Pastaruoju metu vis daugiau kalbama apie autizmo spektro sutrikimus (ASS). Tai nebėra tabu, o atvira tema, kuria domisi pedagogai, specialistai ir tėvai. Šiame straipsnyje apžvelgsime Agnės Gustės, knygos „Autizmas: 365 kitokios dienos“ autorės, patirtį ir įžvalgas, kurios padeda geriau suprasti autizmą ir atrasti būdus, kaip padėti autistiškiems vaikams.
Kas yra autizmas?
Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai veikia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Svarbu suprasti, kad autizmas nėra liga, o visą gyvenimą trunkantis sutrikimas, kuriam būdingas kalbos, socialinės raidos deficitas. Autizmą turintiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo ir nuspėjamumo.
Autizmo spektro sutrikimo simptomai nėra visiems vienodi. Vieniems simptomai išreikšti labai stipriai, tuo tarpu kitiems jie gali būti beveik nepastebimi. Dėl to, kad autizmo požymių "rinkinys" pas kiekvieną skirtingas, sunku tiksliai suprasti šį sutrikimą.
Autizmo istorija
Autizmą pirmą kartą apibrėžė daktaras Kanner'is 1943 metais. Austras daktaras Hansas Asperger'is 1944 metais išskyrė sindromą, kuris buvo pavadintas jo vardu. Netrukus buvo pastebėtas ryšys tarp šių dviejų sutrikimų, todėl šiandien juos plačiai vadiname Autizmo spektro sutrikimu.
Agnės Gustės patirtis ir knyga "Autizmas: 365 kitokios dienos"
Agnė Gustė, auginanti autizmo spektro sutrikimą turintį sūnų Liną, pasidalijo savo asmenine patirtimi ir įžvalgomis apie autizmą. Autorė pasakojo apie tai, ko ji išmoko iš savo ypatingo vaiko, kokiose terapijose jie dalyvavo, kaip tai įtakojo jo raidą, elgesį, bendravimo įgūdžius ir santykį su aplinka. Paprastai, suprantamai pasidalijo savo asmenine kasdienine patirtimi, iššūkiais ir galimybėmis.
Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai ir galimybės
Knyga „Autizmas: 365 kitokios dienos“ - tai ne tik Agnės Gustės, bet ir dar aštuonių mamų, auginančių 6-9 metų berniukus, pasakojimai. Visiems vaikams yra diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Kiekvienas, kas skaitys šią knygą, turės progą pasijusti taip, lyg pats dalyvautų šių nuostabių mamų pokalbyje. Pokalbyje taip pat dalyvauja keturios specialistės, kurios turi didžiulę darbo su autistiškais vaikais Airijoje patirtį: pradinių klasių mokytoja, dirbanti bendro lavinimo mokykloje specialioje autistinėje klasėje, ergoterapeutė, kalbos terapeutė ir psichologė. Knygos viršelį ir joje esančias iliustracijas piešė ir tapė autorės sūnus, taip suteikdamas knygai žaismingumo, emocijos ir autentiškumo.
Nuo diagnozės iki pagalbos
Agnė Gustė atvirai pasakoja apie sunkumus, su kuriais susidūrė gavus sūnui diagnozę: "Su vyru gyvenome nuolatinėje įtampoje, nežinojome ir nesupratome, ką darome blogai. Linas visiškai mūsų neklausė, nuolat spiegdavo, rėkdavo." Tačiau pripažinus, kad reikalinga pagalba, atsivėrė keliai: programos tėvams, specialistų pagalba, valstybės parama.
Svarbiausia, anot Agnės, nustoti eikvoti energiją ieškant atsakymų į klausimus "kodėl" ir pradėti galvoti "kaip": kaip galiu padėti savo vaikui? Ką dar galiu dėl jo padaryti?
Šeimos ir aplinkinių reakcija
Šeimos palaikymas yra itin svarbus. Agnė džiaugiasi, kad jos šeima buvo supratinga ir palaikė. Tačiau ji pripažįsta, kad ne visos šeimos sulaukia tokio palaikymo. Jos knygoje atvirai kalbama apie tai, kaip skirtingai reaguoja artimieji ir aplinkiniai.
Agnė pastebi, kad Lietuvoje žmonės dažnai reaguoja su užuojauta, o tai rodo nežinojimą apie autizmo spektro sutrikimą. Ji pabrėžia, kad autizmas nėra liga, o tiesiog kitoks būdas būti.
