Įvadas
Balandžio 2-oji - Pasaulinė autizmo supratimo diena, skirta atkreipti visuomenės dėmesį į autizmą, kaip sparčiai plintantį sveikatos sutrikimą, paskatinti ankstyvą diagnostiką bei pagalbą. Autizmas - tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris veikia žmogaus bendravimą, socialinius įgūdžius ir elgesį. Ši diena - tai galimybė geriau suprasti, kas yra autizmas, kokie iššūkiai kyla autistiškiems žmonėms ir kaip galime sukurti įtraukesnę visuomenę.
Autizmas: kas tai?
Autizmas - neurologinis raidos sutrikimas, apimantis kalbos, bendravimo, elgsenos, socialinių įgūdžių vystymąsi. Tai vienas sudėtingiausių raidos sutrikimų, kurio požymiai vieniems asmenims pasireiškia labiau, kitiems silpniau. Berniukams autizmas diagnozuojamas keturis kartus dažniau nei mergaitėms. Autizmo bruožų turintys žmonės „kitaip“ suvokia aplinką. Jie dažniau sutelkia dėmesį į detales, todėl jiems sunku pamatyti bendrą situacijos kontekstą. Dėl šių skirtumų autistiškiems asmenims neretai yra sunkiau bendrauti, išreikšti jausmus, norus, susirasti draugų, orientuotis kasdieninėje veikloje bei pokyčiuose.
Mokslas ir medicina nuo pat autizmo diagnozavimo pradžios autistiškumą nagrinėjo iš išorės, tai yra stebint. Jei stebint asmenį kurie nors aspektai neatitinka daugumos savybių, tai įprasta vadinti sutrikimu. Kita vertus, dauguma autistiškų asmenų pripažįsta, kad autizmas yra neatsiejama jų asmenybės dalis, lemianti kitokį pasaulio patyrimą. Tai kitokia, neįprasta žmogiškumo patirtis.
Svarbu pabrėžti, jog autizmas nėra liga, o neurologinis sutrikimas, kuris lydi žmogų visą gyvenimą. Autizmas nėra blogo auklėjimo ar konfliktų šeimoje padarinys. Jam įtakos turi genų ir biologinės aplinkos įtaka prieš, per ir po gimimo. Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje. Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu.
Kaip autizmas pasireiškia?
Autizmo simptomai yra skirtingi, o jų sunkumo laipsnis keičiasi augant vaikui. Teikiant tinkamą pagalbą, sutrikę gebėjimai gali būti pagerinami, o autistiško elgesio apraiškos sušvelninamos. Autizmo paliesti vaikai tokie skirtingi, kad net po kelias dešimtis metų su jais dirbantys specialistai teigia, jog atrasti du vienodus autistiškus vaikus praktiškai neįmanoma.
Taip pat skaitykite: Supratimas apie autizmą
Autizmas įvardinamas kaip neurologinis raidos sutrikimas, kuriam būdingi sutrikę socialiniai įgūdžiai ir gebėjimas palaikyti socialinius ryšius (vaikas menkai domisi bendraamžiais, nemoka su jais žaisti, palaikyti ilgesnį kontaktą), sutrikę kalbos ir kiti bendravimo gebėjimai (vaikas nesuvokia vadinamosios kūno kalbos, turi sunkumų išreiškiant savo mintis žodžiais), tam tikri elgesio sutrikimai, polinkis kartoti tuos pačius elgesio ir mąstymo modelius. Autistiški vaikai būna panirę į tą pačią, nuolat besikartojančią veiklą, yra ribotų interesų, priešinasi pokyčiams ir naujovėms. Jie jaučia padidintą rutinos ir struktūros poreikį. Autizmo požymiai dažniausiai pastebimi, kai vaikui yra 2-3 metukai. Nemažai autistiškų žmonių pasižymi išskirtiniais talentais ir gabumais tam tikrose srityse. susikoncentravimas į pačiam autistiškam žmogui įdomias veiklas (tačiau tuo pačiu šios veiklos gali būti labai naudingos, svarbios ir visai visuomenei.
Raudonos vėliavėlės: kada reikėtų sunerimti?
Mokslininkai ir gydytojai praktikai sukūrė vadinamųjų „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams. Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Socialinės sąveikos sutrikimas, komunikacijos sutrikimas, ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas. Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai dažnai nesuvokia neverbalinės komunikacijos, nežodinių ženklų - kūno kalbos, veido išraiškos, - kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį arba norėtų jo išvengti.
Pasaulinės autizmo supratimo dienos tikslai ir reikšmė
Pagrindinis Pasaulinės autizmo supratimo dienos tikslas - didinti visuomenės informuotumą apie autizmą ir skatinti supratimą bei toleranciją autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms. Ši diena skirta:
- Šviesti visuomenę: Svarbu priminti, kad visuomenės dalis yra patys įvairiausi žmonės, o autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai nėra kokie „baubai“ - agresyvūs ir neprognozuojami. „Norime priminti, kad esame tokie pat, kaip ir kiti vaikai, tik su didesniais iššūkiais ir gal kiek mažesnėmis galimybėmis“, - sako I. Bielevičiūtė-Gegužienė.
- Skatinti ankstyvą diagnostiką ir pagalbą: Ankstyva intervencija gali padėti autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams išmokti elgesio ypatumų, bendravimo ir kitų svarbių įgūdžių. Labai svarbu nelaukti.
- Kovoti su mitais ir išankstiniais nusistatymais: Nors autizmo diagnozė jau seniai nebėra retenybė, visuomenė į šią būseną dažnai žiūri pro mitų ir išankstinių nusistatymų miglą. Didelė dalis žmonių vis dar nežino, kas slepiasi po šia sąvoka, arba turi labai klaidingą įsivaizdavimą. Vieni turi viziją, kad autistiški žmonės - visiškai nereaguojantys į aplinką žmonės, kurie visą laiką linguoja ir žiūri į vieną tašką. Kiti turi truputį romantizuotą įsivaizdavimą, kad autistiški žmonės - šiek tiek keistoki ir uždaroki genijai. Ir vieni, ir kiti gali būti iš dalies teisūs, kadangi autizmo požymių „rinkinys“ kiekvieno autistiško žmogaus gali būti labai skirtingas.
- Pabrėžti autizmo įvairovę: Autizmo simptomai yra skirtingi, o jų sunkumo laipsnis keičiasi augant vaikui. Autizmo paliesti vaikai tokie skirtingi, kad net po kelias dešimtis metų su jais dirbantys specialistai teigia, jog atrasti du vienodus autistiškus vaikus praktiškai neįmanoma. Reikėtų žinoti, kad kiekviena autizmo spektro sutrikimą turinčio žmogaus istorija yra vis kitokia. Labai skirtingos ir jų stipriosios savybės, bei iššūkiai su kuriais jie susiduria. Paprasčiau tariant, sužinoję, kad žmogus yra autistiškas, bet nepažinodami žmogaus, negalėsite pasakyti apie jį nieko. Išskyrus nebent tai, kad šis žmogus greičiausiai patiria sunkumų, susijusių su bendravimu ir socialine sąveika.
- Skatinti įtrauktį: Svarbu užtikrinti, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės turėtų galimybes dalyvauti visose gyvenimo srityse, įskaitant švietimą, užimtumą ir socialinę veiklą.
Iniciatyvos ir renginiai, skirti autizmo supratimo dienai
Visame pasaulyje, įskaitant ir Lietuvą, vyksta įvairios iniciatyvos ir renginiai, skirti Pasaulinei autizmo supratimo dienai.
- Šviečiamąsias kampanijas: Siekiama didinti informuotumą apie autizmą ir skatinti supratimą.
- Konferencijas ir seminarus: Skirta specialistams, tėvams ir kitiems suinteresuotiems asmenims.
- Paramos grupes: Suteikia galimybę autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms ir jų šeimoms susisiekti ir pasidalinti patirtimi.
