Įvadas
Autizmas - tai raidos sutrikimas, kuris paveikia apie 2% Europoje gyvenančių vaikų. Ankstyvasis vaikų autizmas yra sudėtinga būklė, reikalaujanti išsamaus supratimo ir ankstyvos intervencijos. Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja, vaikų neurologė ir socialinė pediatrė Laima Mikulėnaitė, kartu su kolege vaikų neurologe Rūta Matukaite, aktyviai dalyvauja šios srities tyrimuose ir švietime. Jos teikia vertingų įžvalgų apie ankstyvąją diagnostiką, pagalbą šeimoms ir visuomenės požiūrį į autizmą. Šiame straipsnyje apžvelgsime L. Mikulėnaitės požiūrį į ankstyvąjį vaikų autizmą, remdamiesi jos paskaitomis, tyrimais ir praktine patirtimi.
Autizmas - Būdas Būti, O Ne Liga
L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad autizmas nėra liga, kurią galima išgydyti. Tai - būdas būti, neuroįvairovės dalis. Žmogus turi turėti teisę būti savimi toks, koks jis yra. Anot jos, visi žmonės, turintys autizmą, yra skirtingi. „Neveltui sakoma: jei tu matei vieną žmogų, turintį autizmą, tai tu ir matei tą vieną žmogų.“ Tai reiškia, kad kiekvienas vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimų, yra unikalus ir reikalauja individualaus požiūrio.
Svarbu suvokti, kad vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimų, pirmiausia yra vaikas. Todėl į jį ir reikėtų žiūrėti kaip į vaiką. Ir tik po to - kaip į vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimų, ir spręsti kokią pagalbą galime suteikti. Visi turi vienodas teises gyvenime būti laimingi.
Ankstyvieji Požymiai ir Diagnostika
Mokslas sako, kad mes pakankamai anksti galime pamatyti, kad vaiko raida kitokia. Kad vaikas kažkaip kitaip reaguoja į aplinką, tėvus, dirgiklius. Tas laikas yra 4-6 mėn. Tai yra tikrai labai anksti. L. Mikulėnaitė atkreipia dėmesį į tai, kad ankstyva diagnostika yra labai svarbi. Tėvai gali pastebėti pirmuosius požymius jau 4-6 mėnesių amžiaus. Į ką reikėtų atkreipti dėmesį? „Mama kalba - vaikas kalba. Bet, kai kalba eina apie kitokį vaiką, kuris santykius kuria kitaip, tai iš karto matyti. Įdomu tai, kad šitokie vaikai dažnai nežiūri į mamą, arba, jeigu ir žiūri, jis neatspindi emocijos, kurią rodo mama. Kai tiktai mama pradeda kalbėti, vaikas nusisuka - jis nemėgsta žiūrėti į veidą, pradeda domėtis kitais dalykais ir daiktais“, - pasakojo Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja.
Kiti požymiai, kurie gali išryškėti vėliau (apie metus), yra šie:
Taip pat skaitykite: Autizmo ypatumai ir charakteristikos
- Vaikas nerodo pirštu.
- Neatsiliepia į savo vardą.
- Nesikuria jungtinis dėmesys tarp mamos ir vaiko.
- Vaikas nežiūri į akis.
- Esmė - vaikas kitaip reaguoja į pasaulį.
L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad diagnozuojant autizmą viskas yra subjektyvu - remiamės raida ir vaiko elgesiu. Žinoma, remiamės ir tam tikrais testais, bet juos atlieka žmogus. Be abejo, jo interpretacija yra žmogiška. Vis dėlto didelę patirtį turintis specialistas tam tikrus požymius mato ir tuomet, kai vaikui 4-6 mėn.
Dauguma tėvų pagalbos pradeda ieškoti, kai vaikui sukanka 2-3 metai. Pagrindinis skundas - mažylis nekalba. Tokių vaikų tėvus kankina daug klausimų: kodėl vaikas geriau nusiramina lovytėje paliktas vienas, o ne ant rankų? Kodėl labiau nei mama domisi daiktais? Tokius vaikus tėvams tikrai sunku suprasti.