Taip pat skaitykite: Autizmas: požymiai, priežastys ir gydymas
Linas - ypatingas vaikas
Agnė apibūdina savo sūnų Liną kaip labai muzikalų, nuoširdų ir gerą vaiką, kuris labai nori su visais draugauti. Jis mėgsta dainuoti, piešti ir švęsti šventes. Jis naivus, nemoka meluoti, kai "prisidirba", atbėga pats save "paskųsti".
Linas labai mėgsta mokyklą ir tai jam yra didžiausia motyvacija.
Darbo ir šeimos derinimas
Agnė gyvena Airijoje, kur įstatymai ir mokesčių sistema yra orientuoti į žmogų, ypač į vaikus ir pažeidžiamas visuomenės grupes. Šeimos, auginančios specialiųjų poreikių vaikus, gauna didelę paramą iš valstybės.
Agnė pati dirbo didelėje įmonėje, kuri buvo labai tolerantiška jos situacijai. Ji turėjo galimybę dirbti tiek valandų, kiek jai leido jos padėtis.
Knygos pristatymai Lietuvoje
Agnė Gustė turėjo knygos pristatymus Kaune, Šiauliuose, Marijampolėje ir Klaipėdoje. Ji džiaugėsi dideliu susidomėjimu ir dėkojo žmonėms už padėkas.
Taip pat skaitykite: ABA metodas autizmui
Agnę ypač nudžiugino pedagogų noras sužinoti daugiau, kaip padėti autistiškiems vaikams.
Kaip elgtis su žmogumi, turinčiu autizmo spektro sutrikimą?
Jei kas nors iš jūsų artimųjų turi autizmo spektro sutrikimą (ASS), laikas nuo laiko tenka aiškinti aplinkiniams, kas yra šis sutrikimas. Tam, kad galėtumėte paaiškinti kitiems, jums pačiam reikia nemažai žinoti ir suprasti.
Svarbu žinoti:
- Nėra dviejų ASS turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliučiai vienodi.
- Maždaug trečdalis iš viso nekalba, o bendrauja tik alternatyvios komunikacijos priemonėmis (gestais, paveikslėliais, spec. įranga).
- Jiems sunku suprasti emocijas, dėl to kartais gali atrodyti bejausmiai ir abejingi kitų išgyvenimams.
- Dažnai turi specifinių interesų, kuriais labai giliai domisi ir gerai išmano.
- Jie suvokia savo sunkumus. Gali atsirasti baimė, kad nepasiseks, nepavyks, kad jie susikirs. Jie myli, kenčia, nori būti laimingi.
Ką daryti?
- Būkite kantrūs ir supratingi.
- Neskubėkite teisti.
- Stenkitės suprasti jų pasaulį.
- Raskite būdą užmegzti ryšį.
- Pažvelkite į juos kitaip ir padėkite pamatus dideliems, prasmingiems darbams.
Knygos apie autizmą
Štai keletas knygų, kurios gali padėti geriau suprasti autizmą:
- Wilde K. Autistiško vaiko kasdiena : vadovas tėvams apie vaikų migdymą, įniršio priepuolius, drausminimą, naudojimosi tualetu įgūdžius ir kitus kasdienius iššūkius.
- Rothenberg M. Vaikai smaragdo akimis.
- Notbohm E. Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų.
- Baron - Cohen S. Esminis skirtumas: vyriškos ir moteriškos smegenys : visa tiesa apie autizmą.
- Prizant Barry M., Fields-Meyer T. Unikalus žmogus: kitoks požiūris į autizmą.
- Verdick E., Reeve E. Išgyvenimo knyga vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų (ir jų tėvams).
- Nobohm E., Zysk V. 1001 puiki idėja kaip auginti ir ugdyti autizmo sutrikimą ar Aspergerio sindromą turinčius vaikus.
- Elven Bo H. Padėkime nesimušti, nesikandžioti, nešūkauti…: kaip pasiekti, kad žmonės turintys autizmą ir kitų vystymosi sutrikimų elgtųsi gerai.
- Attwood T. Aspergerio sindromas: išsamus vadovas.
- Gustė A. Autizmas: 365 kitokios dienos.
- Rogers S., Dawson G., Vismara L. Vaiko autizmas: ankstyvoji pagalba, kurią gali suteikti tėvai.
- Laima Mikulėnaitė, Rasa Ulevičiūtė. Ankstyvojo amžiaus vaikų autizmas.
- Barbora Suisse, Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė. Autizmas - dalis manęs: autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis.