Dvidešimto amžiaus pradžioje autizmas buvo mažai žinomas arba net tarsi neegzistavo. Populiariojoje kultūroje pasirodydavo istorijos apie socialiai nenuovokius jaunuolius, kurie nesupranta akivaizdžių dalykų, tačiau randa unikalius sprendimus. Nors autizmas egzistavo ir anksčiau, terminas pradėtas naudoti tik 1943 m., kai Leo Kanner jį apibrėžė.
Autizmo Supratimo Evoliucionavimas
Pradžioje autizmas buvo laikomas psichiniu elgesio sutrikimu, dėl kurio buvo kaltinami aplinkiniai. Vėliau požiūris pasikeitė ir autizmas pradėtas suvokti kaip neurologinis skirtumas.
"Šaldytuvo Motinos" Teorija ir Jos Pasekmės
Viena žalingiausių ankstyvųjų teorijų, kurią propagavo H. Kanner ir B. Bettelheim, teigė, kad "šaldytuvo motinos" yra nemylinčios ir aplaidžios, todėl jų vaikai elgiasi autistiškai. Ši teorija tvirtino, kad autizmas yra blogo auklėjimo pasekmė. Dėl šio požiūrio autizmas ilgam buvo įsitvirtinęs kaip elgesio sutrikimas, kylantis iš netinkamo auklėjimo. Ši teorija sukėlė daug stigmų, šeimos buvo izoliuojamos ir patirdavo kaltinimus iš socialinės aplinkos bei medicinos įstaigų darbuotojų. Autistiško vaiko tėvystė dažnai apsiribojo elgesio korekcija, skatinimais ir bausmėmis, o ne žiniomis, supratimu ir pagalba vaikui.
Perėjimas Prie Biologinio Suvokimo
Vakarų šalyse augantis suvokimas apie biologinę autizmo kilmę padėjo sumažinti stigmą, tenkančią motinoms. Judėjimas už žmogaus teises palaipsniui priešinosi institucionalizavimui, buvo pradėtas žmogaus teisių ir asmenų su negalia teisių advokatavimas, pradėta kalbėti apie įtrauktį.
Autizmas Sovietų Sąjungoje
Tuo metu Lietuva buvo Sovietų Sąjungos dalis, kurioje "nebuvo" nei autizmo, nei pagalbos. Psichiatrija dažnai buvo naudojama kaip priemonė susidoroti su neparankiais asmenimis, o tai tik didino baimes ir stigmas.
Taip pat skaitykite: Kaip atpažinti priklausomą vyrą?
Pagalbos Trūkumas ir Fiziniai Suvaržymai
Atsiradus diagnozei, tačiau vertinant autizmą kaip elgesio sutrikimą ir trūkstant žinių apie raidą, neurologiją, genetiką ir kitus veiksnius, nebuvo aišku, kaip turėtų atrodyti pagalba. Institucijos dažniausiai taikė fizinius suvaržymus ir bausmes, nekreipdamos dėmesio į kalbą, raidą ir poreikius.
ABA Terapijos Kritika
Tyrėjai ir mokslininkai, pavyzdžiui, I. Lovaas, sukūrę ABA sistemą, autizmą matė kaip elgesio sutrikimą ir tikėjo, kad pakeitus elgesį, išmokus ar privertus asmenį elgtis labiau standartiškai, įvyks ir vidiniai pokyčiai - žmogus taps "kaip visi". Tačiau per keletą dešimtmečių mokslininkai suprato, kad raidos sutrikimas nėra išsprendžiamas tiesiog elgesio taisymu.
Maskavimas ir Tėvų Vaidmuo
Šiuo metu iš mokslinių tyrimų ir suaugusių autistiškų asmenų įžvalgų žinoma, kad egzistuoja maskavimas. Autistiškas asmuo, jei jo gebėjimai leidžia, gali išoriškai tapti neatskiriamas nuo neurotipinių asmenų, ypač jei tiki, kad bus priimtas tik apsimetęs "kaip visi". Šiame kontekste tėvų vaidmuo tampa labai svarbus: jie turi pereiti nuo kontroliuojančio, baudžiančio ir nuolat taisančio požiūrio prie suvokimo, kad sėkmė pasiekiama per tėvų, specialistų ir pedagogų žinias bei pastangas paruošti vaiką, kurio nervų sistema unikali, gyvenimui.
