Vaikų raidos sutrikimai tampa vis dažnesni, tačiau atsiranda ir naujų būdų jiems padėti. Šiame straipsnyje aptarsime autizmą, jo poveikį šeimoms ir kokią pagalbą gali suteikti tėvai, draugai ir specialistai.
Raidos Sutrikimų Poveikis Šeimoms
Kiekviena šeima, besilaukianti vaiko, turi didelių vilčių ir svajonių. Tačiau ne visada viskas klostosi taip, kaip tikėtasi. Gimus vaikui su raidos sutrikimais, šeima patiria krizę, prilygstančią gedėjimui. Pirmosios emocijos būna ypač sunkios - nesusitaikymas, problemos nesuvokimas, nepriėmimas ir kaltės jausmas.
L. Mikulėnaitė teigia, kad nereikia smerkti tėvų, kurie ieško stebuklingų gydymo būdų. Nors stebuklų nebūna, bet kokia pagalba vaikui yra pozityvus dalykas. Pasaulyje atsiranda vis naujų terapijos rūšių, kurios pagerina vaikų būklę ir imituoja išgijimą. Aktyvių tėvų organizacijos, padedančios raidos sutrikimų turintiems vaikams, tampa vis reikšmingesnės.
Autizmo Spektro Sutrikimas: Kas Tai?
Autizmo spektro sutrikimas (ASS) yra neurologinis raidos sutrikimas, kuris veikia kalbos, bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Remiantis moksliniais tyrimais, autizmo sutrikimas susijęs su smegenų formavimosi sistema. Su autizmo spektro sutrikimu gimę vaikai kitaip suvokia pasaulį, kitaip bendrauja ir kitaip gyvena.
Autizmo Priežastys ir Diagnostika
Nustatyti priežastį, dėl ko gimsta vienokių ar kitokių sutrikimų turintis vaikas, labai sudėtinga. Vienareikšmio atsakymo į šį klausimą beveik niekada ir nėra. Tarkime, jau dabar nustatyta šimtas genų, lemiančių autizmą, dar keturi šimtai tiriama. Akivaizdu, kad šiam sutrikimui atsirasti įtakos turi ekologija, aplinka, motinos sveikata, jos amžius ir kiti veiksniai.
Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai ir galimybės
Pasak L. Mikulėnaitės, įtarti, kad vaikas gali turėti autizmo sutrikimą, galima jau pirmaisiais gyvenimo metais, tačiau diagnozė taip anksti nerašoma - medikas turi būti įsitikinęs, kad nesuklydo. Specialistė pastebi, kad pastaruoju metu tėvai vis labiau išsilavinę, daugiau skaitantys, todėl į Vaiko raidos centrą atveda vis mažesnių pacientų. Kuo anksčiau sutrikimų turintį vaiką pradedama ugdyti ir lavinti, skatinti stipriąsias jo puses, tuo geriau jis mokosi bendrauti su kitais, pradeda kitaip reaguoti į aplinkinį pasaulį. Laiku pradėta terapija suteikia galimybę vaikams lankyti bendrojo ugdymo įstaigas, būti su bendraamžiais.
Autizmo spektro sutrikimų gali būti ir lengvų, ir labai sunkių. Kuo sutrikimas sunkesnis, tuo didesnis iššūkis tenka tėvams, specialistams, visuomenei. Vaikams, turintiems didesnių problemų, reikia daug valstybės paramos.
Tėvų Patirtys ir Iššūkiai
Augindami specialiųjų poreikių turinčius vaikus, tėvai labai pavargsta ir išsenka. Jiems taip pat reikia įvairių paslaugų, ypač - atokvėpio. Svarbu, kad suaugusieji galėtų skirti laiko sau, kad jų gyvenime būtų ne vien tik vaiko slaugymas. Puiku, kai tėvai gali dirbti. Tada jie netampa našta ne tik visuomenei, bet ir patys sau.
Emocinės Reakcijos į Diagnozę
Autizmo spektro sutrikimo diagnozavimas iššaukia galybę įvairiausių tiek teigiamų, tiek neigiamų jausmų. Išskiriami keturi etapai, kuomet tėvai jaučiasi ypač pažeidžiami: laikotarpis prieš diagnozę, diagnozės sužinojimas, podiagnostinis laikotarpis ir diagnozės pripažinimas - adaptacija. Užtrukdami viename ar kitame etape, tėvai pereina 5 susitaikymo stadijas: neigimą, pyktį, derybas, depresyvią stadiją ir susitaikymą.
