako VU Gyvybės mokslų centro neuromokslininkė dr. Urtė Neniškytė. Jos teigimu, 70 proc. autizmo sutrikimą turinčių žmonių pasireiškia intelekto negalia, bet tarp kitų 30 proc. daug pasižymi itin aukštu intelekto koeficientu. Mokslininkė įsitikinusi - autistiški žmonės gali pasiekti labai daug, reikia tik sudaryti jiems sąlygas, sukurti palankią aplinką. „Atidumas detalėms, puiki atmintis ir aistringas gilinimasis į juos dominančias sritis suteikia jiems galimybę tapti puikiais savo srities specialistais“, - sako U. Neniškytė.
Aukštasis mokslas: barjerai ir galimybės
Deja, visuomenė nėra pasirengusi priimti autistiškų žmonių. Pavyzdžiui, JAV (Lietuvoje statistikos nėra) į aukštąsias mokyklas įstoja 30 proc. autistų, bet per 5 metus studijas baigia tik 20 proc. jų. „Vadinasi, kažkas neveikia pačioje universiteto aplinkoje. Ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje nėra atrasta būdų, kaip suteikti geriausią aplinką šiems žmonėms, - apgailestauja mokslininkė. - Svarbu suprasti, kad autistiškų žmonių patiriami sunkumai dažniausia nėra susiję su akademiniais pasiekimais. Tyrimai rodo, kad jiems puikiai sekasi vykdyti reikalavimus, susijusius su akademiniu turiniu, bet problemų kyla dėl atėjimo į universitetą ir buvimo jame.“
Pasak U. Neniškytės, nauja, neprognozuojama aplinka, sunkumai mezgant socialinius kontaktus, mokymosi proceso valdymas, sensorinės perkrovos - tokių problemų gali patirti ir neturintys autizmo spektro sutrikimo žmonės, tik pastariesiems šie iššūkiai sunkiau įveikiami. Universiteto bendruomenei svarbu suprasti tuos iššūkius ir padėti juos spręsti.
Kuo gali prisidėti universitetas?
Dublino universitetas Airijoje - autizmui draugiška aukštoji mokykla. Šios srities koordinatorė Fiona Early pabrėžia, kad Dublino universitetas autizmą vertina kaip vieną iš įvairovės formų ir visaip remia autistiškus žmones, kad jie galėtų atskleisti savo potencialą. Deja, net 54 proc. studentų vis dar neprisipažįsta turintys autizmo spektro sutrikimą, baimindamiesi egzistuojančios stigmos.
Dublino universitete stengiamasi paskatinti studentus įsitraukti į universiteto programas: vyksta atvirų durų dienos, yra parengti orientavimosi įrankiai ir pan. Taip pat, pasak F. Early, labai svarbu padėti įveikti akademinius iššūkius. Pavyzdžiui, per egzaminus autistiškiems asmenims gali būti skiriama daugiau laiko, atsiskaitymai vyksta tylesniame kambaryje ir pan. Taip pat mokymosi procese gali būti pasitelkiamos pagalbinės priemonės: programėlė „Claro read“ padeda susipažinti su tekstu patiriantiems sunkumų skaityti, leidžiama įsirašyti paskaitas ir paskui perklausyti tiek kartų, kiek reikia. Studentai gali pasitelkti specialistus, kurie padeda susidėlioti tvarkaraštį, išsiaiškinti patalpų planą ir pan.
Kitas ne mažiau svarbus dalykas - socialinėje srityje kylantys iššūkiai: autistiškiems studentams padedama organizuotis kasdienį gyvenimą. Prie to prisideda ne tik administracija ar autizmo koordinatoriai, bet ir kiti studentai. Be to, rengiami autizmui draugiški renginiai. Jų išskirtinumas - mažesnis triukšmas, prigesintos šviesos, aiškios instrukcijos apie įvykio vietą ir darbotvarkę.