Gyvenimo Pritaikymas Prie Vaiko Neurologijos
Vis daugiau šeimų supranta, kad svarbu ne formuoti vaiką pagal standartinį gyvenimą ir pasiekimų vertinimus, bet pritaikyti gyvenimą, lūkesčius, aplinką ir gyvenimo kelią prie neįprastos neurologijos. Tėvai, kaip pagrindiniai vaiko gerovės sergėtojai, yra šio virsmo centre. Tačiau tėvams reikia pagalbos įgyti šias žinias.
Diagnozės Gavimo Iššūkiai
Ištisus dešimtmečius autistiško vaiko tėvystė prasidėdavo nuo rimtos kliūties - tikslios diagnozės gavimo. Jei autistiškas vaikas turi daug iššūkių ir gretutinių sutrikimų, diagnozė neišvengiama. Tačiau jei vaikas bent kiek kalba, jei nėra intelekto sutrikimo, ypač mažesniuose miestuose ir kaimeliuose, tėvai neretai stengiasi negauti oficialios diagnozės, o jei ją gauna, siekia nuslėpti net nuo artimiausių žmonių. Tenka rinktis tarp diagnozės ir jos nebuvimo, tarp pagalbos paieškos ir slėpimo, tarp savo, kaip tėvų, gyvenimo pokyčių ir užsimerkimo prieš realybę, kad vaikas turi specifinių poreikių, kuriuos reikia kažkaip užtikrinti.
Taip pat skaitykite: Paveldėtas nerimas iš mamos
Visuomenės Pokyčiai ir Autizmo Bendruomenė
Idėjos ir normos keičiasi palengva. Kažkur dar gyvos senos stigmos, o kažkur plinta naujausių tyrimų ir žinių atitinkanti pokyčių banga, kuri palengvina gyvenimą. Visuomenės pokyčiai yra tęstinis procesas, o pokyčiai autizmo bendruomenėje yra atspindys tų virsmų ir procesų, kurie vyksta plačiau.
Jono Istorija: Autizmas Kasdienybėje
Fiziškai autistai vaikai neturi jokių išskirtinių bruožų, kurie išduotų, kad kažkas ne taip. Kaip tritrakiai turi tris kojas ir tris akis ir mato viską kitaip, taip ir Jonas mato viską kitaip. Jonui dabar ketveri. Jis gražus berniukas didelėmis mėlynomis akimis.
Bendravimo Iššūkiai
Žmonės bando kalbinti: "Labas, koks tavo vardas?", o jis žiūri į kitą pusę arba šypsosi į tolį. "Gal nori saldainio?" Jei nori - paims - jei ne, net nežvilgters. Jis nelabai kalba. Kartais Jonukas vaikšto šokio žingsneliu arba atsisėda ant kokio akmens ir sėdi sau, poilsiauja. Niekada negalima paleisti jo rankos, ypač prie gatvės, nes jeigu kažkas jį sudomins kitoje gatvės pusėje, jis eis tiesiai į taikinį.
Pomėgiai ir Aistros
Joną domina įrankiai, labiausiai grąžtai ir pjūklai, taip pat kopėčios. Vienoje vietoje stovėti ar užsibūti jam nelabai išeina. Kartą teko dalyvauti vyresnėlio mokyklos sporto dienoje, o Jonukas nepailsdamas bėgiojo prie netoliese stovinčio motociklo. Jam negalima išaiškinti, kodėl negalima, ar nukreipti dėmesį į knygelę ar žaisliuką. Galima sudominti tik valgiu.
Žaidimų Suvokimas
Autistai vaikai nemoka žaisti taip, kaip neurotipiniai vaikai. Jie neturi vaizduotės, kuri padėtų jiems žaisti, įsivaizduoti, kad lėlė kažkur eina ar važiuoja. Autistą vaiką labiau domina objektai, kurie sukasi ar skrenda, pavyzdžiui, vilkeliai, malūnėliai, grąžtai, balionai, muilo burbulai, paukščiai, lėktuvai.