- Meninius renginius: Demonstruoja autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių talentus ir kūrybiškumą.
Pavyzdžiai iš Lietuvos
Kovo 29 d. Jurbarke vyko šventė, kurios metu skambėjo dainos, šokiai, vyko meniniai pasirodymai. Tradiciškai buvo pasodinta ir gražuolė magnolija. Šios šventės iniciatorė, asociacijos „Auksinė begalybė“ įkūrėja ir pirmininkė Irma Bielevičiūtė-Gegužienė, pati auginanti du autizmo spektro sutrikimą turinčius sūnus, besimokančius progimnazijoje, sako, kad pirminė šventės idėja buvo skirta šviesti visuomenę.
Taip pat skaitykite: Balandžio 2-oji ir autizmas
Pirmadienį vykusioje spaudos konferencijoje „Nematomos negalios. Autizmas“, kurią organizavo Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo socialinė iniciatyva „Rinkis gyvenimą“ kartu su partneriais, pristatytas jautrus vaizdo klipas, skatinantis visuomenę būti tolerantiškesniais ir supratingesniais bei praplėsti žinias apie šį sutrikimą.
Lietuvos nacionalinės UNESCO komisijos sekretoriatas, kartu su Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai”, keliose mokyklose vykdė dokumentinio filmo apie autistišką berniuką iš Islandijos „Kaip Titanikas mane išgelbėjo” peržiūras su edukacine programa.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ kviečia išreiškiant palaikymą dalyvauti įvairiuose renginiuose bei, kaip ir pernai, su draugais, kolegomis sustoti begalybės ženklo - autizmo simbolio - nuotraukai ir pasidalinti socialiniuose tinkluose.
Fotografijų paroda „Lietaus vaikai“ buvo atidaryta balandžio 2 d. LR Seimo skaitykloje. Parodos autorė bendruomenės ilgametė narė, menininkė Vėtrė Antanavičiūtė. Paroda kviečia žiūrovus pažvelgti į autizmą iš arčiau - be išankstinių nuostatų ar stereotipų. Ja siekiama ne tik parodyti šių vaikų kasdienybę, bet ir skatinti supratimą, atjautą bei dialogą. Tai priminimas, kad už tylių žvilgsnių slypi gilus vidinis pasaulis, o tikrasis artumas gimsta priėmus kitoniškumą.
Balandžio 2 d. vyko specialus kino seansas, paramos kino vakaras „Mano ypatingas sūnus“ „Multikino“ kino teatre, PPC „Ozas“.
Taip pat skaitykite: Pagalba autistiškiems vaikams
Balandžio 17-18 d. buvo organizuojama jau tradicine tampanti Nacionalinė autizmo konferencija.
Autizmo mėnesį vainikuos bendruomenės narių žygis Plateliuose balandžio 26-27 d.
Kaip galime prisidėti prie autizmo supratimo didinimo?
Kiekvienas iš mūsų gali prisidėti prie autizmo supratimo didinimo:
- Švieskite save: Sužinokite daugiau apie autizmą iš patikimų šaltinių.
- Būkite tolerantiški ir supratingi: Atminkite, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės kitaip suvokia pasaulį ir gali elgtis kitaip nei mes.
- Skatinkite įtrauktį: Siekite, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės turėtų galimybes dalyvauti visose gyvenimo srityse.
- Palaikykite autizmo organizacijas: Paaukokite pinigų ar savanoriaukite organizacijose, kurios dirba su autizmo spektro sutrikimą turinčiais žmonėmis.
- Kalbėkite apie autizmą: Pasidalinkite savo žiniomis ir patirtimi su kitais.
Visuomenė kasdien darosi tolerantiškesnė, tačiau žodžiai „autizmas“, „autistiškas“, „sutrikusi raida“ vis dar gąsdina. Nors žodį „autizmas” girdėję yra praktiškai visi, retas kuris mūsų iš viso suvokia, kas yra autizmo spektro sutrikimas.