Kalbos Vystymasis ir Motorika
Paprastai mums atrodo, kad intensyviausias kalbos vystymasis vyksta apie antruosius vaiko metus: vaikas pradeda dėlioti sakinukus - „mama, niam niam“, „mama, tep tep.“ Iš tikrųjų viskas prasideda daug anksčiau: kalbos vystymosi pikas yra 8-10 mėn. Vaikui sulaukus metų, smegenyse įvyksta pokyčiai, kurie atsakingi už kognityvinę, pažintinę raidą. Pasak vaikų neurologės R. Matukaitės, tai būdinga maždaug 30 proc. vaikų.
Jos kolegė L. Mikulėnaitė atkreipė dėmesį ir į skirtingą motoriką. „Jie tikrai kitaip juda. Autizmo spektro sutrikimą turinčiam vaikui per sunku susiplanuoti veiksmų sekas ir jas kryptingai atlikti. Vaikai jau iki metų gali rodyti nesugebėjimą pakeisti padėtis, pereiti iš vienos vietos į kitą pusę, kai kurie sugalvoja keistus judėjimo būdus. Specialistai, matydami keistus judėjimo būdus (šliaužimą, ropojimą), turėtų paklausti, kodėl tai vyksta?
Priežastys ir Genetika
Kas tai lemia, mokslas nėra tiksliai atsakęs. Kalbame apie genetiką - kažkokias genų mutacijas, šiandien yra suskaičiuota daugiau nei 1000 genų, kurie turi ryšį su autizmu. Viena vertus, gerai, kad mes turime priežastį. Liūdnoji dalis - nėra specifinio geno, kurį nustačius galėtume žinoti, kad jis ateityje gali lemti autizmo spektro sutrikimą ir pradėti anksti kryptingai gydyti. Tiesa, tyrimai rodo, kad vaikai, kuriems autizmas prasideda nuo regreso, turi stipriau išreikštą autizmą“, - kolegę papildė L.
Taip pat skaitykite: Sužinokite daugiau apie autizmą
L. Mikulėnaitė pabrėžia, kad tėvai neturėtų jaustis kalti dėl vaiko autizmo. Tai nėra jų kaltė, taip atsitiko ne todėl, kad jie vaikui skyrė per mažai dėmesio ar blogai prižiūrėjo. Tiesiog atsitiko, kaip atsitiko, ir šiandien to pakeisti nemokame. Manoma, kad autizmo sutrikimų priežastis slypi genetikoje. Būtent genetika lemia, kad mūsų smegenys vystosi šiek tiek kitaip negu kad turėtų vystytis. Pasirodo, vaisius nėštumo metu turi labai daug neuronų - nervinių ląstelių, bet kai vaikas gimsta, dalis neuronų žmogui nebėra reikalingi, todėl jie tampa nefunkcionalūs ir turi išnykti. Įrodyta, kad vaikams, kuriems nustatytas autizmo spektro sutrikimas, šie neuronai neišnyksta. O kuo daugiau neuronų, ypač tose srityse, kurios atsakingos už bendravimą ir komunikaciją, tuo jų funkcijos yra silpnesnės, savo pranešime dėstė L. Mikulėnaitė.
Pagalba Šeimoms ir Ankstyvoji Intervencija
Mažuosius pacientus ir jų artimuosius Santaros klinikose konsultuojanti vaikų neurologė R. Dažniausias jų skundas - kalbos sutrikimai, taip pat elgesio ypatumai. Daug tėvų ateina jau pasiskaitę, žinantys, kas yra autizmas. Jeigu yra neįprastų judesių (rankų plasnojimas, sukimasis), dirglumas aplinkos dirgikliams (garsams, šviesai, prisilietimams), išrankumas maistui ir panašiai, reikėtų ateiti pasikonsultuoti“, - patarė R.
Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus gydytojai yra pirmieji, pranešantys tėvams autizmo diagnozę. Būna tėvų, kurie gulėjo su vaiku skyriuje, išgirdo diagnozę, ir tik po metų sugrįžta [pasitarti dėl gydymo plano]. Jie sako, kad „mums tiek laiko reikėjo, kad priimtume šitą žinią. Ir tik dabar galime girdėti jūsų patarimus, kaip padėti vaikui“, - sako R.