Taip pat skaitykite: Pagalba priklausomiems nuo mamos
Kalbos Raida
Jonas net ir laikraštyje pamatęs baliono paveiksliuką, jį suranda ir pasako "balionas", nors šiaip jis nekalba. Jis gali prašyti atsigerti ("asigert"), ("sisi"), išeiti ("eisim eisim") miegoti ("paguldyt"). Dažniausiai ateina su sulčių pakeliu ir stikline, norėdamas atsigerti, arba pasiėmęs agurką ir peilį - labai aišku, ko jis nori. Geromis dienomis paskaitau, ir sūnelis gali įvardinti lėktuvą, žuvį, balioną, braškę, dramblį, širdelę. Tačiau žodžiai kartais sumažėja, kartais jie sugrįžta - vadinasi, jie kažkur ten suslėpti galvelėje.
Ankstyvieji Raidos Etapai
Kad Jonui kažkas ne taip, nesuprato iki kokių 2,5 metų. Gimė jis laiku, nėštumas buvo normalus, kūdikis sveikas, pirmus mėnesius neblogai valgė ir miegojo. Tik buvo sunku jį užmigdyti - netiko jokie supimai ir nešiojimai, visąlaik tarsi judantis kirmėliukas iššliauždavo iš glėbio. Jis dažnai rėkdavo, bet viską "nurašydavo" dygstantiems dantukams. Kai pasitaikydavo bloga diena, Jonas suglebdavo kaip makaronas, raumenų tonusas nulinis - galvodavome, vaikui skauda dantukus. Jis laiku pradėjo kalbėti, daug čiauškėjo ir pradėjo sakyti pirmus žodžius - am, mama.
Emigracija ir Nauji Iššūkiai
Kai Jonui suėjo dveji metukai, šeima emigravo į Angliją. Anglijoje populiaru lankyti mamų ir kūdikių grupes, kur mamos susitikusios bendrauja tarpusavyje, vaikai žaidžia. Pradėjo bijoti ir žaidimų aikštelių. Po kurio laiko pradėjo bijoti lipti, atsistojęs prie metalinio turėklo, jį tik laižydavo arba uostydavo. Viena keisčiausių baimių - vonios baimė, pradėjo bijoti ne tik pats lįsti po dušu, bet ir žiūrėti, kaip aš maudausi. Arba nebenorėjo lipti laiptais žemyn. Pusę metų buvo metęs valgyti pats, reikėjo maitinti, nors iki tol sėkmingai valgė šakute ir šaukštu.
Nerimą Keliantys Požymiai
Jonas dažnai verkdavo kavinėse, parduotuvėse, vežimėlyje. O vieną vasaros dieną vežimėlyje bandė užmigti ir kad pradės juoktis. Beprotiškas toks tas juokas, man pasidarė baisu. Anksčiau Jonas labai mėgdavo piešti kalbėdamas "čia nupiešiau medį", komentuodamas. Vėliau piešimas peraugo į braižymą ant sienų ar daiktų. Gavęs pieštuką pabraižalioja ant popieriaus ir kuo skubiausiai ima piešti ant savęs ar kišti pieštuką į burną. Piešiniai nė kiek nepatobulėjo per 2 metus. Jonas nesiklauso pasakų, nes jų nesupranta, nežiūri filmukų. Ką jam veikti? Dažnai bastosi po namus ir suka ką nors ratuku, graužia popierius. Namie negalime visi žaisti kad ir paprasčiausių stalo žaidimų, nes Jonas viską išmėtytų, jei Arnas nori ką pakonstruoti, turi užsirakinti kitame kambaryje. Nueiti į svečius galime tik pas gerus draugus, kurie Joną pažįsta.
Diagnozės Paieškos
Jausmas, kad "kažkas ne taip, bet gal nieko" tęsėsi. Rudenį pradėjau daugiau naršyti po internetą, tuo metu man jau pačiai kaip ir aišku buvo, kokia čia bėda, tik niekas dar nenorėjo tikėti. O aš vis atsiversdavau kokį autizmo aprašą, pavyzdžiui, ten rašo, kad autistai mėgsta statyti bokštus, o Jonas kaip tik tuo metu stato bokštą iš visko, ką randa aplink - iš sofos pagalvėlių, skalbinių krepšių. Pirmą kartą išdrįsau įtarimus išsakyti gydytojui: "Ką daryti, jei įtari, kad vaikas autistas?". Bet gydytojas tada tik išbarė, kad su išdykusiu vaiku aš turiu griežčiau elgtis, bet tai nereiškia, kad jis autistas.