Pagalba autistiškiems vaikams ir ABA terapija
Psichologinių ir pedagoginių pagalbos priemonių spektras labai platus. Yra sukurta daug autistiškų vaikų ugdymo programų: Welch valdymo terapija, Valdeno metodas (Walden method), komunikacijos skatinimo (Facilitated Communication) metodas, ABA (Applied Behavioral Analysis) metodas, Galler modelis ir daugelis kitų. Neretai taikomos delfinų, arklių, muzikos, žaidimo, dailės terapijos. Yra specialios, individualiai parenkamos terapijos: ABA terapija, kalbos ir kalbėjimo mokymas naudojant paveikslėlius (PECS), elgesio mokymas (TEACCH), įvairių užsiėmimų terapijos skirtos šalinti koordinacijos ir sensorikos sutrikimus, „Socialinių istorijų“ metodika ir kitos.
Taikomoji elgesio analizė dažniausiai vadinama ABA terapija - tai mokslinį pagrindimą turinti metodika, padedanti ugdyti autizmo spektro sutrikimą ir kitų raidos, elgesio ar mokymosi sutrikimų turinčius vaikus. ABA terapijos šaknys yra Amerikoje, bet dabar ši terapija paplitusi visoje Europoje ir kitur. Tai specialios procedūros, grįstos ilgalaikiais tyrimais. ABA terapiją galima taikyti visiems - ir neurotipiškiems, ir turintiesiems sutrikusią raidą. Tai metodika apie žmogaus elgesį. Ši terapija labiausiai siejama su autizmo spektrą turinčiais vaikais, nes jiems ji labai efektyvi. Žmonės visko išmoksta sulaukdami palaikymo arba nepalaikymo. Paprastai tariant, mokosi elgesio principų.
Autizmas Lietuvoje: statistika ir iššūkiai
Remiantis paskutiniais 2018 metų duomenimis, oficialiai Lietuvoje yra 2061 asmuo, kuriam yra nustatyta diagnozė iš autizmo grupės sutrikimų. Higienos instituto duomenimis, 2021 metais Lietuvoje buvo 4082 autistiški žmonės.
Lietuvoje, kaip ir daugelyje kitų šalių, vis dar susiduriama su iššūkiais, susijusiais su autizmo supratimu ir pagalba autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms. Tai apima:
- Žinių trūkumą: Visuomenė vis dar nepakankamai informuota apie autizmą.
- Neigiamą požiūrį: Dėl aplinkinių žinių ir tolerancijos stokos, dažnas autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas visuomenėje, dėl jo išskirtinio elgesio ar socialinių įgūdžių trūkumo, yra vertinimas kritiškai. Minint autizmo supratimo didinimo ir priėmimo mėnesį, norisi atkreipti visuomenės dėmesį, kad atstūmimas veda į neviltį autistiškus vaikus auginančius tėvus. Ir kartais kiekviena išvyka su autistišku vaiku, susidūrus su kandžiomis replikomis, gali tapti dar vienu priminimu, kad jų vaikas - kitoks.
- Pagalbos trūkumą: Trūksta specialistų ir mokytojų, kurie būtų paruošti darbui su autistiškais mokiniais.
Neuroįvairovė ir kalbos vartojimas
Svarbu pabrėžti, kad sau atstovaujantys autistiški asmenys pageidauja, jog jų nevadintų žmonėmis „su sutrikimu“, būtinai pabrėžiant diagnozę. Kasdienėje kalboje galima drąsiai sakyti: autistiškas vaikas, autistiškas asmuo, autistiška moteris ir t.t. Neuroįvairovė jungia „kitoniškos psichikos žmones“. Žinoma, terminas „asmuo, turintis autizmo spektro sutrikimą“ yra moksliškai teisingas, vartojamas specialistų. Svarbu nesakyti „serga autizmu, kenčia nuo autizmo, gydyti autizmą“ - autizmas nėra liga. Žmonės sako, kad tai yra jų esybės dalis. Jie nenori būti matomi tik per jų diagnozę. Tokia yra tiesiog jų neurologija.