Auginti vaiką, kurio tu nesupranti, nežinai, kodėl jis taip elgiasi ir negali jam paaiškinti, o jis negali pasakyti, ko nori, nes negali kalbėti, yra didelė problema. Neretai mamos įvardija save kaip blogas mamas. Taip nutinka, nes ryšys tarp vaiko ir mamos formuojasi kitaip: vaikas neina į kontaktą su mama. Aš dar kartą noriu pabrėžti, kodėl taip svarbu anksti diagnozuoti. Suprantu, kad tai yra be galo baisu (išgirsti patvirtinimą, kad „kažkas tikrai ne taip“). Visada matau baimės pilnas akis, paskui - ašaras. Tačiau sužinoti, kad tavo vaikas turi autizmo spektro požymių ar sutrikimą, nėra pasaulio pabaiga. Sužinoti, kad tavo vaikas turi autizmo spektro požymių ar sutrikimą, nėra pasaulio pabaiga.
L. Mikulėnaitė akcentuoja, kad ypač svarbu, jog ir patys tėvai mokytų savo vaiką bendrauti, kurti santykį, skatintų pamėgdžioti ir žaistų bendrus žaidimus. „Jei vaikas nekalba arba kalba tik garsais ir negali išreikšti savo poreikių, jam reikia suteikti galimybę tai išreikšti. Jei vaikas negalės pasakyti, ko jam reikia ar ko jis nenori, tuomet jis visa tai išreikš savo elgesiu, ir tada mes kalbėsime apie netinkamą elgesį toje aplinkoje, kur jūs tuo metu būsite - parduotuvėje, poliklinikoje ar kitur. Kai vaikas elgiasi netinkamai, sunku pačiam vaikui, sunku tėvams, nes visi aplinkui tai mato ir būna įvairiausių komentarų. Todėl nuo pat ankstyvo amžiaus labai svarbu bendrauti su vaiku ir duoti jam tą bendravimo įrankį, sistemą, kad jis galėtų pasakyti, ką nori pasakyti“, - mokė ji.
Taip pat skaitykite: L. Sapežinskienės įžvalgos
Mamos, dainuokite! Tai nepaprastai gerai veikia vaiką. Tai tikrai stimuliuoja kalbos vystymą, kuria santykį su juo. Glauskite, kalbėkite - gal dabar jis nemoka atspindėti, neatsako, bet jis tikrai išmoks. Savo elgesiu, savo stimuliavimu galime tas emocijas ištraukti iš jo <…>“, - patarė gydytoja vaikų neurologė L.
Autistiškas Vaikas Darželyje ir Mokykloje
Daug tėvų, auginančių vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą, su nerimu laukia laiko, kada jie turėtų iškeliauti į ugdymo įstaigą. Anot R. „Vaikas laksto, daužosi - viskas dėl nerimo, kurį jis patiria. Kiekvienam vaikui ateiti į įstaigą ir pasijausti gerai, emociškai laimingam, yra svarbu. Kai kalbame apie autistiškus vaikus, tas ypač svarbu. Tėvai turi eiti pas auklėtoją ir viską išsakyti apie savo vaiką. Gera pradžia yra be galo svarbi vaikui. Jeigu jis į darželį įeis be streso, be abejo, tai padės jam adaptuotis“, - kalbėjo L. Tokiais atvejais galima vaikui iš anksto parodyti nuotraukas su vaizdais iš darželio: žmonėmis, aplinka, daiktais ir pan.
Kokie didžiausi iššūkiai kyla autistiškiems vaikams, pradėjusiems lankyti darželį? „<…> Jie dažnai turi sensorikos ypatumų, jautrumo aplinkos dirgikliams. Tai individualus dalykas, konkrečiu atveju reikėtų į tai atsižvelgti“, - sakė R. Tuo metu jos kolegė, gydytoja L. „Pedagogams tai irgi yra iššūkis - kaip tą vaiką įtraukti į bendras veiklas <…>. Jeigu vaikas nekalba arba kalba nesuprantamai, kaip sužinoti, kaip jis jaučiasi. Aplinka taip pat yra iššūkis, todėl kad ji triukšminga. Krūva vaikų, kita stimuliacija, tai, žinoma, irgi paveiks autistišką vaiką.