Tokios emocinės reakcijos kaip iracionali kaltė, nuolatinis nuovargis, pyktis ir priešiškumas aplinkai, frustracija, bejėgiškumas ir nusivylimas yra normalios tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, reakcijos. Išgyvenus ir perėjus visas susitaikymo stadijas, vaiko auginimas tėvams sukelia įvairių jausmų ir emocijų, tačiau autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvai nurodo, jog jiems atrodo, kad dėl raidos sutrikimo šeima dažniau ir intensyviau patiria šiuos neigiamus jausmus: nusivylimą, nerimą ir kaltę.
Taip pat skaitykite: Autizmas: požymiai, priežastys ir gydymas
Nusivylimas, Nerimas ir Kaltė
Dėl bendruomenėje patiriamų savireguliacijos sunkumų visuomenėje vis dar gajus mitas, kad autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai yra sąmoningai nepaklusnūs ir tiesiog neišauklėti, todėl tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, dažnai susiduria su aplinkinių žmonių supratimo ir empatijos stoka. Jie jaučia, kad draugai, giminaičiai ir artimieji neįvertina iššūkių bei sunkumų, su kuriais susiduriama namuose, arba objektyviai neįvertina tikrovės, kaip autizmo spektro sutrikimas veikia visos šeimos gyvenimą.
Nežinomybė, susijusi su vaiko ateitimi, kelia nuolatinį nerimą, abejones ir susirūpinimą dėl vaiko, o tuo pačiu ir savo ateities. Dauguma tėvų jaučiasi kalti ir atsakingi už vaiko sutrikimą, nebenori būti tėvais ar jaučiasi nepakankamai gerais tėvais.
Streso Valdymas ir Savipagalba
Per didelis stresas gali sukelti fizinį ir emocinį išsekimą. Todėl svarbu išmokti sau padėti. Reguliari mankšta ir fizinis aktyvumas, visavertis maistas ir kokybiškas poilsis padeda jaustis geriau ir lengviau susidoroti su sunkumais bei išlaikyti savo identitetą ne tik kaip tėvų, bet ir kaip visapusiškų asmenybių. Kalbėjimasis su kuo nors apie problemas ar dalyvavimas savitarpio pagalbos grupėse - dar vienas būdas, padedantis susidoroti su neigiamais jausmais, nes dalijimasis idėjomis, jausmais, rūpesčiais, informacija ir problemomis gali padėti jaustis suprastam ir socialiai mažiau izoliuotam.
Kaip Palaikyti Ypatingų Vaikų Tėvus
Aplinkiniai turėtų žinoti kaip padėti ir palaikyti ypatingų vaikų tėvus. Pastebėkite ir išsakykite tik teigiamus vaiko bruožus, nors jie ir būtų labai minimalūs. Būkite tiesiog draugu - įsiklausykite į iššūkius, problemas, su kuriomis susiduria ypatingų vaikų tėvai, tačiau nesmerkite, nemokykite ir nesistenkite duoti patarimų, ypač tada, jei jų neprašoma. Priminkite jiems, kokie geri tėvai jie yra ir kiek daug gero padarė dėl savo vaiko gerovės.
Pagalbos Sistemos Lietuvoje
Pasak L. Mikulėnaitės, prie pagalbos tėvams sistemos turėtų prisidėti įvairios institucijos - iš sveikatos, švietimo, socialinės sistemos. Šiuo atveju, nepakanka vien gydymo, reikia įvairiapusės paramos - tiek finansinės, tiek psichologinės. Deja, bet visose srityse Lietuvai iki tobulumo dar labai toli. Nėra bendros sistemos, pagalba nekoordinuojama, ji išblaškyta. Tėvai, susilaukę ypatingo vaiko, negauna informacijos, kur turėtų eiti, į ką kreiptis, kas jiems galėtų padėti.
Taip pat skaitykite: ABA metodas autizmui
Užsienyje šeimos, kuriose gimsta kitoks vaikas, nepaliekamos vienos. Joms skiriamas atvejo vadybininkas, kuris padeda spręsti įvairias problemas skirtingais vaiko amžiaus tarpsniais.
Lietuvos Autizmo Asociacija „Lietaus Vaikai“
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ šiemet išleido knygą lietuvių kalba „Jutimai: kaip padėti sau ir vaikui“ (angl. Sensory Parenting for Sensory Kids), kurioje yra daug praktinių patarimų, kaip efektyviai atliepti vaiko jutiminius poreikius ir kartu pasirūpinti savimi. Ši knyga itin aktuali tėvams, kurių vaikai patiria sensorinės integracijos sutrikimų, padeda geriau pažinti savo pojūčius ir efektyviau bendrauti su vaikais.
