Ar apie autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus žinome pakankamai? Pagal Pasaulinės sveikatos organizacijos (PSO) duomenis, vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimus, skaičius kasmet sparčiai auga. Šiame straipsnyje aptarsime autizmo spektro sutrikimus, jų atpažinimo būdus ir galimybes padėti vaikams, turintiems šį sutrikimą.
Autizmo spektro sutrikimų paplitimas ir ypatumai
2019 m. duomenys rodo, kad 1 iš 160 vaikų visame pasaulyje yra diagnozuojami autizmo spektro sutrikimai, pasireiškę per pirmuosius penkerius gyvenimo metus. Lietuvoje, pagal 2018 metų duomenis, 100 tūkstančių gyventojų tenka 378,11 autizmo atvejų, tačiau ši statistika nėra galutinė, kadangi ji atspindi tik gydymo įstaigas lankančių asmenų skaičių.
Mykolo Romerio universiteto profesorė, Lietuvos socialinio darbo mokyklų asociacijos prezidentė prof. dr. Vida Gudžinskienė teigia: „Autizmo spektro sutrikimus turintiems asmenims yra itin sudėtinga išsakyti savo nuomonę ir užmegzti kontaktą, dėl to aplinkiniams net paprasčiausiose socialinėse situacijose sunku suprasti jų mintis, jausmus ir elgesį.“ Dažnai autizmo spektro sutrikimą turinys vaikai perdėtai reaguoja ir patiria stresą susidūrę su naujovėmis ir neįprastomis situacijomis, jie jaučiasi emociškai nestabilūs. Taip susiformuoja savita socialinė sąveika ir skurdūs socialiniai įgūdžiai, didėja streso lygis, dėl kurių augančiam vaikui darosi vis sunkiau orientuotis socialinėje aplinkoje.
Susidūrę su problema, kurios sprendimo iš anksto nežino, vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimų, tampa bejėgiais ir tai gali sukelti įvairius elgesio savitumus ir sunkumus, pavyzdžiui, agresiją, pykčio protrūkius, vaikas gali pradėti žaloti save ar rodyti besikartojantį elgesį. Tad, įvairios kasdieninės probleminės situacijos gali turėti didelį poveikį vaiko gyvenimo kokybei, nes dažnai tai riboja galimybę mokytis integruotoje aplinkoje, dalyvauti papildomose neformaliojo ugdymo veiklose.
Autizmo spektro sutrikimų bruožai
Vienas iš ryškesnių autizmo spektro sutrikimų bruožų yra neįprastas prisirišimas ir santykiai su tėvais, kurie varijuoja nuo vieno kraštutinumo iki kito, kuomet vaikai laikosi įsikibę savo tėvų ir isteriškai verkia, kai yra paliekami arba beveik nėra linkę pripažinti savo tėvų ir mielai išeitų su nepažįstamuoju. Neretai vaikai lyg ir atrodo prisirišę prie tėvų, tačiau gali juos netikėtai užsipulti, tampyti už plaukų ir šūkauti, jei yra neleidžiama elgtis taip, kaip jie norėtų. Aplinkiniams gali būti sunku nesikišti, todėl svarbu tai, kad patys tėvai mokėtų tinkamai reaguoti ir ištvertų vaiko ašaras tais momentais. Dažnai pernelyg guosdami vaiką, tėvai iš tikrųjų jį patikina, kad situacija yra potencialiai pavojinga. Taip formuojami netinkami įpročiai, o vaikai tampa įpročių įkaitais.
Taip pat skaitykite: Ankstyvoji intervencija autizmui
Kitas ryškus bruožas - socialinių įgūdžių stoka. Anot MRU profesorės Vidos Gudžinskienės, „dauguma vaikų nori būti savarankiški, jie didžiuojasi savo pasiekimais ir nori būti panašūs į suaugusiuosius. Tačiau vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimų, nesidomi pokyčiais, jie nenori būti panašūs į kitus, dėl to jų tėvams būna sunku juos suvaldyti ir ramybės dėlei tėvai linkę nusileisti. O tai yra viena dažniausių tėvų klaidų, nes autizmo spektro sutrikimai neužkerta kelio fizinei vaiko raidai - toks vaikas sugeba viską, ką gali padaryti jo bendraamžiai. Tiesiog reikia kantriai jį mokyti ir suteikti pagalbą, pastiprinimą. Socialinių pedagogų ir mokytojų užduotis - įtikinti tėvus, kad jų vaikai šioje srityje nėra neįgalūs, tiesiog vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą, išsiskiria kitoniškumu socialinėje plotmėje ir tai galiausiai sumažina jų savigarbą. Kuo ilgiau bus vilkinamas vaiko mokymas, tuo sunkiau bus įveikti nusistovėjusius įpročius. Svarbu nepraleisti 3-5 metų vaiko raidos laikotarpio, kuomet formuojasi kalbiniai įgūdžiai, o turinčių autizmo spektro sutrikimų vaikų raida yra žymiai lėtesnė.
Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai, savitai išreiškia save ir savo santykį su supančia aplinka. Vaikams būdingas konkretus, nelankstus mąstymas ir loginės išvados, o abstraktesnės idėjos bei metaforos jiems yra sunkiai suvokiamos. Taip pat vaikai dažnai jaučiasi susaistyti taisyklių. Juos nuolat lydi neigiama socialinė patirtis ir žema savigarba, dėl to kyla daug socialinių problemų, nesusipratimų bei konfliktų, didinančių streso lygį ir sukeliančių nerimą.
Kaip padėti autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams?
Mykolo Romerio universiteto profesorė V. pataria:
- Pradėkite nuo akių kontakto palaikymo ir atkakliai lavinkite šį įgūdį, nes nuo kontakto prasideda bendravimas ir socialinė sąveika.
- Pratinkite užsiimti veikla ir žaisti bendradarbiaujant su kitais.
- Rekomenduotina pažymėti atskiras zonas nuotraukomis ar simboliais, taip vaikas išmoks susieti jas su tam tikru daiktu ar veikla.
- Skatinkite, motyvuokite vaiką, padėkite jam matyti veiklos tikslą.
- Jei aplinkoje triukšminga, ar daugiau vaikų šalia, siekdami padėti išvengti fizinio diskomforto, nukreipkite autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko dėmesį į kitą veiklą. Be to, esant sunkumams - nukreipkite vaiko dėmesį kitur ar net nutraukite veiklą, kol vaikas nurims.
- Mokytojai dažnai linkę per pamokas kalbėti daug, manydami, kad visi mokiniai sugeba sekti jų mintį ir supranta jų žodžius. ASS sunku sekti greitą kalbą ir sudėtingus sakinius, tad naudokite paveikslėlius, simbolius ar vizualinį tvarkaraštį. Jums pakaks tik atkreipti vaiko dėmesį į vaizdinę priemonę ir jis pats imsis kitos veiklos.
- Paaugliams - padėkite atpažinti savo emocijas, įskaitant ir kompleksines emocijas (pvz., pavydas, pasididžiavimas ir t. valdykite ir nukreipkite savo jausmus taip, kad grupė lengviau įgyvendintų savo tikslus, tam pasitelkdami emocinį intelektą. Demonstruodami savivoką ir savitvardą savo pavyzdžiu parodykime, kaip mums sekasi suvokti savo emocijas ir valdyti save.
Tėvų patirtys ir palaikymo svarba
"Stebuklų būna, bet ne jūsų atveju", - tokias beviltiškai skambančias medikų prognozes paneigęs Matas (13 m.) bendrojo ugdymo mokykloje sėkmingai baigė šešias klases. Šio rezultato be mokyklos bendruomenės pagalbos ir atsidavusios mamos Jolitos tikėtina nebūtų pavykę pasiekti. „Iki trejų metų sūnaus raida buvo pakankamai gera, nors nerimą kėlė vėluojanti kalba. Vis tik po trečiojo gimtadienio situacija kardinaliai pasikeitė: dingo net ir pradėti dėlioti skiemenys, vaikas užsisklendė savo pasaulyje, vengė bet kokios socializacijos, jį ištikdavo rimtos sensorinės perkrovos (kai nuo per daug dirgiklių, sukyla sunkiai valdomos emocijos, reikalingas nusiraminimas, atsitraukimas nuo aplinkos). Berniuko mama prisimena: „Kai sūnui nustatė autizmo diagnozę, mane ši žinia prislėgė itin stipriai. Esu labai dėkinga vienai mamai, kuri patarė kreiptis į psichoterapeutę, ir sau - kad aš tai padariau. Kaip dabar atsimenu pirmąjį mūsų susitikimą. Terapeutė pasisveikino, prisistatė ir paklausė: „Kaip tu?“, - ir aš taip pradėjau raudoti, sakiau, kad jau viskas, jau pabaiga. Taip prasidėjo mūsų kelionė. Pasikalbėjome, ir mačiau, kad galiu susitvarkyti, galiu pabandyti judėti toliau. „Seansų metu visada pasakojau tik apie sūnų. Kažkurį kartą psichoterapeutė klausia: „O kas be vaikų yra Jolita?“ Tada prisimenu (Matui buvo apie 7 m.) sustingau ir sakau: „Niekas“. Nes mano tikslas buvo tik jam padėti, su juo dirbti, viską daryti, kad jį išgelbėtume… Taip atrodė tuo metu - kad Matą reikia gelbėti.