L. Mikulėnaitė įsitikinusi, kad visi vaikai turi mokytis tose pačiose mokyklose, ir labai džiaugiasi, kad nuo 2024 m. rugsėjo mokyklos nebeturės teisės pasakyti, kad vaikas joms netinkamas. Gydytoja sakė, kad autistiškam vaikui atėjus į bendrojo lavinimo mokyklą, ugdymo įstaiga turės būti pasiruošusi tą vaiką priimti, jam prireiks padėjėjų, turės būti pritaikyta ir aplinka, greičiausiai prireiks tam tikrų dienotvarkių, kad vaikas žinotų visą dienos darbo struktūrą. Vis dėlto didžiausia bėda - menkas kalbos supratimas, todėl gydytoja dar kartą akcentavo, kad nepaprastai svarbu nuo ankstyvo amžiaus plėsti vaiko kalbos supratimą, jog vėliau galėtume jam paaiškinti daugybę dalykų. Duomenys liūdni - apie 40 proc. autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų išvis nepradeda kalbėti. Bet mes šiems vaikams galime padėti kalbėti kitokia kalbos sistema, pavyzdžiui, paveikslėliais, programėlėmis, komunikatoriais. „Taip, tai sudėtinga, bet žmogui kalba nepaprastai svarbus dalykas. Jei aš noriu būti žmogus, aš turiu kalbėti. Užduotis tėvams ir specialistams - rasti vaikui komunikacijos sistemą, jeigu kitaip jis negali kalbėti, - dėstė specialistė. - Šie vaikai intuityviai nejaučia socialinių taisyklių, jie nesupras, kaip reikia pasielgti. Vienas iš pagrindinių dalykų, kas gali padėti vaikui kur kas greičiau suprasti, kas vyksta, kas vyks, kada bus, kaip bus ir leis pažaboti nerimą, yra vaizdo struktūra ir pateikimas vaizdu. Mokyklos visa tai turės paruošti ir taikyti.“
Visuomenės Požiūris ir Neuroįvairovė
L. Mikulėnaitė ragina visuomenę priimti žmones su autizmu kaip neuroįvairovės dalį. Visame pasaulyje dabar kalbama apie tai, kad ne visiems žmonėms, turintiems išskirtinių bruožų, būtinai reikia prirašyti oficialias diagnozes. Ar tikrai visiems žmonėms, kurie turi kokių nors keistumų bendravime, elgesyje, [reikia paskirti diagnozę]? Gal mes galime į visa tai pažiūrėti kitaip, per neuroįvairovę? Ar žmonės gali skirtis vieni nuo kitų? Mano giliu įsitikinimu, ta įvairovė ir yra pasaulio žavesys. Juk visada įdomu sutikti kitonišką žmogų, o jei visi būtume absoliučiai vienodi kaip tie alaviniai kareivėliai, mūsų gyvenimas būtų labai neįdomus“, - sakė L. Mikulėnaitė.
Pagrindinis klausimas, anot gydytojos, tai, ar toks žmogus gali pats adaptuotis. Jei jis gali prisitaikyti ir gyventi šioje žemėje turėdamas normalią gyvenimo kokybę, kokią toje vietoje turi ir kiti gyvenantys žmonės, tai mes į tokius žmones tikrai turėtume žiūrėti kitaip ir ne visiems prirašyti diagnozes, įsitikinusi specialistė. Mes patys turėtume išmokti gyventi šalia kitokio žmogaus.
Specialistė atviravo pati daug galvojusi, kas būtų, jei ji turėtų tokį vaiką, ir remdamasi savo pacientų istorijomis pirmiausia patarė, kad nereikia bijoti - visuomenės, savo kaimynų, draugų. „Manau, kad vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą, pirmiausia yra vaikas, ir kas, kad jis yra kitoks. Mes absoliučiai visi esame kitoniški, ir, mano manymu, tai ir yra viso pasaulio grožis. Kai mes nustosime bijoti ir slėptis, kad vaikas elgiasi ir kalba kitoniškai, kai tikrai pajusime, kad esame stiprūs vieni kitiems padėdami, manau, visiems bus drąsiau ir padės suprasti, kad pasaulis yra margas. Todėl nustokime bijoti, leiskime šiems vaikams būti kartu su įprastos raidos vaikais, kad jie vieni kitus matytų ir mokytųsi iš kits kito“, - kalbėjo ji.