Vaiko Raidos Klinika
„Vaiko raidos klinika“ yra ne pelno siekianti viešoji įstaiga, teikianti tikslines paslaugas vaikams, kuriant saugią, jaukią ir padedančią stiprėti aplinką bei paslaugas koncentruotas į kiekvieną vaiką individualiai. Klinika teikia kompleksines ir individualizuotas paslaugas vaikams, naudojant seniai užsienyje taikomus sveikatinimo metodus ir inovatyvias terapijas.
Ankstyvoji Pagalba
Šiuo metu vykdomas ankstyvosios pagalbos teikimo pilotinis projektas, kuriame dalyvauja įvairias negalias turinčius žmones vienijančios skėtinės organizacijos. Nuo 2026 metų Vyriausybė yra įsipareigojusi šių paslaugų teikimo akreditacijos priemones ir jų plėtrą visoje Lietuvoje.
Visuomenės Požiūris ir Švietimas
Dar viena problema, su kuria susiduria neįgalaus vaiko susilaukusios šeimos - visuomenės požiūris. Labai svarbu šviesti visuomenę, kad ji išmoktų pamatyti, priimti kitokį žmogų. Augindami neuroskirtingus - autistiškus ar turinčius ADHD sutrikimą - vaikus, pasitaiko, kad tėvai pradeda geriau pažinti save.
Pasak L. Valionienės, savo asmeninės patirties turėjimas lemia, kad neuroskirtingi tėvai atsineša unikalų suvokimą, požiūrį į tėvystės rolę. Neuroskirtingi tėvai puikiai atpažįsta, netgi nujaučia vaiko potencialą, poreikius, kurie dažnai gali praslysti nepastebėti įprasto neurotipo tėvų. Tokia vidinė empatija ir priėmimas sukuria šeimos dinamiką, kur skirtumai savaime suprantami, ieškoma stiprybių ir poreikių, o ne žiūrima į ypatumus kaip į įprastumo deficitą.
Patarimai Tėvams, Auginantiems Autistiškus Vaikus
- Priimkite diagnozę: Autizmo diagnozė yra tiesiog etiketė. Jūsų vaikas nepasikeitė - jis liko toks, koks buvo - jūsų mylimas ir nuostabus mažylis.
- Venkite kaltės ir gėdos: Nėra jokios priežasties jausti gėdą: jūsų vaiko neurologija tiesiog yra kitokia ir tai viskas.
- Būkite informuoti: Skaitykite knygas, blogus, žiūrėkite video Youtube, susipažinkite asmeniškai su autistiškais žmonėmis.
- Supraskite skirtumus: Autistiškos smegenys ir mąstymo procesai labai skiriasi nuo neautistiškų smegenų.
- Raskite tinkamą komunikaciją: Visi vaikai komunikuoja. Net tie, kurie nekalba.
- Pasirinkite tinkamas terapijas: Efektyviausios yra terapijos, kurios fokusuojasi į konkrečius iššūkius, kylančius konkrečiam individui, o ne “mažina autizmą” bendrąja prasme.
- Prisijunkite prie bendruomenės: Pradėkite dalyvauti tėvų veikloje.
- Sukurkite ryšį su kitais autistiškais žmonėmis: Jeigu jūsų vaikas nežino kitų autistiškų žmonių ir bendrauja tik su kitais neurotipiškais vaikais, bei šeimos nariais - jis gali jaustis vienišas, izoliuotas, arba dar blogiau - nepilnavertis, niekam tikęs.
- Leiskite vaikui džiaugtis: Nes visų pirma - jis yra vaikas.
Asociacija „Kitoks Vaikas“
Asociacija „Kitoks vaikas“ 2006 m. įkūrė tėvų grupė. Tai pirmoji nevyriausybinė organizacija Lietuvoje, kuri garsiai pradėjo kalbėti apie autizmo spektro sutrikimą, jo keliamus sunkumus vaikui ir šeimai, ankstyvosios diagnostikos svarbą ir nemedikamentinę pagalbą šiems vaikams - mokslu grįstą metodiką Taikomąją elgesio analizę (angl. ABA).
Lytiškumo Ugdymas
Lytiškumas, kūno pokyčiai - natūrali ir neatsiejama augimo proceso dalis, kuri vyksta visiems: tiek įprastos raidos vaikams, tiek turintiems negalią. Su autistiškais vaikais būtina kalbėti apie lytiškumo ugdymą, nes jie patenka į didelę riziką būti išnaudoti.