Diagnozės Nustatymas Anglijoje
Kai grįžome į Angliją, atėjo laikas ir diagnozei - dvi savaites vaikščiojome su Jonu į "Vaikų centrą" ir ten mus stebėjo, duodavo skirtingų užsiėmimų kiekvieną dieną. Žiūrėjo, kaip Jonas elgiasi, kaip žaidžia. Viską fiksuodavo. Be to, man teko užpildyti ilgiausiais anketas. Joną apžiūrėjo pediatras, darė kraujo tyrimus. Autizmui nustatyti nėra jokių apčiuopiamų testų, jokių pakitimų kraujyje, išvaizdoje ir panašiai. Sutrikimai fiksuojami trijose srityse - bendravimo, kalbos ir vaizduotės. Ir iš daugybės pliusiukų mums buvo parašyta diagnozė: "autistinio spektro sutrikimas".
Pagalba Po Diagnozės
Jie skyrė kalbos terapeutę, susiekė su darželių ir mokyklų tarnyba, kuri konsultuoja pedagogus, kaip elgtis su vaiku. Skyrė invalidumo lapelį. Viskas. Šiuo atveju nežinai nieko - tik kad gydymo nėra, kas bus toliau, nežinia. Dabar Jonas lanko darželį. Personalas žino, kodėl Jonas elgiasi kitaip, kodėl jis išmėto viską, kodėl nežaidžia grupinių žaidimų. O vaikai nusiteikę draugiškai ir per daug nesigilina, kodėl Domas su jais nekalba. Jo raidą vis ateina įvertinti lavinimo psichologas, autizmo tyrimo komanda pateikia darželiui rekomendacijas, kalbos terapeutė pasiūlo teorinių rekomendacijų, kaip elgtis.
Iššūkiai ir Pažanga
Mokytis jam trukdo ir padidinta reakcija į garsą, šviesą, kvapus. Bet darželyje Jonas išmoko kai kurių socialinių įgūdžių - sėdėti prie stalo ir valgyti su vaikais, apsiauti batus, palaukti eilėje, ramiai pabūti, kai visi klausosi pasakos. Bendroje grupėje jis gali būti, žaisti, tik jam reikia akylos suaugusiojo priežiūros. Jonas mėgsta darželį, džiaugiasi ten vedamas, nors jam ten ir kiek triukšminga - laikas nuo laiko tenka užsikimšti ausis. O ir namuose mes jo negalime palikti be priežiūros, jei norime išvengti tvano namuose. Visuose kambariuose įtaisyti užraktai, kad Jonas galėtų žaisti tik ten, kur saugu.
ABA Terapija
Atradome privačią organizaciją, teikiančią ABA terapiją, kuri padeda vaikams autistams prisitaikyti prie mūsų pasaulio. Jonui dabar sudaryta individuali intensyvi mokymo programa - jis mokomas namie, ramioje aplinkoje su ateinančia mokytoja 2 val. per dieną, aš pati mokau jį po keletą valandų. Jonui tenka mokytis visko, kas kitiems vaikams įgimta - kopijuoti, kartoti suaugusiojo veiksmus, atsisukti pašauktam vardu, dėlioti dėliones, žiūrėti į paveikslėlius. Visos užduotys suskaidytos mažais žingsneliais, kiekviena pastanga apdovanojama pagyromis ar skanėstu.
Visuomenės Suvokimas ir Patarimai Tėvams
Mes žinome, kad Jonas kitoks, bet daugumai žmonių jis vis tiek atrodys neišauklėtas ir išlepintas. Jis gali parduotuvėje staiga pradėti klykti ar juoktis, imti iš svetimo vežimėlio daiktus. Aišku, patys mes ant jo nebepykstame - žinome, kas čia per bėda ir stengiamės kiek įmanoma išvengti visokių stresinių vietų. Kitoms mamoms galėčiau patarti: jeigu kyla kokių abejonių ir nuogąstavimų, nepasilikite jų sau, negalvokite, kad vaikas išaugs. Jeigu jums atrodo, kad kažkas ne taip, greičiausiai ir yra kažkas ne taip. Mamos tai supranta pirmos.