L. Mikulėnaitė paragino atsigręžti į istoriją ir paminėjo keletą visam pasauliui svarbių žmonių su Aspergerio sindromu: „Tokie žmonės dažnai turi aukštą intelektą ir yra labai kryptingi, todėl jie yra mūsų progreso vedliai. Niutonas, Einsteinas, B. Gatesas… būtų galima priskaičiuoti begalę žmonių, kurie pakeitė pasaulį. Jie atranda tokius dalykus, kokių mes, įprastos raidos žmonės, turbūt ir neatrastume. Toks jų išnaudojimas ir yra nauda mūsų visuomenei.“
Kas Laukia Suaugus?
Gydytoja priminė, kad autizmas neišaugamas, o kaip žmogus gyvens, priklausys nuo to, kaip jis sugebės prisitaikyti. Kaip jam seksis suaugus, priklausys nuo jo paties gebėjimų ir motyvacijos. Priklausys ir nuo to, kiek vaikystėje pastangų įdėjo tėvai, kiek padės pati visuomenė, specialistai“, - sakė ji. Jei žmogus turi Aspergerio sindromą - tariamai pačią lengviausią autizmo formą, jam įmanoma prisitaikyti, jei gaus reikalingą pagalbą. Nemažai tokių žmonių yra baigę mokslus, sukūrę šeimas ir gyvena, kaip nori, sakė specialistė. „Žinoma, jie neturės daugybės draugų, bet gyvens savarankiškai. Bet daliai žmonių, ypač tiems, kurie turi intelekto sutrikimą, o statistika rodo, kad intelekto sutrikimą turi 30-40 proc., adaptacija bei prisitaikymas ir priklausys nuo intelektinių galimybių. Jei tos intelektinės galimybės mažos, tikėtis, kad žmogus galės gyventi savarankišką gyvenimą, tikrai nereikėtų. Bus žmonių, kuriems reiks labai daug pagalbos, bus, kuriems tos pagalbos reiks mažiau“, - sakė L. Mikulėnaitė.
Šeimos Išgyvenimai ir Parama
Gydytoja apgailestavo, tačiau neslėpė, kad kai gimsta kitoniškas vaikas, kiekviena šeima išgyvena šeimos krizę, kuri turi tam tikras stadijas. Pirmiausia ištinka šokas, tada - neigimas, neigimas pereina į pyktį, po to labai dažnai tėvai patiria depresiją, nusivylimą, kad įdėję tiek daug pastangų vis tiek nesulaukiama to išsvajoto idealo, pasakojo L. Mikulėnaitė. Paskutinė stadija - susitaikymas - ateina tik dar po kelerių metų. „Bet jei nuoširdžiai, aš nežinau, ar tai galima vadinti susitaikymu. Būtų gerai, jei visuomenė padėtų šeimai gyventi su tokiu vaiku, bet dažniausiai būna atvirkščiai, šeimos jaučia aplinkos spaudimą - darželyje vaikas nepageidaujamas, tas pats laukia ir mokykloje, o psichologinės pagalbos labai trūksta. Tai tikrai didžiulis smūgis šeimai“, - kalbėjo gydytoja.
Kur Ieškoti Pagalbos?
Jei jaučiate nerimą dėl vieno ar kito simptomo, pirmiausia reikia kreiptis į savo šeimos gydytoją, o tuomet labai svarbu nuvykti pas raidos gydytojus. Lietuvoje turime ankstyvosios reabilitacijos schemą. Galima kreiptis ir į psichiatrus, kurie taip pat anksti gali pamatyti, ar vaikas turi raidos sutrikimų, ar ne. O įtarus ir nustačius bus siunčiama raidos specialistams ir sudaromas individualus pagalbos planas“, - aiškino specialistė.
tags: #mikulenaite #laima #ankstyvasis #vaiku #autizmas