Dublino universitete siekiama sukurti autizmui draugišką aplinką: yra įrengtos tyliosios vietos ir tylieji kambariai, o ten, kur įprastai triukšminga (pavyzdžiui, kavinėje), būna tyliosios valandos - kuriam laikui išjungiama muzika ir prigesinamos šviesios. Pasak F. Early, prie šios iniciatyvos prisijungė ir aplinkinės kavinės bei prekybos centrai - pasirodė, kad tuo metu juose apsilanko netgi daugiau lankytojų nei triukšmingu laiku. Taip pat universitetas turi vadinamąsias „pabėgimo būdeles“ - jos nepraleidžia garso, todėl tai puikus būdas atsiriboti nuo aplinkos triukšmo. Be to, dar universitetas turi ir keletą specialiai autistiškiems žmonėms skirtų sensorinių „kokonų“ - mažoje futuristinėje erdvėje galima nusiraminti nuo sensorinių perkrovų, kurių jie dažnai patiria.
Taip pat daug dirbama kovojant su autizmą gaubiančia stigma, plečiamas universiteto bendruomenės supratimas ir žinios bei įgūdžiai apie šį sindromą - vyksta įvairūs mokymai, leidžiama literatūra ir pan. Taip pat sudaromos galimybės patiems žmonėms pasisakyti apie universiteto gyvenimą, o baigusiems universitetą padedama įsidarbinti.
Vilniaus universitetas: pirmieji žingsniai
Vilniaus universitetas taip pat daro pirmus žingsnius, kad čia galėtų studijuoti turintys ne tik fizinę, bet ir nematomą negalią ar įvairių poreikių: universitete įsteigtas neįgaliųjų reikalų koordinatoriaus etatas, patvirtinta strategija „Atviras neįgaliesiems universitetas", baigiama parengti Lygybės ir įvairovės strategija. Pasak VU neįgaliųjų reikalų koordinatorės Indrės Širvinskaitės, studijų sutartį pasirašiusiems studentams išsiunčiama anketa, kurioje jie gali atsakyti į klausimus apie negalią ar specialiuosius poreikius. Taip pat vyksta individualūs pokalbiai su negalią turinčiais studentais, išsiaiškinami jų patiriami sunkumai. Jei matoma, kad to reikia, studentui sutikus parengiamos rekomendacijos, kaip pritaikyti studijų procesą, jos išsiunčiamos fakultetams. Taip pat teikiamos konsultacijos dėstytojams, studentams, administracijai, vyksta mokymai įvairiomis temomis pagal poreikį.
Iššūkiai ir sprendimai
Autizmas tampa didžiausią paplitimą turinčių sutrikimų pasaulyje. Jei 1975 metais autizmo spektro sutrikimų buvo nustatoma 1 atvejis iš 500, tai dabar šį sutrikimą turi 1 iš 59 vaikų. Lietuvoje autizmo statistika per ketverius metus išaugo dvigubai. Vilniaus universiteto neuromokslininkės, konferencijos pranešėjos dr. Urtės Neniškytės teigimu, autizmo spektro sutrikimą (ASS) turintys studentai patiria specifinius iššūkius socialiniame bendravime, prisitaikydami prie naujos situacijos ar dėl kartais pernelyg sensoriškai intensyvios universitetų aplinkos. „Įtraukus aukštasis mokslas turi siekti pašalinti barjerus, ribojančius studentų su specialiaisiais poreikiais dalyvavimą ir pasiekimus. Studentai, kurių gabumai ir gebėjimai yra pakankami studijoms universitete, turi turėti galimybę sėkmingai siekti aukštojo išsilavinimo, atsižvelgiant į jų poreikių ar savybių įvairovę ir užtikrinant palankią aplinką, supratimą ir paramą“, - įsitikinusi dr. U. Neniškytė.
tags: #urte #neniskyte #neurologiniai #autizmo #spektro #sutrikimo