Jūratės ir Vidmanto Šeima: Du Sūnūs su Autizmo Spektro Sutrikimais
"Mūsų vaikai visą gyvenimą jausis tarsi svetimšaliai, atvykę į kita kalba kalbančią šalį, kur eismas vyksta kita puse ir žmonės juokiasi iš visai kitų dalykų. Mūsų sūnums daug kas šiame, ,,normalių žmonių“ pasaulyje, atrodo nauja, nežinoma. Juos visko reikia mokyti."
Valdo Istorija: Aspergerio Sindromas
Su Valdu patekome į Vaiko raidos tarnybą, kai jam buvo 7 mėnesiai, dėl įtemptų raumenukų. Kai atsuku ,,atminties juostelę“ atgal, matau, kad daugybės ženklų apie Aspergerio sindromą aš tiesiog nepastebėjau. Pavyzdžiui, išrankumo maistui. Nuo 4 mėnesių pradėjau vaiką primaitinti, ir Valdas beveik viską spjaudavo, pripažindamas vien virtas bulves ar trintus makaronus. Norėdavo valgyti tą patį ir tą patį. Labai mažai kalbėjo. Pusantrų metų pradėjo daužyti galvą į sieną. Laimei, ji praėjo, kai sulaukęs dvejų vaikas pradėjo tarti žodžius. Intuityviai jaučiau, kad reikia vaikui dažnai žiūrėti į akis, megzti akių kontaktą.
Diagnozės Priėmimas
Trečiasis Valdo gimtadienis ir buvo riba, kai pradėjau nerimauti, ar Valdui viskas gerai. Specialistai iš karto pasakė savo spėjimus, kad tai tipiškas Aspergerio sindromą turinčio žmogaus elgesys. Man atrodė mistika, kaip galima taip iš karto nustatyti diagnozę, norėjosi tikėti, kad ji nepasitvirtins. Specialistai man davė paskaityti literatūros, atsakyti į klausimyną. Pamenu, iš 20 klausimų į 17 atsakiau ,,taip“.
Šeimos Palaikymas
Vyrui diagnozę pranešiau per Skype. Palaikėme vienas kitą, ieškojome informacijos internete, ką daryti, ko tikėtis. Kuo daugiau žinojome apie ,,ligą“, tuo lengviau darėsi širdyse. Man depresija susirgti net nebuvo šansų - turėjau kūdikį, daug veiklos. Užgriuvus tam juodam laikotarpiui, mes buvome kaip du kelio bortai, visada einantys lygiagrečiai.
Gyvenimas su Diagnoze
Kai Valdui suėjo 5 metai, pasijutau įsprausta į kampą. Jis pradėjo muštis darželyje, atsikalbinėti namie, nepaklusti, konfliktuoti. Auklėtojos darželyje keitėsi, mano vaikui prasidėjo nerviniai tikai, krenkštė, mirkčiojo kaip lemputė. Autistiškiems vaikams yra be galo svarbu, kad gyvenime nebūtų staigmenų - jiems permainos kelia šoką. Aspergerio sindromą turintys vaikai nori draugauti, bet nemoka to daryti.
ABA Terapijos Paieškos
Turėjau daug klausimų, ir į juos ieškodama atsakymų atradau ABA metodiką. Kadangi vyresniems nei 4 metų vaikams su Aspergerio sindromu mūsų valstybė padėti negali, nutarėme apiforminti Valdo neįgalumą, kad tuos pinigus galėtume pridėti prie privačios pagalbos.
Jono Diagnozė
Pamenu, kai pirmą kartą ABA vadybininkė atvyko į mūsų namus, mažasis Jonukas praėjo pro ją kaip pro tuščią vietą, nors jam buvo 2,5 metų, ir tokio amžiaus vaikai jau turi reaguoti į svetimą žmogų. Ji pasakė: ,,Šiuo metu pagalbos labiau reikia Jonui, o ne Valdui.“ Su Valdu mes praradome daug laiko, o Joną pradėjome lavinti pagal ABA labai tinkamu metu.
#