„Tiek moksliniai tyrimai, tiek ir viešai išsakomos tėvų patirtys mums patvirtina: jei šeima nesulaukia palaikymo ir pagalbos iš aplinkinių, neturi reikiamų resursų, negauna informacijos apie galimus problemų sprendimus, ji neišvengiamai patiria didelių išbandymų. Tyrimuose randame duomenų, kad daugiau nei pusei motinų sumažėjo gebėjimas džiaugtis gyvenimu dėl iššūkių, susijusių su autistiško vaiko auginimu. Pasak K. Radžvilaitės, didžioji dalis tėvų vis užsimena, kokį psichologinį krūvį jiems teko pakelti, susidūrus su vaiko diagnoze: „Šiuo laikotarpiu ypatingai svarbu turėti kam išsipasakoti, kryptingai kreiptis pagalbos, jei matome, kad sunkus etapas trunka ilgiau nei keletą savaičių, bandyti atrasti gyvenimo balansą, neapleidžiant mūsų pačių poreikių. Paskutiniu metu išsivystė išties daug meno terapijos krypčių, daugėja galimybių net ir nemokamai dalyvauti tėvų savipagalbos grupėse, gauti psichologo konsultacijų.
Taip pat skaitykite: Autizmo iššūkiai ir galimybės
„Atėjo laikas leisti Matą į mokyklą ir daryti pasirinkimus. Situacija tokia, kad specialioji mokykla - už dvidešimties kilometrų, o bendrojo ugdymo - prie pat mūsų namų. Galvoju, reikia pabandyti. Aišku, jeigu ne mano psichoterapeutė, tikrai nebūčiau pasiryžusi. Pasak Jolitos, pirmieji metai tikrai nebuvo lengvi, tačiau buvo įdėta be galo daug pastangų, kad jie būtų sėkmingi: „Matas tada buvo pirmas toks vaikas mūsų bendrojo ugdymo mokykloje: sunkus autizmas, neverbalus, intelekto negalia, negali likti vienas. Esu be galo dėkinga pirmajai mokytojai, kuri entuziastingai palaikė ir ragino pabandyti, vis žengti po žingsniuką į priekį. Tikriausiai daugeliui kyla klausimas, tai kaip mes mokomės? Visas procesas vyksta komunikacinių kortelių pagalba, kai žodis siejamas su vaizdu. Toks metodas mums labai tinka. „Be to, kad jaučiu mokyklos bendruomenės palaikymą, esu ypač dėkinga sūnaus klasės draugams, kurie ilgainiui jį priėmė tokį, koks jis yra. Manau, kad čia svarbiausia tai, jog aš visada vaikams aiškinau, kas vyksta su Matu, ką reikia daryti, o ko ne, atsakinėjau ir vis dar atsakinėju į absoliučiai visus kylančius klausimus. Šiandien jo bendraklasiai supranta Mato kūno kalbą, judesius, jaučia ir aš sulaukiu pagalbos iš pačių vaikų. Tai rodo, kad vaikai, kurių klasėje yra autistiškas vaikas, patys gauna labai daug: jie auga kur kas empatiškesni, globojantys, besirūpinantys vieni kitais, stabdantys patyčias. Jolita neseniai tapo psichikos sveikatos ambasadorių judėjimo Žvelk giliau ambasadore - jai rūpi dalintis savo patirtimi, auginant autistišką vaiką. Jai svarbu dalintis, kad daugiau žmonių patikėtų, suprastų, jog visiems yra vietos po saule, jog tokie vaikai gali mokytis ir bendrojo ugdymo mokykloje, jei tik gauna reikiamą pagalbą. Šiai dienai mokykloje jau įrengtas sensorinis kambarys, o ją lanko ir kiti vaikai, turintys individualių poreikių, kurių tėvai, išgirdę Mato istoriją, patikėjo, kad tai įmanoma. „LAA „Lietaus vaikai“, prisijungdama prie „Žvelk giliau“ judėjimo, tęsia ilgametę tradiciją dalintis, kokių patirčių ir iššūkių kyla tėvams, auginant autistiškus vaikus. Esame dėkingi kiekvienam, sutikusiam dalintis savo istorija. Jolita tiki, kad liudydami savo patirtis mes galime prisidėti prie pokyčių visuomenėje. Tačiau tam, kad pajėgtume dalintis, atsakyti į klausimus, turime būti pakankamai apmąstę, suvokę savo pačių jausmus“, - sako K. Šiuo metu Jolita labiausiai džiaugiasi sūnaus socializacija: „Matas noriai keliauja, pažindinasi su naujomis aplinkomis, tyrinėja, pagerėjo kalbos suvokimas, pradėjo kopijuoti kitų elgesį, daugiau šypsosi ir tapo kur kas ramesnis. Šeštoje klasėje išvykome į ekskursiją į Klaipėdą. Kai susipažinau su programa, galvojau, kad mums tai bus neįveikiama, tačiau turėdami mokytojų, kurios ragino pabandyti, palaikymą, visgi išvykome. „Visi mūsų mieste buvo įpratę, kad jiedu su sūnumi visada eina susikabinę už rankų. Jam būdavo nejauku, jis absoliučiai nepasitikėjo žmonėmis. Teko girdėti visokių kalbų, sakydavo, kad čia „maminukas“, kad aš jo nepaleidžiu. Kai Matas pats paleido mano ranką, viduje pajutau, lyg patirčiau stebuklą: tu visą vaiko gyvenimą laikai jo ranką, ir reikia prieiti iki 6-os klasės, kad jis ją paleistų. Tada supratau, kad jis paaugo pats. Taip ir atrodo mūsų gyvenimas: mažais žingsneliais į priekį, kai pernelyg daug nieko nesitiki, o staiga sūnus pradeda daryti.
Konferencijos ir seminarai autizmo tema
Siekiant didinti informuotumą ir dalintis patirtimi, Lietuvoje ir užsienyje organizuojamos įvairios konferencijos ir seminarai, skirti autizmo spektro sutrikimams. Pateikiame keletą pavyzdžių:
- Konferencija „Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, ugdymas, ankstyvoji intervencija ir įtrauktis“, vyko Gargždų „Kranto“ pagrindinėje mokykloje.
- Tarptautinė mokslinė-praktinė konferencija „Taikomoji elgesio analizė: psichologinė, edukacinė ir medicininė pagalba. Iššūkiai ir galimybės“, vyko Vilniuje.
- Kvalifikacijos tobulinimo seminaras „Raidos sutrikimus turinčių vaikų inkliuzija: kaip tai pasiekti dirbant komandoje, pedagogo padėjėjo vaidmuo“, organizuotas asociacijos „Kitoks vaikas“ kartu su Šiaulių švietimo centru.
- Mokymai „ABA-ONV mokyklose“, įgyvendinant projektą „ABA - our new view in special education“ kartu su Šiaulių r. švietimo pagalbos tarnyba.
Šie renginiai suteikia galimybę specialistams, tėvams ir kitiems suinteresuotiems asmenims susipažinti su naujausiais tyrimais, metodais ir praktikomis, skirtomis autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams.
Bibliotekų vaidmuo
Bibliotekos taip pat atlieka svarbų vaidmenį teikiant paslaugas autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims. 2019 m. Lietuvos Respublikos kultūros ministerijos Atminties institucijų politikos grupės vyriausioji specialistė Gražina Lamanauskienė, tardama įžanginį žodį, įvardino jau įgyvendintas veiklas, skirtas tobulinti bibliotekų teikiamas paslaugas asmenims, turintiems negalią. Minėjo, kad per pastaruosius metus buvo modernizuotos interneto svetainės, pritaikytos neįgaliesiems vartotojams, įrengtos funkcionalios edukacinės erdvės, kuriamos naujos virtualios paslaugos negalią turintiems vaikams ir jų tėvams.
Lietuvos nacionalinės Martyno Mažvydo bibliotekos Bibliotekininkystės centro vadovė dr. Rasa Januševičienė pažymėjo, kad šiuo metu Lietuvoje daugėja autizmo spektro negalią turinčių vaikų, todėl ypač svarbu, kad bibliotekos orientuojasi į naujų veiklų kūrimą vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą.
Taip pat skaitykite: Autizmas: požymiai, priežastys ir gydymas
Švedijos Mjölby bibliotekos direktorė Anya Feltreuter pristatė bibliotekos veiklas ir jų prieinamumą visiems miesto gyventojams. Taip pat vyksta specialios ekskursijos po biblioteką autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams, šios paslaugos pavadinimas - ,,VIP turai“. Bibliotekos direktorės teigimu, ši paslauga naujiems bibliotekos vartotojams padeda atsikratyti baimės naudotis biblioteka.
Panevėžio jaunuolių dienos centro direktorė Lina Trebienė pristatė šio centro lankytoją Dimą Burlak, turintį intelekto negalią. Kartu su centro direktore demonstravo knygas su piktogramomis, kurios vaizdžiai paaiškina intelekto negalią turinčiam asmeniui apie knygos turinį, ir kvietė į bibliotekos fondą įtraukti skaitinių, pritaikytų intelektinę negalią turintiems gyventojams.